Témoignage photo : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante

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Louise

02/01/2019 à 17:04

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Louise

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Le témoignage de Claire
Continuer à travailler avec une polyarthrite déformante

"La maladie s’est déclarée à l’âge de 33 ans, assez jeune donc, par des douleurs au niveau des pieds. Je ne savais plus me chausser, j’avais très mal. Ça s’est ensuite étendu aux membres supérieurs. Ça se déclare par poussée, tantôt vers le haut, tantôt vers le bas.

J’ai tout de suite consulté mais nous avons quand même mis pas mal de temps à poser le diagnostic. Des médications ont ensuite été mises en place avec beaucoup de douleurs, très peu de réussite. On fonctionne par essai-erreur, au jour le jour.

J’ai toujours évolué dans la souffrance, tout en voulant être une battante. Je n’ai jamais souhaité arrêter de travailler totalement. J’ai fait de nombreuses pauses dans ma carrière tout en voulant garder un pied à l’étrier, avoir une vie professionnelle, des contacts, une carrière, le tout combiné avec ma vie de famille.

Je suis aujourd’hui une jeune retraitée de 62 ans, cela fait une trentaine d’années que je subis la maladie cependant, je n’ai plus de poussée. Les douleurs chroniques restent bien présentes, les levers sont très pénibles, on est fort rouillé le matin, la mise en route est assez inconfortable. Au fur et à mesure de la journée, les articulations s’assouplissent un petit peu et on est mieux le soir que le matin.

D’un point de vue social, j’ai eu beaucoup de chance de travailler dans le domaine de l’enseignement spécialisé. Le caractère humain et la solidarité étant beaucoup plus présents que dans les entreprises. Cela a constitué un énorme soutien tout au long de ma carrière professionnelle."

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.

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Loma200

05/03/2019 à 18:07

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bonsoir Anne marie c est loma ou Patrick C est bien vrai que cette maladie est très fatiguante et douloureuse Aussi invalidante ce qui limite les mouvements et pouvoir faire les activités ménagères et autres De plus en étant seule ça ne falicite rien Je pense que vous êtes suivies et donc sous traitement Depuis quand êtes vous malades? Ne vous decouragez pas rester forte et n hésitez pas à dialoguer avec nous tous qui sommes au même point que vous Même en vivant seule ne vous laissez pas aller Il faut bouger comme on peut et executer tout ce qui vous est possible Soyez forte plus forte que cette maladie si pénible Amicalement bonne soirée à vous Patrick

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Patrick

Témoignage photo : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/temoignage-photo-continuer-a-travailler-avec-une-polyarthrite-deformante-42206 2019-03-05 18:07:34

AnneMarie93350

07/03/2019 à 04:55

AnneMarie93350

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Bonjour

Je suis malade depuis 2 ans mais diagnostiquée il n'y a que quelque mois

Je suis suivie par une rumathologue avec laquelle le feeling est passé immédiatement

Pour ce qui est des tâches ménagères je les fais à mon rythme en fonction de la fatigue qu'engendre cette maladie

Merci beaucoup de votre réponse

C'est pas toujours simple de parler avec des personnes qui ne savent pas ce qu'est cette maladie

Au plaisir et bon courage à vous aussi

Anne Marie

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Anne Marie

Loma200

07/03/2019 à 09:56

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bonjour Anne-Marie vous avez raison quand vous dites que ç est pas simple de discuter avec des gens qui ne s imaginent pas ce su est cette maladie au quotidien Je vois que le diagnos tic est tout récent Est ce trop indiscret de connaître votre âge et votre traitement? Il va vous falloir beaucoup de courage pour combattre car c est loin d être simple de plus les gens ne réagissent pas tous de la même façon au nouvelles molécules qui nous soulagent beaucoup mais avec une grande volonté on y arrive N hésitez pas à correspondre il n y a qu' entre nous que l on peut se comprendre et se soutenir Au plaisir de vous lire et bon courage à vous Amicalement Patrick

