échange sur la maladie de darier

@Soph7564 merci bonne journée à vous également

Bonjour

Je souhaite apporter mon expérience sur mon traitement de la maladie

J’ai 68 ans et j’ai la maladie depuis mes 64 ans, semble-t-il, suite à une anesthésie et aux produits utilisés. Pendant 2 ans la maladie a évoluée. D’abord j’ai eu des boutons dans la paume des mains et des stries sur les ongles. Puis des boutons sur le torse, sous les seins, entre les seins, et au niveau de la ceinture, et surtout sous les aisselles. Puis les ongles se sont fendus et la surface des boutons sous les aisselles est devenue très importante. Les boutons se sont infectés et alors une dermatologue m’a diagnostiqué la maladie et a juste traité l’infection aux antibiotiques en me disant que pour la maladie il n’y avait pas de traitement.

Suite à des recherches personnelles j’ai commencé à tester de l’argent colloïdal à 15 ppm.

En réalisant 3 pulvérisations par jours sur toutes les zones pendant un mois il y a eu une amélioration mais qui a ensuite stagné. J’ai alors en plus des pulvérisations absorbé 20ml matin et soir pendant 3 mois et les boutons on quasiment disparu et il y a eu une bonne amélioration au niveau des ongles, mais l’amélioration est assez lente.

Cela fait maintenant 2 ans que je fais ce traitement, sans réapparition des boutons, sauf quelques fois après une forte transpiration quelques petites traces.  Les ongles sont guéris a 80% donc je continu le traitement.

Bonjour, Je prend le laboratoire Bio Colloidal [Ce contenu a été modéré par un administrateur] et je bois 20ml matin et soir même si dans la communauté Européenne se n'est pas autorisé officiellement. Mais ceci est préconisé par des médecins en Suisse.

bonjour je suis d'accord avec vous pas beaucoup de dermato sont au top pour cette maladie cette maladie est souvent confondue avec la maladie Hailey- Hailey il y a le professeur Hovnanian regardez d'autre commentaires ils vous renseigneront sur le site en question

je vous souhaite bon courage et surtout ne baissez pas les bras il y des moments plutôt agréables ou la maladie disparait pendant un moment on ne sait pas pourquoi et là on reprend espoir bonne journée

Bonjour moi j'ai cette maladie qui me suit depuis l'adolescence. Je n'ai pris du Soriatane après la naissance de mon fils.... Je n'ai pris ce traitement que pendant 5 ans car je trouve que les effets bénéfiques sur la peau était bien présent mais au niveau du taux de cholestérol dans mon organisme ça augmente. Oui pour envisager une grossesse il est préférable de rester 3 ans ce traitement. Il est vrai qu'avec cette maladie j'ai eu des moments de trouble dans ma vie. Savon d'Alep ou savon au lait de chèvre mais je n'utilise plus les savons du commerce. Ma peau c'est améliorer un peu mais ce n'est pas encore ça. Il est vrai que c'est parfois difficile mais je me dis que de prendre un produit chimique qui va modifier l'intérieur et que pour que ma peau soit beau de l'extérieur n'est peut-être pas la solution. Je cherche encore des solutions pour cette maladie darier.

Depuis mon adolescence, je vis avec la maladie de Darier, qui a eu un impact significatif sur ma vie. Après la naissance de mon fils, j’ai suivi un traitement au Soriatane pendant cinq ans. Ce traitement s’est avéré efficace pour améliorer l’état de ma peau, mais il a également provoqué une augmentation inquiétante de mon taux de cholestérol.

Par ailleurs, je sais qu’il est recommandé d’arrêter ce traitement au moins trois ans avant de planifier une grossesse, ce qui complique son utilisation sur le long terme. Cette maladie a été source de troubles et de défis dans ma vie, mais j’essaie de rester positive et de trouver des solutions adaptées.

Côté soins, j’ai opté pour des produits naturels comme le savon d’Alep ou le savon au lait de chèvre, en abandonnant les savons industriels. Bien que ma peau ait montré une légère amélioration, le résultat reste loin d’être satisfaisant. Je m’interroge aussi sur l’impact des traitements chimiques, qui peuvent modifier mon organisme en profondeur, simplement pour obtenir une amélioration extérieure.

Je continue donc à chercher des alternatives naturelles et efficaces pour mieux gérer cette maladie au quotidien.Et vous, avez-vous trouvé une solution ou une alternative naturelle pour atténuer les symptômes de cette maladie, sans recourir à des produits chimiques ?

Bonjour,

Touchée par la maladie depuis 1999, j'alterne entre accalmies et poussées.

Le Soriatane (ou Neotigason) a donné de très bons résultats pendant 10 ans avec une disparition quasi complète de la maladie. La prise par voie orale est très facile. Il y a des inconvénients comme un assèchement sévère de la peau et des maux de tête.

Pour le moment, je souffre d'une poussée et le traitement n'est plus efficace.

J'espère vraiment trouver une alternative et passer un été confortable.

Courage à tous.

Bonjour,

La maladie de Darier est évolutive. Malheureusement, cette maladie se présente de moultes manières, qui diffère entre un patient et un autre.

Il faut parler à votre dermatologue de SORIATANE.

Si vous êtes près de Paris, vous pouvez contacter l'hôpital St. Louis, ils ont un bon département de dermatologie.

Pour le stress les tisanes peuvent être agréables. Pour les démangeaisons, en plus de cetirizine 20 degrés mg, soit 1 le matin et 1 le soir, la crème Dexeryl peut t'apaiser.

Pour le dépression, qui est en lien avec la maladie, il faut parler avec tes proches ou bien avec un psychologue ou psychiatre.

Il faut essayer de te faire suivre par les dermatos ou généticiens qui connaissent la maladie.

Bon courage !

Michael