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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Polymyosite ou simple myosite

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 04/04/2016 à 20:25

Bonjour à tous,

Et bien voilà, je ne trouve personne avec une myosite quel qu'elle soit. J'ai été diagnostiqué en 2009 après deux années de souffrance et épuisement, confirmé par biopsie musculaire. Je suis un peu étonnée de voir que tous ceux qui ont une fibromyalgie n'ont pas eu de biopsie musculaire...

Si quelqu'un veut échanger avec moi, je me sentirais moins... seule Sourire

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avatar Corses

Corses

02/04/2016 à 19:24

Bon conseiller

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Corses

Dernière activité le 04/05/2025 à 20:25

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Message pour pat123

depuis peu  membre je viens de découvrir  ton commentaire

j ai une polymiosite et suis traiter avec 20mg de cotisone.  Mes col sont à  260. Je dois dire que cela fait 10 ans que j ai cette maladie 

je pense que je vais consulté un centre specialise. Mais je suis intéressé par le methotrexate que tu prends je vais en parler à ma rumato. As tu d autres infos.  ou conseils. 

J espere avoir biento de tes nouvelles  

merci   À bientôt   Corses

 

 

 

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Tomasi


Polymyosite ou simple myosite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/polymyosite-ou-simple-myosite-28162 2016-04-02 19:24:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/04/2016 à 20:25

Bonjour corses,

Je te conseille effectivement d'un centre spécialisé dans les polymyosites. Je pense que tu as vu le lien que j'ai mis à la page précédente. 

Je prends 15mg de methotrexate depuis 2008. C'est un traitement de fond qui évite les poussées et qui a moins d'effets secondaires que la cortisone. Il faut savoir que certaines personnes ont un peu de mal à le supporter mais moi, je n'ai aucun problème.

N'hésite pas à me poser d'autres questions...


Polymyosite ou simple myosite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/polymyosite-ou-simple-myosite-28162 2016-04-04 20:25:59

avatar Fatou92

Fatou92

25/02/2018 à 09:36

avatar Fatou92

Fatou92

Dernière activité le 28/02/2019 à 21:35

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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


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Bonjour

Je viens vers vous pour partager votre expérience. Cela fait presque deux ans que je souffre . Je suis partie voir une rhumatologue qui m a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde inclassée car les analyses de sang ne détectent rien d'anormal.

Je suis sous cortancyl depuis 2 ans et methrotexate mais je ne l ai pas supporter. 

Douleurs abdominales oesophagite brûlures d estomac....

Du coup on a arrêté mais fatigue de plus en plus intense; sommeil quasi absent . J ai du mal à marcher sans souffrir, je m essouffle et je ne peux rien porter.

Je continue à travailler car à la fin de l année je passe en CDI donc je serre les dents et je sourris pour ne rien montrer.

J élève seule ma fille donc pas le choix.

J ai revu ma rhumatologue et suite à une IRM de la main c est là oû j ai le plus mal. il est indiqué "aspects de myosites lombricaux "au niveau de tous les doigts. Je dois faire des prises de sang et j attends un nouveau rendez vous .

Je voulais vous demander s il y a des myosites est-on sûr qu il s agisse d une polymyosite ou est ce que cela peut disparaître?

Est ce qu' on peut être soulagé pour gagner en qualité de vie car ĺà je suis arrivée au bout!!

Merci de me répondre svp.

Bon courage à tous


Polymyosite ou simple myosite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/polymyosite-ou-simple-myosite-28162 2018-02-25 09:36:50

avatar Corses

Corses

19/04/2018 à 09:36

Bon conseiller

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Corses

Dernière activité le 04/05/2025 à 20:25

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Coucou.  Me revoilà. Viens. De revoir. Le prof Harle. Et. Toujours pas de médicaments pour les calcifications dans les parties molles.  Il m  a donné un médicament pour le reflux. La  CIMETIDINE qui sur certains patients atteint de myosite ossifiante. Auraient eu de bons résultat.  Le médicament. Faisant dissoudre les calcifications.  

Une personne est elle au courant de ce médicament.  Ou bien à t elle  un médicament a me conseiller. Afin que j en parles a mon médecin.  

Suite à mes examens. Il semblerait. Que l'inflammation est diminuée. 

Merci de vos reponses

corse

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Tomasi


Polymyosite ou simple myosite https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/polymyosite-ou-simple-myosite-28162 2018-04-19 09:36:13
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