Le syndrome CANVAS : parlons-en !

Bonjour ma maman a été diagnostiquée Canvas. Son état empire de jour en jour..

comme la maladie nest pas dans les listes des maladies connues comment puis je faire des demandes pour certaines aides? Ménage, carte handicapé stationnement ? Dois je consulter une assistante sociale ?

merci beaucoup

J'ai eu le même souci pendant 10 années, j’ai toussé » » comme un malheureux j’ai vu un grand nombre de pneumologues.

J'ai même subi une opération de l'estomac, il a été évoqué un éventuel reflux gastrique.

Puis un jour j’ai été mis en relation avec un pneumologue de Toulouse qui m'a prescrit de l’OXYCODONE 10 MG (morphine) matin et soir. Au bout d’une semaine j’ai résolu la toux à 99%.

Voilà maintenant deux ans que je ne tousse plus.

Ce médicament a aussi ses inconvénients.

Bonjour,

Touché depuis 2013, la maladie évolue au fil du temps. En premier lieu perte de sensibilité dans les orteils, douleurs dans les genoux, fatigué excessive...

Aujourd'hui, 2024... Perte de sensibilité des orteils aux genoux, les mains commencent à fourmiller, toux chronique excessive et étouffante, fatigue, crampes dans les pieds et mains, des tâches sur tout le corps d'insensibilité, tel un dalmatien...

La crainte de la chaleur. Au delà de 24 degré, mon corps s'affole, cela devient invivable...

Dysfonctionnement érectile également.

Oui j'avcais commencé à témoigner, 70 ans personnellement et des pertes d'équilibre avec

chutes.Gros inquiétude de mes fils qui veulent me placer en résidence senior;

Moral à zéro bien souvent mais déterminée à combttre energiquemeny cette maladie.

J'iAlzheimer en plus et cela vient de m mère génétiquement.Voilà, il y a pire mais il ya

mieux aussi pour avoir un troisième age serein.

Sylvie Coursière alias nadejda!!

Je viens d’être diagnostiqué CANVAS juste avant mon 80ème anniversaire. C’est une neurologue que j’avais consultée qui a été mise sur cette voie par une toux chronique que je traine depuis plus de 10 ans associée à une neuropathie sensitive asymptomatique mais avérée. Elle m’a fait faire un test génétique qui a établi une mutation du gène RFC1. C’est surtout la dimension génétique qui m’ennuie le plus car je redoute que mes trois enfants l’aient également. Je pense qu’il y a plus d’une personne sur 5 millions qui en soit affecté : il n’y en aurait que 14 environ en France ! Le nombre de vos commentateurs montre le contraire !

Bonjour à toutes et à tous,

Je vis en Suisse et je suis diagnostiquée depuis un peu plus de deux ans avec un syndrome de CANVAS. J’ai rejoint ce forum afin d’échanger avec d’autres personnes concernées par cette maladie rare et encore peu connue.

Mes principaux symptômes sont une perte d’équilibre, une marche instable, des difficultés dans les passages étroits, ainsi qu’une insensibilité partielle des pieds, des mains et d’autres zones du corps.

Je souffrais également d’une toux chronique sévère depuis octobre 2001, qui s’est nettement améliorée depuis la prise de gabapentine. Malgré cette amélioration, j’ai encore une particularité très invalidante : de nombreuses stimulations se transforment immédiatement en une forte toux.

Par exemple, la moindre douleur sur le corps, les démangeaisons aux pieds, des éclaboussures d’eau sur le visage, ou encore un frottement inattendu de tissu sur le visage déclenchent presque systématiquement une quinte de toux.

Pendant des années, j’ai vécu avec des démangeaisons aux pieds totalement insupportables. Un léger mieux est obtenu grâce à l’application immédiate de crème Dermacalm dès les premières secondes, et surtout depuis la prise quotidienne de vitamine K2, qui a fortement diminué leur fréquence.

J’ai également traversé une période extrêmement difficile avec des crampes neurologiques et musculaires nocturnes d’une violence extrême, durant parfois une vingtaine de minutes. Depuis la prise conjointe de gabapentine et de sulfate de quinine 200 mg chaque soir, ces crampes ont été presque totalement éradiquées, ce qui a profondément amélioré mes nuits et ma qualité de vie.

Je reçois par ailleurs des injections de vitamine B12 dépôt tous les deux mois. Ces injections atténuent très fortement, pendant plusieurs semaines, une sensation de resserrement intense dans les jambes, qui m’empêche parfois presque de marcher et rend le fait de me lever - après être restée assise quelques minutes - très difficile.

À noter également que d’autres membres de ma fratrie sont atteints du même syndrome, ce qui renforce l’hypothèse d’une composante familiale et a été un élément important dans mon parcours de diagnostic.

Je suis suivie par une doctoresse très investie, qui a effectué beaucoup de recherches afin de trouver des solutions pour soulager mes symptômes.

Aujourd’hui, même si la maladie est toujours présente, certains traitements et compléments (magnésium, calcium) m’aident à mieux vivre au quotidien.

Merci de m’accueillir sur ce forum. J’espère pouvoir échanger avec vous, partager nos expériences et apprendre de vos parcours.