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Vivre avec une maladie respiratoire

Dilatation des bronches

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avatar wasafleur

wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

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wasafleur

Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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avatar garouille

garouille

24/01/2019 à 15:21

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garouille

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 on a diagnostiqué chez moi une dilatation des bronches en 2006. Train train jusqu'à décembre 2018 où suite à une analyse de crachats il a été trouvé la bactérie pseumonomas aeruginosa dite pio . je vais recevoir un traitement antibiotique par voie veineuse.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-24 15:21:48
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25/01/2019 à 08:30

Bonjour je suis diagnostiquer asymptomatique du piocyanique j'ai fais pratiquement tous les antibiotiques il résiste et il est en moi . Des pneumologues m'ont dit que dès que je serais malade des bronches il grignote les poumons@garouille  si tu as plus de renseignements j'aimerais bien que tu me les transmettes merci d'avance. Bon courage à toi et bonne journée.

 


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 08:30:17

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25/01/2019 à 09:21

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C'est une bactérie difficile à éradiquée. Pour ma part, le pneumologue pense qu'elle a été à l'origine  d'une aggravation de la fonction respiratoire (capacité pulmonaire). C'est la première fois qu 'elle a été détectée chez moi c'est pour cela que j'ai  ce traitement par antibiotique, ce qui est recommandé, mais elle ne sera pas forcément détruite; ça dépendra de son degré de colonisation.

 


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 09:21:32

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25/01/2019 à 09:28

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@garouille‍ 

Bonjour, je suis vraiment désolé pour toi.  Le pio est une complication connue de la DDB. Il te faut absolument un spécialiste qui connaît vraiment bien cette pathologie. De ou est tu ?


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 09:28:46

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25/01/2019 à 09:42

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@Yoyosi‍ 

Bonjour à toi et ton petit bout de chou. De ou est tu ? Il te faut un centre de référence en dilatation des bronches pédiatrique, je regarderai si j'en trouve un . Je suis d'accord avec toi,  un changement de region serait sûrement bénéfique. Quand au stress du déménagement,  il ne dure que le temps du déménagement ! Est ce que ton pneumo à une idée du stress de vivre avec cette maladie pendant 40 ans. Moi j'ai toujours fait des bronchites et pneumonies depuis que je suis petit et on a diagnostiqué la DDB en 1986 quand j'avais 21 ans ( comme ça vous savez tous mon âge 😂😂) et on vient de découvrir l'année dernière que cette DDB était due à une maladie génétique rare. Alors envoie moi ton pneumo que je lui parle du stress 😡.

Je reste à la disposition de ton bout de chou, si tu as besoin de conseil ou juste de parler 😉😉😉


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 09:42:55

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25/01/2019 à 10:52

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@gilles80  bonjour; je suis pas loin de roye. Merci pour votre réponse ..  car je Ne connais personne par ici avec cette maladie. Et dernièrement. On a diagnostiqué des allergies au. Acariens et pollens a ma fille de 6 ans :('. Car elle a fait une crise asthme .. Boom le diagonique... Mon choix de partir vivre en savoie... Et encore plus forte.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 10:52:06

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25/01/2019 à 11:09

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@garouille bonjour ; c'est assez complexe pour moi. Depuis mon enfance je suis asthmatique .. Tes très malade en chambre stérile ect .. Mes toutes ces maladies.. Respiratoire étaient mal connues. A l'âge de 15 ans mon asthme a stagner et lors de mo .activités salarié de serveuse... Au bout de 1 an ; je suis tombée gravement malade. Je suis passer a côté d.une loboctomie.. Ouff. Alors mon mèdecin sur ma demande mdph a notée ( insuffisance respiratoire résiduelle.. Dilatations des bronches ..  bronchectasie... Et dyspnée d'escorte ) a 30 ans pour c'était la fin de tous ... Alors que j'avais tellement de projet ) je suis a une vems entre 46 et 55% .. ! Sans effort.  La kine respiratoire NN j'ai arrêtée .Mais je fais .Beaucoup de marche.. En plus anciennement sportive.. Je faisais du foot féminin. Enfin ... ! Aujourd'hui je vis avec et pense rejoindre la famille de mon conjoint en savoie. Vous savez mes parents non pas prit part de ma santé ( vie parisienne ; tabac passive.. Ect..). Ma fille est diagnostiquer asthme allergique ... Et a l'effort un peu aussi ... ! En temps que asthmatique le déménagement .. Ne stresse en rien .. Comme a tous enfants il faut expliquer tous avant le grand départ.. Ce que j'ai commencer avec ma fille de 6 ans.. ! Et le stresse ne sera que moindre .si vous pouvez faite au mieux pour la sante de votre enfant.. Regarder moi .. A 30 ans bpco.. Maladie qui ne se soigne pas .. Mais qui stagne...! . je suis sur facebook si vous voulez discuter sanela Robillard. Cordialement

 

 


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 11:09:02

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25/01/2019 à 14:10

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@Paillette‍ 

On est voisin alors, je suis de Licourt. Si tu as besoin,  fais moi signe😉


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 14:10:02
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25/01/2019 à 22:59

 Bonjour à tous. Je lisais sur la pio, en effet désolée de voir que les antibiotiques ne servent pas à grand chose.... Ca fait peur de voir l'évolution possible de la ddb... Merci Gilles pour ton message. On est à Lille, mon fils est suivi à Jeanne de Flandre et j'en suis bien satisfaite. Pour le déménagement, j'avais fait aussi des recherches, mais quelle serait cette region sans humidité et sans pollution et est-ce que ça nous garanti moins d'infections, pas d'évolution de la ddb et moins d'asthme.... Je ne sais pas. Et puis comme  toujours, on doit tous les deux trouver du boulot. On serait prêts à le faire, mais on n'a aucune garantie que ça irait mieux  De l'autre côté je me dis que si on ne change pas de région  je m'en voudrais dans 20 ans... Et comme ça je tourne parfois la nuit :) Pour donner quelques infos supplémentaires sur les nombreux traitements naturels qu' on a mis en place en plus des traitements de tous les jours: cure de propolis et de probiotiques lactibiane plusieurs fois par an, je trouve que ça marche bien. Un vaccin sous forme de comprimé appelé broncho vaxom, il se trouve dans toute l'Europe sauf en France. Je l'ai eu en Belgique avec une ordonnance de mon médecin traitant français qui a fait des recherches et il avait trouvé qu'il était très bien. Beaucoup d'avis positifs sur internet. C'est la première année qu'il l'a fait et il a eu 2 rhumes depuis sans que ça tombe sur les bronches... Donc je le conseille vivement. 


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 22:59:09
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25/01/2019 à 23:07

@Paillette80  J'amène mon fils tous les ans faire une cure chez les Tout Petits à Bourg-Madame pendant 1 mois. Ça se passe très bien, bonne prise en charge et bonne qualité de l'air. Et ils insistent tous sur l'importance de la kine respi dans l'asthme, encore plus pour les enfants. A 3 ans mon fils courait 5 mètres maximum avant de s'arrêter essoufflé. Aujourd'hui il a 7 ans et il fait du foot, de la chorale et il arrive à tenir sa respiration 70sec... Les progrès sont énormes, on est passés de 3 séances kine par semaine à une. 


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-01-25 23:07:57
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