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Patients Maladie des agglutinines froides
Maladie de Leber, et si on en parlait ?
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @Fifi81,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
La maladie de Leber ou neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie génétique mitochondriale rare. Elle se transmet par la mère, cause une perte de vision rapide et irréversible surtout chez l'homme jeune. Elle entraîne un mauvais fonctionnement du nerf optique qui transmet les informations de l’œil au cerveau.
J'invite des membres à participer : @morita @neutsi @superlop @simonemomo @moosch @July40 @Blandine59 @Bidou63 @Pretzel12 @fannypepper @Magali1337 @Syl1985 @robert1510 @Nadou83 @Nadia_Box
Êtes-vous concerné(e)s par la Maladie de Leber ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
MADJID55
MADJID55
Inscrit en 2023
Bonjour,
Mon frère a été récemment diagnostiqué Maladie de Leber avec le Variant MT - ND6.
Une énorme souffrance pour lui et son entourage.
Il est actuellement traité au RAXONE.
Vous habitez quelle région ?
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Enquête
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Fifi81
Fifi81
Inscrit en 2022
Bonjour,
je souhaiterai échanger avec des personnes ayant la maladie de Leber. Et notamment sur le traitement Raxon ou la terapie génique. Bonne journée