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Patrick

AnneMarie93350

09/03/2019 à 08:59

AnneMarie93350

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Bonjour

Non ce n'est pas indiscret j'ai 56 ans

Pour le moment je prends methotrexate 20 mg et de la cortisone

Je vous remercie de votre écoute et de votre gentillesse

Anne Marie

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Anne Marie

Loma200

09/03/2019 à 10:31

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Loma200

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bonjour Anne marie merci de votre message Je pense que votre traitement actuel est bon maintenant il va falloir sentir une amélioration au niveau dès douleurs ce qui va prendre du temps ne vous decouragez pas ç est très long Vous verrez l effet du traitement à vos prise de sang Voir vs et crp sur ces résultats Surtout n arrêtez pas le traitement croyant que ça ne va pas assez vite Ç est selon les résultats sanguins que l on arrive à trouver le bon dosage Comment prenez vous le methotrexate? piqûre ou comprimé? Attention au sel avec la cortisone très peu Aussi supprimez tout produits laitiers à base de vache Prendre chèvre ou brebis Si tabac essayez d arrêter ou diminuer et bien sûr pas d alcool ou en très petite quantité vraiment occasionnel Ce sont des traitements lourds alors aucune négligence Bon courage à vous car il en faut beaucoup et surtout pas d anti depresseur ni de somnifères car vous n arrangerez rien bien au contraire N ayez pas peur de venir dialoguer ç est entre malades que l on doit se soutenir Celui qui n est pas confronté à ces maladies ne se rendent pas le mal moral et physique que ça procure Je vous souhaite un bon week-end et surtout restez forte plus que la maladie Ps.vous êtes en activité je pense et qu'elle région ?merci et à très bientôt avec grand plaisir de vous lire Amitié Patrick

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Patrick

AnneMarie93350

10/03/2019 à 11:16

AnneMarie93350

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Bonjour

Je prends le médicament en comprimé la rumathologue m'avait que c'était long pour avoir un resrésul efficace , pour la cortisone à partir de demain je ne prendrai plus que 5 milligrammes

Pour le reste j'ai beaucoup de mal à me passer de ma tasse de lait le matin , l'alcool je n'en bois jamais pour le tabac j'ai bien diminué

Oui je suis toujours en activité je suis gardienne d'un groupe scolaire en region parisienne

Je n'hésiterai pas à venir dialoguer

Je vous remercie encore pour votre gentillesse

Je vous souhaite un très bon dimanche

À bientôt

Anne Marie

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Anne Marie

Loma200

10/03/2019 à 21:09

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bonsoir Anne marie sentez vous que le traitement vous soulage un peu?ç est vrai que ç est très long c est pourquoi il ne faut pas se décourager Moi aussi suis de le région parisienne Arpajon très exactement et vous?si vous avez bien diminué le tabac ç est très bien il faut essayer de continuer mais le faire doucement Ç est très gentil d accepter de venir dialoguer ça fait beaucoup de bien Quelle mauvaise journée aujourd'hui avec ce vent pas agréable du tout Demain la reprise sûrement je vous souhaite donc bon courage et une bonne nuit Amitié Patrick

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Patrick

AnneMarie93350

14/03/2019 à 11:21

AnneMarie93350

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Bonjour

Je sens une ameliamélior au niveau des douleurs mais reste le deverouildéver matinal qui je trouve est un peu plus long

Et oui c'était la reprise je l'ai bien senti niveau fatigue mais ce n'est pas bien grave

Aujourd'hui il tombe des cordes et le vent est toujours là

J'habite au Bourget très exactement

J'espère que vous allez bien !!

À très bientôt

Amitiés

Anne Marie

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Anne Marie

Loma200

14/03/2019 à 21:25

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Loma200

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bonsoir Anne marie suis veut de savoir qu' il y a dû mieux Ç est vrai que le réveil matinal est très dur et douloureux Le réchauffement se fait tout seul il faut être patient Je vais bien seul soucis sont l'les leucocytes qui jouent au yoyo avec ce troisième traitement et ça depuis le début chose que je n ai pas connu avec les autres Descente à 2900pour 4000minimum Comme vous le dites quel sal temps en ce moment ç est pénible Nous étions si bien en février mais ce n était pas normal Le printemps approche et sûrement les beaux jours Soyons optimistes et courageux Restez forte Anne marie il le faut Bon courage à vous et bonne soirée Amitiés Patrick

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Patrick

Sophie84

21/03/2019 à 19:23

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Sophie84

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Bonsoir,

j ai une polyarthrite depuis 1 an mais qui a démarrer fort puisque je suis sous biothérapie depuis 3 mois, je travaille à temps complet avec un peu d aménagement ( plus de travail de nuit et WE) mais pour moi le plus dur à gérer avec le travail c’est la fatigue, plus que les douleurs. Même si le journee de boulot a été cool on a toujours l’impression d avoir fait une journée épuisante et le soir en semaine pas question de sortir ou repas qui dure un peu tard très difficile, on a l’ impression de prendre 30 ans de plus le soir...

et puis il faut s habituer à aller beaucoup plus lentement au travail, c est pas toujours facile à accepter...

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