Fibrose pulmonaire : nerandomilast, accès à l’hôpital et effets secondaires

Bonjour @Missnut,

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour ce partage d’information. C’est précieux pour les membres concernés par une fibrose pulmonaire idiopathique ou évolutive, surtout lorsqu’il s’agit d’un traitement récent ou encore difficile d’accès en pharmacie.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui a déjà entendu parler du nerandomilast pour la fibrose pulmonaire ?
• Certaines personnes ont-elles pu y avoir accès via un hôpital ou un pneumologue ?
• Comment s’est passée la tolérance du traitement : fatigue, douleurs, troubles digestifs ou autres effets ?
• Avez-vous dû arrêter le traitement à cause d’effets secondaires ?
• Comment votre pneumologue vous a-t-il présenté les bénéfices et les limites de ce traitement ?

Petit rappel : pour tout traitement récent ou en accès spécifique, il est important d’en parler directement avec son pneumologue, qui pourra évaluer si cela correspond à la situation médicale de chaque personne.

Merci encore pour votre retour d’expérience, et bon courage à votre mari.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Bonjour,

Je bénéficie de ce traitement depuis 18j. Les effets secondaires sont moindre rien de comparable avec OFEV et Pirfénidone qui m'ont épuisé (diarrhées, vomissements, nausées et maux de tête) et des analyses de sang catastrophiques. J'espère beaucoup de ce traitement qui pourrait ralentir ma fibrose FPI. Je ressens des douleurs au niveau des jambes mais je pense que mes exercices de réadaptation pulmonaire chez le kiné 2x parc semaine (c'est dur) + mes séances de rameur à mon domicile (acheté sur les conseils de mon medecin traitant ne pouvant plus faire les exercices sur le tapis de marche) cela m'aide considérablement et doivent atténuer les douleurs. C'est difficile mais je m'oblige à faire cette réadaptation pour garder et voire développer ma capacité respiratoire. J'ai perdu 10kg (j'étais en supoids) ce qui est bien. Ce qui est pénible aussi se sont les crises de toux au coucher avec évacuation des mucosités. Aussi depuis 1 mois je bénéfice d'un extracteur ce qui m'aide dans mon quotidien et réadaptation pulmonaire sans lui je serais en désaturation permanente. Je suis suivie à Montpellier et je revois mon pneumologue le 5 pour faire un point sur le traitement et l'évolution de ma fibrose. Je vous souhaite plein d'encouragements pour lutter contre ce fléau qu'est la fibrose. Heureusement que je suis bien entourée par mes proches seule je n'aurais pas envie de lutter. Bonne continuation. Jocelyne