Comment accepter sa maladie face au regard des autres ?

@Marineborius bonjour, je suis très touchée par votre message. J'ai 68 ans et cela fait plus de 20 ans que je dois vivre différemment, pour les reins défaillants, pour l'intestin paralysé, pour les tumeurs partout.... J'ai choisi de tout dire et je me sens plus libre. Bien sûr, à votre âge, c'est différent, mais je crois qu'il vaut mieux tout dire aux gens qui vous entourent, ceux qui seront gênés pourront s'éloigner,  peut-être parce qu'ils ne vous aiment pas comme vous êtes. Ayez confiance en vous, faites au mieux pour vous et tout le monde vous suivra. Plein de pensées pour vous, très sincèrement. 

Marie-Sylvie 

Bonjour Marine,

J'ai eu quelques contraintes similaires au début de ma pathologie rénale. Je crois malheureusement que cela arrive à tout le monde.

Malgré tout, ceci ne dure qu'un temps ! Je vous rassure de suite; chacun trouve une solution au fur et à mesure !

SA solution.

Je ne vous dirais donc pas de faire comme ci ou comme ça car je ne suis pas certain que ma manière de fonctionner et de voir les choses soit aussi la votre.

Je peux néanmoins vous proposer de discuter, ici ou en MP, afin de vous parler un peu de mon vécu, que vous puissiez parler du votre et que peut être, cette discussion vous apporte une idée, ouvre une porte qui vous permettra de vous sentir vivre avec les autres et plus en marge de votre entourage.

Passez une bonne journée

Joël

@dbcsante bonjour, j'ai compris que vous étiez représentant d'un groupe de patients et je trouve cela très généreux. J'ai des reins qui fonctionnent à 25%. J'avoue que je ne comprends pas tout du fonctionnement rénal , filtration, certes, mais aussi organe producteur. ... si vous pouvez m'éclairer ou me dire quel site consulter,  cela me rendrait service. Je viens de rencontrer un néphrologue à Bordeaux qui évoque un traitement sérieux à l'EPO et une alimentation parentérale pour me renflouer. J'ai beaucoup d'espoir, après plus de 20 ans de cancer carcinoïde grêle, d'innombrables tumeurs neuroendocrines et tous les traitements possibles. 

Merci d'avance,  portez vous bien surtout.

Bien à vous 

Marie-Sylvie 

@mariebleu‍ moi, je suis devenue épileptique deux ans après un traumatisme crânio-cérébral grave, à Köln, dans la nuit du 15 août 2011. Quand j'ai fait une chute à Cologne, à Pacques 2013, on m'a transférée dans un petit hôpital. Moi qui parle couramment anglais, j'avais du mal à m'exprimer. Je me sentais très fatiguée. Le médecin m'a dit qu'il y avait quatre causes envisageables à cette chute soudaine, qu'il en avait examiné trois et que c'était négatif. Il m'a dit que la dernière, c'était l'épilepsie, que c'était ce qu'ils allaient vérifier demain, et qu'en attendant, il me conseillait HAUTEMENT de passer la nuit à l'hôpital. Punaise ! l'épilepsie ! ça m'a paru pire que le virus EBOLA, après les 6 mois d'hôpital non stop engendrés par ce salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage.

Pronostic vital engagé pendant trois jours, puis crâniectomie de décompression. Un mois de coma en service de neuro-chirurgie à l'Uniklinik de Köln.

Ensuite deux mois en clinique de réadaptation à Bonn, où tous les patients étaient en fauteuil roulant, pour des raisons très diverses. Il y avait tous les milieux, mais j'étais la seule française. Par moment, j'étais convaincue d'avoir commencé des études de médecine à Oxford, mais qu'étant arrivée hors trimestre, pour grappiller quelques UV, on m'avait proposé de vivre comme une malade, pour qu'une fois interne, je sois plus proche des patients, en ayant traversé les mêmes difficultés qu'eux. Quand ma mère venait me voir, je lui disais que je trouvais cette manière allemande de faire ces études vraiment très intéressante, comme ça, je saurais percevoir les moments de doutes traversés par les malades. Par exemple, comment on prend sa douche quand on est en fauteuil roulant ? ben c'est simple, vu que la salle de bain est adaptée. Comment on attrape ses vêtements sur un cintre dans une armoire ? ben les premières fois, le cintre glisse, et on ramasse le vêtement par terre, et alors ? c'est comme ça qu'on apprend ! un jour, j'ai appris que j'avais été sélectionnée pour prendre les petits-déj avec quatre autres malades, dans un autre bâtiment, avec les étudiants en médecine, pendant une heure. Au début, je croyais que parce qu'on était tous en fauteuil roulant, on était tous identiques = grave erreur de débutante ! à côté de moi, il y avait une femme qui avait tout le côté droit paralysé, avait-elle fait un AVC ? je ne lui ai jamais demandé. Un système très intelligent avait été mis en oeuvre pour elle, une miche de pain était comme attachée sur une pièce en bois, et de son autre main valide, elle coupait elle-même sa tranche. Puis un jour, il y a eu une nouvelle tête. ça n'était pas un médecin. Ce monsieur nous a dit : "regardez, j'étais comme vous, avant ! et maintenant, je remarche !" ça a été "LE" scoop, du coup, j'en ai fait encore 2 fois plus. J'ai aussi remarqué que les autres malades, qui n'étaient pas à notre table, restaient à rabâcher leurs malheurs ensemble, tout le temps. ça n'était pas DU TOUT ma façon d'aborder les choses. Par une bizarrerie du cerveau, j'étais sortie du coma en ne parlant plus qu'anglais, et j'ai donc dû ré-apprendre ma langue natale, un coup classique, d'après la neuro-chirurgienne qui m'avait opérée, c'est pourquoi elle avait demandé à ma mère de venir me voir tous les jours, pour "rebrancher le français". J'ai également été la première à remarcher, ça n'était pas difficile, juste marcher 1/2 heure entre 2 barres, encadrée par un kiné. Une fois que j'arrivais au bout de ces 5 mètres, je faisais demi-tour, ça a marché en une semaine.  Ensuite, j'ai dû marcher et apprendre à reculer très précisément dans les couloirs. Puis j'ai monté et descendu les étages 4 à 4, trois fois de suite, puis pause en montant la jambe sur les côtés. 

