Hépatites auto immunes

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Édité le 24/03/2015 à 21:09

Que pouvez-vous m'indiquer concernant les hépatites auto immunes rares c'est à dire ni de classe 1 ni de classe 2 ?

merci

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devilpat00

06/05/2021 à 13:02

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devilpat00

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Bonjour à tous, cela fait un moment que je n'ai pas écrit. alors je vais mieux. mes traitements (cellcept et delursan) me conviennent. mon foie va bien malgré que je gonfle à chaque fois que je mange et des douleurs mais je fais avec. j'ai perdu 15kg sur les 20 que j'avais pris avec la cortisone mais je n'arrive pas pour les derniers kg :-( j'ai arrêté la cortisone et mes résultats sont bon depuis 5 mois. ma gastro est super contente et moi aussi. j'ai fait déjà deux injections du vaccin PFIZER. j'ai eu mal au bras, nausées, maux de tête, baisse de tension et frissons à chaque fois et je viens d'apprendre que je dois en faire un troisième à cause de ma maladie (nouvelles données du gouvernement) .. pas de changement dans mes examens après les vaccins heureusement. je suis toujours fatiguée, du mal à dormir et me traine. j'essaye de marcher le plus possible car pour le reste c'est compliqué. je me fais mal et mes os ont du mal et je me blesse rapidement.. ils ont été bien amochés à cause de la cortisone pendant 2 ans 1/2. ma gatro m'a dit qu'on ne pourrait pas me guérir mais elle espère que je supporterais ce traitement le plus longtemps possible..j'espère que vous allez bien et surtout il faut garder le moral. faites attention à vous..Pat

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2021-05-06 13:02:08

sylviemtp

06/05/2021 à 18:57

sylviemtp

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Bonjour à tous,

Les données actuelles disponibles sur les effets secondaires de la vaccination contre la covid 19 ne concernent que la population générale ; il n’y a pas à ma connaissance de données publiées sur la population souffrant d’HAI ; qui plus est, mon HAI a été induite par un médicament. Pour ces raisons j’ai beaucoup de mal à franchir le pas de la vaccination…

A ce jour, je n’ai pas pu avoir de réponse à mes interrogations de la part des spécialistes.

Quelqu’un ayant été déjà vacciné pourrait-il me rassurer ou m’ éclairer sur des effets secondaires rencontrés ?

Peut-être y aurait-il des précautions particulières à prendre avant la vaccination (en fonction de son taux de plaquettes, taux de globules blancs ) ? En cas de fièvre, pourrait-on éviter de prendre du paracétamol ( à éviter pour le foie dans le cas de notre maladie …) ?

Merci pour votre éclairage et très belle journée à vous.

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2021-05-06 18:57:53

devilpat00

07/05/2021 à 10:36

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devilpat00

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Bonjour Sylvie,me concernant j'ai eu peur de faire le vaccin mais ma spécialiste qui me suit à grenoble m'a dit qu'il n'y avait pas de contre indication pour me faire vacciner. j'ai fait deux injections de PFIZER sur les trois pour le moment (car avec cette maladie on doit faire une troisième injection du fait qu'on aura pas assez d'immunité avec 2 injections). à part les symptômes habituels (j'ai tout eu sauf la fièvre pendant 24H HS). j'ai refait ma prise de sang et tout va bien malgré le vaccin. le paracétamol n'est pas conseillé mais ma gastro me dit d'en prendre très rarement si fièvre. pour moi, ils pensent que ma maladie a été due à des antibiotiques que je prennais pour ma sinusite chronique. j'ai eu le traitement en urgence en arrivant à l'hopital quand j'ai déclenché mon HAI pour les intoxications au paracétamol mais à part me rendre super malade, cela n'a rien fait. elle ne m'interdit pas d'en prendre de temps en temps.comme je suis également asthmatique et que j'ai un traitement pour la thyroïde, j'ai pris le risque de faire le vaccin pour éviter les complications. Ils m'ont dit de bien faire attention car on peut quand même l'attraper même vaccinée mais cela réduira les risques.courage en tout cas. belle journée Patricia

