Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Xippi100

09/06/2019 à 09:44

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Xippi100

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Bonjour David sache que la famille des »macrolides « est large. Si l’azithromycine ne fonctionne pas demande à ton pneumologue d’essayer un autre. Il y’a la colistine sous forme inhalé

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 09:44:03

gilles80

09/06/2019 à 10:15

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gilles80

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Que d'info, que d'info.

Merci de les partager Xippi100 😉

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 10:15:50

ana6433

09/06/2019 à 11:03

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merci @Xippi100‍ pour toutes ces news ...il nous reste plus qu'a attendre que nos chers pneumo se mettent au jus

bon dimanche a tous

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 11:03:41

ana6433

09/06/2019 à 11:15

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ana6433

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je reviens du site EUROPEAN LUNG FOUNDATION et je trouve ceci

https://www.europeanlung.org/assets/files/fr/publications/alpha1-anti-trypsin-fr.pdf si ça te dit @vajupi‍ c'est assez intéressant

merci @Xippi100‍

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 11:15:03

Xippi100

09/06/2019 à 14:28

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Xippi100

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Mon idée c’est qu’on essaie de créer un groupe à l’image des groupes de malades de la BPCO de l’asthme etc..., pour discuter et rencontrer des pneumologues surtout le dr Espen à Toulouse ainsi que des scientifiques pour essayer de vulgariser cette maladie appelée rare, qui ne l’est pas, la DDB. Ça nous permettra de sortir de cette espèce d’isolement et demander à l’instar de ce qui est fait dans les autres pays européens la création de centres spécialisés dans les soins contre la DDB. C’est ensemble que nous pourrons amener les autorités à mettre les moyens sur ce fléau qui est sous diagnostiqué . Merci

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 14:28:08

pattada

09/06/2019 à 14:48

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pattada

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Bonjour à tous, je lis que pas mal d'entre vous prenne des antibiotiques toute l'année ! moi côté traitement je n'ai que la kiné et lavage de nez !! J'ai de nouveau RV en hospitalisation de jours , je vais leur poser quelques questions!! Pour prendre 1 RV avec les spécialistes sur Toulouse ou autres vous avez 1 prescription de votre médecin traitant ou vous prenez RV vous même ? Sinon qu'avez vous comme traitement ? Prenez soin de vous ! A bientôt

PS : petit coucou à @gilles80‍ ! Comment vas-tu ?

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 14:48:32

vajupi

09/06/2019 à 18:11

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vajupi

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@Xippi100 Je trouve que c'est une bonne idée🤗

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 18:11:04

Xippi100

10/06/2019 à 10:35

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Xippi100

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Bonjour si tu ne fais pas d’infection il n’ya pas de raison de te prescrire des antibiotiques. C’est une bonne nouvelle car cela veut dire que ta bronchiectasie n’est pas sévère

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-10 10:35:29

Foucaulty

10/06/2019 à 16:04

Foucaulty

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@Xippi100 merci à toi !

Ça fonctionne un peu

j’ai moins de sécrétions qui remontent

mais j’en ai toujours surtout le latin!

merci pour tes infos

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-10 16:04:58

gilles80

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gilles80

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@pattada‍

Coucou Pattada, comment vas tu ?

Moi ça va bien, la j'ai rendez-vous à Cochin pour un contrôle technique trimestriel 😂😂😂

Moi aussi lavage de nez et antibiotique uniquement en cas de besoin.

Créer un groupe, tres bonne idée.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 09:34:51

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