L'après-midi, j'avais divers cours et séances de ré-éducation. Là, j'avais mon truc = je disais à la personne : "j'ai un problème, j'ai un très gros dictionnaire dans ma chambre, mais il prendrait toute la place sur mon fauteuil roulant. Alors je vais prendre quelques notes, pour vérifier le sens des mots dans ma chambre, sans perdre de temps ici". Et je grattais, je grattais, sur mon petit cahier. Et de retour dans ma chambre, je refaisais tous les exercices systématiquement trois fois de suite. Résultat, au dîner, j'étais crevée ! Bon, il se fait tard, je vais vous laisser, tout en vous disant que j'ai gardé un EXCELLENT souvenir de ce centre de ré-éducation, et que j'y suis retournée l'année dernière, pour remonter le moral des troupes, et notamment celui des familles, qui sont lourdement sollicitées. Comme enseignement, j'ai pu en conclure que chaque malade était différent, même si nous étions tous en fauteuil roulant. Et que j'avais... la gnaque ! c'est sûr de sûr, j'étais l'unique à passer chaque après-midi à refaire la totalité des exercices trois fois de suite, dans ma chambre. 

Vous en saurez plus sur moi demain, et combien je me sens une sorte de "devoir" envers ces deux hôpitaux allemands où j'ai été si bien accueillie. J'y retournerai, je leur dois tant, "AU NOM DE LA CO-OPÉRATION FRANCO-ALLEMANDE" (les mots sont d'un soigneur allemand, de l'Uniklinik de Cologne).

@mariebleu‍ donc je surnage depuis que j'ai appris qu'il y avait une soixantaine de formes d'épilepsie, je sais que j'ai souffert de la forme la plus spectaculaire, que l'on appelait au siècle dernier de grand mal, maintenant on dit que ce sont des crises "tonico-cloniques", les bras et les jambes se mettent à s'agiter dans tous le sens, pendant plusieurs minutes. Evidemment, il faut le dire et le redire, on ne risque JAMAIS d'avaler sa langue, mais sur la toile, on lit tout et son contraire sur cette pathologique 100% neurologique et absolument ZÉRO % psychiatrique. Dans une minorité de cas, c'est d'origine génétique, ce qui ne signifie pas héréditaire. Si j'étais personnellement concernée, je n'hésiterais pas à me tourner vers l'adoption, parce que les parents d'un enfant épileptique sont trop démunis, même s'il y a d'autres cas dans la famille. Il y a quelques années, lors de la Journée internationale de l'épilepsie début février, le thème était :  "Quel avenir pour un enfant épileptique", et AUCUN parent n'est parvenu à terminer son témoignage tellement il pleurait...

Les cas où ça craint : quand on devient épileptique après avoir survécu à un A.V.C., ça fait un peu "double peine", et aussi quand on est pharmaco-résistant : on vous change de traitement tous les 6 mois, et aucun ne marche, alors, il faut envisager l'opération, à condition que le foyer épileptogène se situe dans une zone du cerveau qui soit opérable. Moi, je suis à "faible dose" de traitement, ça a été efficace tout de suite, donc je n'ai vraiment à me plaindre de rien, même si la fatigue engendrée par le traitement m'oblige à travailler à temps partiel.

Bon, le grand moment de solitude, c'est aussi toute la paperasserie administrative à laquelle nous sommes confrontés pour bénéficier de nos droits, ils existent, ils sont nombreux, mais ça fait l'effet d'être une sorte de "boxeur aveugle", car parfois, dans l'administration, une personne nous est très favorable, puis on enchaîne par une autre, bien plus diplômée, qui se braque à mort, pourtant, c'est un médecin de la sécu des handicapés... Dans ce cas-là, il ne faut pas hésiter à interjeter appel de sa décision, malheureusement, vous vous sentez impressionné par le ton péremptoire du médecin, et vous connaissez mal vos droits, qui sont... écrits bien petit sur la dernière page de votre convocation...

J'oubliais, un livre bestial : "JE SUIS EPILEPTICMAN" d'Alexandre Lafont, chez Plon, il est à mourir de rire quand il nous explique sur youtube qu'il est en "ERREUR 404" !!!

@Rochambeau merci pour ton histoire ! Je m'imagine mieux ta vie et tes cogitations. Garde ta gnaque surtout, chère frappadingue.

Bien à toi 

Marie-Sylvie