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Vivre avec une maladie de la peau

échange sur la maladie de darier

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avatar morgane1502

morgane1502

24/02/2019 à 16:29

avatar morgane1502

morgane1502

Dernière activité le 06/07/2025 à 11:36

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Bonjour,

Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.

J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.

Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).

J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.

Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.

Merci d'avance de votre écoute.

 

 

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avatar Amichat77

Amichat77

14/08/2021 à 10:27

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Amichat77

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Bonjour, La maladie de Darier a été diagnostiquée après des années  d'excema. J'ai longtemps appliqué athopicalm en préventif  et Diprosone et compagnie c'est à  dire beaucoup de cortisone en curatif...puis sur les conseils d'une naturopathe J'ai essayé l'argent colloïdal en préventif comme en curatif et ça fait plusieurs années que je n'utilise plus de produits pharmaceutiques chimiques pour ma peau. 


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2021-08-14 10:27:11

avatar DaisyG

DaisyG

15/08/2021 à 13:11

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Merci pour cette suggestion, je tente également d’utiliser uniquement des produits naturels, je vais essayer celui-là. Tu l’applique matin et soir sur les zones avec boutons? Merci 🙏 


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2021-08-15 13:11:28

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Amichat77

16/08/2021 à 11:25

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Amichat77

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De rien Daisy. Je l'applique autant de fois que nécessaires grâce un petit pulvérisateur en verre teinté ( bleu ou marron foncé) trouvé en pharmacie ou en boutique bio. Généralement je pulvérise un peu partout le matin en préventif puis je tapote ( on peut attendre juste que ça sèche sans tapoter). Si ça gratouille dans la journée (crise) je refais de même le plus vite possible. L'idéal étant de ne pas céder à la tentation de se gratter mais ça fonctionne aussi après grattage. L'argent colloïdal a d'autres vertus. J'ai soigné une conjonctivite avec par exemple. Tu devrais regarder sur internet., Ça appaise aussi les piqûres de moustiques ... etc.

échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2021-08-16 11:25:31

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/10/2021 à 20:31

Bon conseiller

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@morgane1502‍ SORTEZ COUVERT, c'est clair !

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rochambeau


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2021-10-06 20:31:37

avatar Soph7564

Soph7564

23/02/2022 à 13:43

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Soph7564

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@michei Bonjour,

Je rebondis sur votre temoignage; mon fils, 21 ans a cette maladie; quel est le nom de ce medecin svp?

merci d’avance


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-23 13:43:42

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23/02/2022 à 13:46

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@Amichat77 Bonjour,

Est ce une plante?

De notre coté, nous essayons l’homeopathie; quelqu’un a t’il déjà fait ce type d’experience?

Merci et belle journée!


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-23 13:46:36

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@DaisyG Bonjour Daisy,

Je suis nouvelle sur le groupe de discussions; comment allez vous? j’espère que vous n’avez pas de récidive depuis votre traitement au laser?

Bonne journée!



échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-23 13:59:46

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25/02/2022 à 14:05

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@Amichat77 Bonjour et merci pour ce renseignement; j’ai entendu parler de l’antibiotique Doxycycline ( qui ne contient pas de penicilline) et qui permettrait d’atténuer les poussées; vous en avez entendu parler?

Belle après midi!


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-25 14:05:07

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Bonjour, que prenez-vous en homéopathie ? Merci


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-26 15:24:14

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27/02/2022 à 21:54

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Soph7564

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@Tite_puce_51 Bonsoir,

Je vous donne ça en détail demain; pour l’instant le traitement ne donne pas grand chose; mais on persevère .

Bonne soirée!


échange sur la maladie de darier https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/echange-sur-la-maladie-de-darier-42600 2022-02-27 21:54:34
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