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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Cortisone comment gérez vous ?

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avatar rickurz

rickurz

Édité le 06/03/2015 à 16:46

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rickurz

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Bonjour

Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..

le régime sans sel dur dur ...

je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps 

et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?

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avatar cathy974

cathy974

01/09/2014 à 17:43

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cathy974

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Il y a un an trop de douleurs articulaires ( + maladie de gougerot sjogren ou sécheresse ) m'ont amenée à consulter en médecine interne et le médecin m'a prescrit de la cortisone ( 15 mg) et là magie mais il a fallu diminuer et ça a été compliqué. On a introduit le Plaquenil puis maintenant ismeth et j'ai réussi à descendre ( merci au kiné et à la sophrologie) et. Je suis à 6 mg ( bien peu par rapport à Rickurz ) je revois mon médecin du CHU tous les mois et on fait le point. Lorsque je suis en poussée je peux prendre 12 sur deux jours et revenir au taux mais j'essaie au mieux d e gérer avec la sophrologie. Je suis scrupuleusement le régime sans sel , je fais le pain sans sel, pas de saucissons, jambon, fromage, boite de conserve , ni moutarde cornichons ou olives, ni'plat tout fait, j'ai la chance d'aimer cuisiner les légumes du marché et tout et tout, j'ai la chance de manger tous les repas à la maison. Je sais que c'est pour moi et je n'ai pour le moment pas de conséquences.

Bon courage à tous

 

 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-01 17:43:30
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Utilisateur désinscrit

01/09/2014 à 21:11

C'est peu mais selon la cortisone le dosage est différent, genre medrol (ce qu'il est possible que tu aies) et solupred (possible qu'il ait) n'a rien à voir le dosage. 

Je n'ai jamais tenté la sophrologie. Comment ça marche exactement ?


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-01 21:11:48

avatar cathy974

cathy974

02/09/2014 à 04:35

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avatar cathy974

cathy974

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Je faisais de la sophrologie avec un groupe de collègues au travail une heure par semaine c'était détente avec des images agréables. Mais quand mon kiné m'a proposé donc en séance individuelle ciblée sur la douleur je ne pensais pas que c'était un vrai travail mental pour imaginer sa douleur et la repousser. Il faut être en confiance avec le thérapeute. Ça marche pour moi.


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-02 04:35:52

avatar rickurz

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02/09/2014 à 09:39

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Bonjour

Pour moi les douleurs j''essaye de les gérer, la je viens de me casser 4 côtes  ya rien à faire  faut attendre mais cette douleur j'arrive à la gérer je sais que dans tel et tel position ça va faire mal et j'assume .en revanche les douleurs qui arrivent par vagues et que on peut pas maitriser par des positions ou des antalgiques normaux  ya rien à faire  ça te casse... préparé ou pas... 

quand je parle de douleurs c'est pas genre tendinite ou mal de dents c'est plutôt type colique néphrétique  en hosto  je dirais dans leur  échelle 4 sur 5... 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-02 09:39:14
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02/09/2014 à 11:51

la cortisone...vaste sujet pour lequel nous n'avons pas trop le droit d'intervenir dans la prescription des médecins.

nous n'avons pas les connaissances suffisantes pour la décision ou non de sa prescription pour une personne du forum.

chacun doit en discuter avec son (ou ses) médecin(s) et nous ne devons à mon avis, ne pas influencer sur ce genre de prescription sinon où allons nous ?? c'est vrai qu'il y a des effets à prendre en compte mais ce n'est pas sur un forum qu'un tel sujet doit être abordé..sinon avec beaucoup de précautions et bien préciser "mon cas".

 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-02 11:51:08
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02/09/2014 à 16:19

Je pense qu'il est en de même avec tous les autres traitements, pas uniquement la cortisone.

Bien heureusement que personne ne doit influencer sur la prise des traitements des autres. Je n'ai pas vraiment compris ton message ou alors j'en ai loupé certains autres..


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-02 16:19:57
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02/09/2014 à 21:16

Je précise que je ne l´ai pas mal pris. ;-)


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-02 21:16:17
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Utilisateur désinscrit

28/09/2014 à 20:48

Rikurz  a combien est ta CRP ?  est ce que on a cherché le facteur IL6  c'est mon cas ça veut dire que ma maladie de horton avec PPR  est cortico - resistente je suis sous immunodépresseur ( methotrexate) et ça va beaucoup mieux ma CRP  baisse et les symptomes ont presque tous disparu . il faut se faire referer par son médecin traitant a un spécialiste des maladies du système immunitaire ( il y en a un dans tous les hôpitaux universitaires) bon courage


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-28 20:48:30

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rickurz

29/09/2014 à 09:18

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rickurz

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bonjour

crp: 1

vs :30

on m'a fait une biopsie de mon artère temporal : résultat négatif 

ma PPR réagit bien avec la corti elle est en voie de rémission 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-29 09:18:03
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29/09/2014 à 09:31

je ne comprends pas qu avec une CRP  et VS comme ça tu sois encore a 40mg de cortisone une CRP  normale est inférieur a 8 donc connaissant ( puisque je les ai subies) tous les effets indésirables de la cortisone a forte dose et a long terme, je ne comprends pas que tu ne sois pas en sevrage  . tes douleurs sont peut-être causées par une autre pathologie  moi aussi mes douleurs dans le dos m'ont fait croire que ma PPR  était toujours la mais en fait je commençais une décalcification ( malgré orocal) de la colonne vertébrale causée par la cortisone . je suis maintenant a 5 mg . bon courage


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-09-29 09:31:00
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