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12byron

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07/05/2021 à 14:48

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12byron

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Personnellement je suis greffée hépatique depuis 9 ans, une maladie de foie venue a cause d'un médicament interdit rapidement. avec diabète et tension, ce qui fait que j'ai une longue liste de médicament a prendre chaque jour. Et pourtant je ne me ferai pas vacciner .j'ai trop lu de trucs sur les conséquences des vaccinations a long terme , que ma foi, si je dois mourir ce ne sera pas a cause de cette saloperie, j'ai déjà donné assez

je l'ai décidé et mon toubib et le prof qui me suit m'ont dit: on ne vous obligera pas. Et mes enfants savent

Chacun son opinion, bon courage a vous

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12 Byron

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Kija47

08/05/2021 à 23:21

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Kija47

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Bonsoir les filles j'espère que vous allez bien et que vous avez le moral. Contente pour toi pat ke ton traitement marche .moi i mon trouver d caillots de sang dans le foie g le moral 👎j c plu tro koi faire avec tout c traitement Jan p plus .bon courage à vous bisous les filles .

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sylviemtp

09/05/2021 à 18:11

sylviemtp

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@devilpat00

Bonjour Patricia,

Un grand merci pour votre réponse, malgré tout plutôt rassurante pour le vaccin. Mais je vois qu’en plus des effets secondaires potentiels de plus en plus de cas de réinfection après vaccin sont signalés, probablement dus aux variants …

Pour une éventuelle troisième dose, j’imagine que cela va dépendre de notre taux de lymphocytes. Pour ma part avec Imurel (Azathioprine), mon taux de lymphocytes baisse. C’est la baisse des lymphocytes qui nous rend plus vulnérable aux infections (virus …).

Votre spécialiste à Grenoble consulte-t-elle à l’hôpital ? Selon ALBI, j’ai vu qu’il y a un centre de compétence au CHU de Grenoble mais les noms des médecins pour l’HAI changent souvent.

Bien à vous

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2021-05-09 18:11:09

devilpat00

09/05/2021 à 23:33

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devilpat00

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Coucou Kija, je suis désolée qu ils n aient toujours pas trouvé de solution pour toi. garde le moral surtout . je sais que c est pas facile car j avais un peu perdu espoir avant que ce traitement fonctionne enfin. j étais entre de bonnes mains aussi et je leur ai fait avoir des nuits blanches avec mon cas . courage soit forte bisous Pat.

Sylvie, j étais suivi par le professeur Leroy à grenoble qui est parti à Paris et maintenant je suis suivi par le Dr Costentin au CHU à La Troche au 7eme étage servie gastro. elle est très bien. j ai été envoyé à grenoble le par mon gastro d annecy qui était dépassé . je pense que nous pouvez être envoyé avec un courrier de votre gastro. j ai été envoyé la bas et hospitalisé sur place dès le début de ma maladie et je préfère être suivi la bas même si c est à 1h30 de chez moi. courage patricia

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giselles

01/06/2021 à 06:20

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BONJOUR

Je suis contente que le sujet des vaccins relance le debat et qu il interesse beaucoup de personnes ?????? et qu il interroge sur tous ses vaccins (surtout les tous nouveaux lies au coronavirus )je ne me suis pas faite vaccinee et malgre tout au n est en effet encore libre normalement de nos choix mais j ai l impression qu on me fiche une pression avec les medecins qui me suivent je trouve c est grave je n arrive pas a saute le pas car pas assez de recul trop d'effets indesirables car je suis persuadée aujourd'hui que les vaccins transforment notre systeme immunitaire c'est mon avis????BON COURAGE A TOUS AU PLAISIR DE VOUS LIRE cordialement

Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2021-06-01 06:20:09

12byron

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01/06/2021 à 14:38

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12byron

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@giselles moi, étant greffée, je refuse le vaccin, et qui plus est, ce que je sias sur le vaccin ne m'y encourage pas, parce que , en France, on fait l'autruche, on ne veut pas savoir

donc renseignons nous et peut être que les gens regretterons

d'autant que les specialistes, américains et certains français disent: ce n'est pas un vaccin mais quelque chose fabriqué, et d'origine humaine

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12 Byron

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Fafa1975

27/09/2021 à 11:46

Fafa1975

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@Julien moi je duis sous traite. Ment hepatite c

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Fafa1975

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