Vivre au quotidien avec un glaucome

Salut les amis !

vraiment du courage !

 Mais j'ai une question à vous poser !

Pour un jeune de 23 ans atteinte d'une myopie forte et d'un glaucome dans les 2 yeux !

y a t'il une chance pour cette personne de conserver sa vue jusqu’à rendre l’âme ( en suivant les traitements ! ) ?

Qu'en pensez vous !

Bonjour,

J'ai 31ans, je suis atteinte d'un glaucome aux deux yeux depuis 12 ans, traitement tous les jours.

Aujourd'hui se pose à moi la question d'avoir un enfant, si je me lance dans cette aventure c'est avec arrêt du traitement en perspective le temps de la grossesse. Mais le choix me revient puisque personne pour me conseiller. J'aimerais échanger avec des femmes dans ma situation ou qui ont été dans ce cas et qui on vécu une grossesse avec le glaucome.

Tout est flou dans mon esprit et prendre une décision comme ça ce n'est pas évident. Je me demande si je ne vais pas mettre le projet enfant entre parenthèses définitivement. Je sais que j'en serais malheureuse jusqu'à la fin de ma vie mais prendre le risque d'arrêter le traitement me fait peur.

Merci de vos réponses.

Bonjour, 

J'ai 31 ans, j'ai un glaucome aux deux yeux depuis 6 ans. Oeil gauche avec champ visuel qui se dégrade tous les ans, et oeil droit qui reste stable avec le même traitement que l'autre.

J'ai été opéré plusieurs fois pour diminuer mon traitement médical : laser aux deux yeux, trabectulectomie à l'oeil gauche, cataracte à l'oeil gauche, ultrasons à l'oeil gauche et essai d'un implant Xen toujours à l'oeil gauche. 

Depuis le début de l'année j'ai arrêté la pilule, car un spécialiste que j'ai rencontré au CHRU de Lille m'a dit qu'il existe des collyres non dangereux pour le foetus (comme Alphagan seul ou Simbraza). Je sais donc que je peux prendre ce traitement quand je sais que je serais enceinte. 

Je suis considérée comme travailleur handicapée par la MDPH depuis l'année dernière car j'en ai fais la demande. J'ai eu le droit à un aménagement de mes horaires. Car en tant qu'auxiliaire de vie (travail tôt le matin et tard le soir). Avec le médecin du travail on a convenu d'une plage horaire (travail de 7h30 jusque 19h30) ce qui est déjà pas mal surtout en hiver. Je prends mon temps pour conduire et aller travailler sans avoir d'accident. Car je dois être plus attentive que des personnes qui n'ont pas cette maladie. 

J'espère avoir répondu à des femmes qui se posent des questions sur la grossesse ou à d'autres personnes sur la prise en compte de la maladie par un organisme. 

Bon courage à tous et à toutes

@mariechristineg 

Bonjour Marie-Christine, Lu votre message qui m'as émue. Je veux vous adresser toute ma sympathie et mes encouragements à persévérer pour vos enfants. Avez vous quelques personnes capables de vous écouter vraiment.. Ailleurs que dans le cadre du travail peut-être... sinon un ou une thérapeute qui pourrait vous aider à gérer les relations difficiles que vous vivez? Ne restez pas seule car c'est bien lourd en effet! Amicalement Anne.

@Céline8780 

Bonsoir Céline, Avez vous consulté un vrai spécialiste réputé en ce qui concerne le glaucome? Pour ma part j'ai un glaucome depuis 2 ans. J'ai subit une cryothérapie qui a été extrêmement pénible et refuse ce genre de traitement désormais.

J'ai consulté pour avis un chirugien spécialisé dans les glaucomes qui m'a proposé une séance de laser par ultrasons, mon cas trop délicat pour une trabéculoplastie. Une semaine après: pas de changement cependant j'ai vu un ophtalmo pour une simple prise de tension 15 jours après. La TO avait bien baissé. Si vous me permettez, ne vous en tenez pas à un seul avis... Voyez un chirurgien ( sur internet vous avez des avis sur les meilleurs...) Vous en avez peut être un pas trop loin de chez vous?

Bon courage! Ne baissez pas les bras. Que Dieu vous bénisse! Anne.

@philbob Il faut consulter un chirurgien réputé qui puisse vous dire franchement ce qui est possible pour votre cas personnel. La trabeculo n'était pas une bonne solution pour moi mais peut être bien pour d'autres personnes...

Bon courage! 

@fanbelle‍ bonjour, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger de manière générale sur la vie avec un glaucome ! Belle journée

bonjour,

Pour le glaucome je mets MONOPROST depuis 9ans. Ma tension est régularisée. l'ophtalmo m'a indiqué que l'on pourrait l'arrêter si je n'avais pas une rétine très fine.. Merci de me renseigner si vous êtes dans mon cas.

Minouche

@celjulia Bonjour ,moi aussi je prends Monoprost depuis 6 ans , chaque contrôle ok depuis, sauf aujourd'hui mon oeil gauche a trop de tension, donc il m'a changé mon collyre pour Ganfort, j'espère qu'il me conviendra, car je n'avais aucun problème avec Monoprost, bon courage à vous