Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Foucaulty

25/09/2019 à 09:54

Foucaulty

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Bonjour Gilles... content de te revoir.

J’espere que Ça va bien?

Bonne journée à tout le monde. 👍

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-09-25 09:54:36

gilles80

29/09/2019 à 18:50

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gilles80

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@toutes et à tous

Des nouvelles de Nadia ( @Poumons‍) me sont arrivées.

Elle a tjrs des nausées du à l'oxygène, Elle mange très peu et désature à 70. Elle attends son changement d'hôpital le 24 octobre. On espère qu'elle sera capable de tenir bon jusque là.

Bisous à toutes et à tous 😘💋

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-09-29 18:50:16

pattada

02/10/2019 à 09:49

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pattada

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Coucou a tous ! Comment allez vous ? On voit que l automne est arrivé, je suis déjà malade et sous antibiotiques ! Je commence bien ! A la retraite de mon mari, il faut que l on parte de cet endroit froid et humide mais où, telle est la question !!! ! Bonne journée à tous et prenez soin de vous

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-02 09:49:14

Xippi100

09/10/2019 à 22:53

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Xippi100

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Bonsoir il serait judicieux, à mon avis, de discuter avec votre pneumologue de vous orienter vers un chirurgien thoracique pour étudier la possibilité d’une chirurgie pour la DDB même pour les formes bilatérales.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-09 22:53:35

pattada

10/10/2019 à 10:39

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pattada

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Bonjour a tous ,@Xippy100, on peut tenter 1 opération même si la DDB est diffuse ?

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-10 10:39:51

Xippi100

11/10/2019 à 10:39

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Xippi100

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Cela dépend de l’étendue et de ce qui a causé la DDB sinon c’est possible

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-11 10:39:57

Foucaulty

11/10/2019 à 11:11

Foucaulty

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@Xippi100 bonjour tout le monde.

moi ma DDB est localisée et seulement depuis 1 an. Mais j’ai pas mal de remonté de sécrétions . J’ai donc un traitement AZITHROMYCINE 3x semaine.

j’ai quand même beaucoup de sécrétions qui remontent .j’ai pensé à l’opération. Une opperation du lobe inférieur gauche. Ou mes bronches sont dilatées.

mais d’après ce que j’ai lu , les opérations du poumon se font en dernier recours , le moins possible car risqué et en plus il y a toujours des remontées sécrétions ... et des bronchodilatateurs . le seul avantage j’ai cru comprendre c’est moins de maladies.... donc est ce que c’est mieux ? Je ne sais pas....

bonne journée à tous.
dimanche il fera très beau ... ☀️👍

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-11 11:11:44

Xippi100

29/10/2019 à 11:17

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Xippi100

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Bonjour Gilles 80 et moi avions lancé l’idée de créer une association pour les malades de DDB comme cela s’est fait avec les autres maladies respiratoires ( mucoviscidose,bpco etcétéra) pour peser sur les pouvoirs publics afin que la recherche accélère. Dans beaucoup de pays en Europe il y’a des centres spécialisés dédiés à la DDB non mucoviscidose avec un meilleur accompagnement médical et psychologique. Ce qui permet aux patients d’ être en pointe sur leur maladie et de vivre correctement. Actuellement il y’a un antibiotique la colistine inhale pour les DDB commercialisée dans certains pays européens et pas en France, pourquoi ? Si on avait une association on aurait eu la réponse et forcer les pouvoirs publics à faire le nécessaire. Si chacun reste dans son coin le temps d’une douleur pour se manifester sur le forum cela ne sert à rien. Encore une fois la DDB est complexe et il faut pouvoir se mobiliser pour peser . Comment imaginer qu’en termes de nombre de malades la DDB fait plus de 4 fois la mucoviscidose et on parle toujours de la DDB comme d’une maladie orpheline voire rare. La différence est que la DDB a une puissante association et une aile à l’hopital Cochin rien que pour elle. Bientôt il se pourrait que la mucoviscidose dans certaines formes soit guérie parce que la recherche avance. Alors je vous en supplie réveillons nous pour nous battre afin de vaincre la DDB

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-29 11:17:30

Xippi100

29/10/2019 à 11:23

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Xippi100

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Je voulais dire puissante association contre la mucoviscidose et non DDB. Aujourd’hui il y’a des essais en phase 3 du roflumilast, du formeterol et d’autres anti inflammatoire qui sont testés ailleurs qu’en France je pense aux pays bas, à l’ecosse, en Italie, en Angleterre, en Espagne et zéro en France. Ce n’est pas normal. Alors agissons

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-29 11:23:08

gilles80

30/10/2019 à 10:11

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gilles80

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Je vous précise ou vous rappelle que je suis en train de monter un projet de loi pour que les maladies rares puissent bénéficier du depart en retraite anticipée. J'attends vos témoignages.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-10-30 10:11:27

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