Douleurs ingerables!

Bonsoir,

J'ai passé 3 mois horribles, je compatis à ta douleur sincèrement... de septembre à décembre j'ai passé des journées terribles, à vouloir me tronçonner moi même les bras, à vouloir me cogner la tête au mur, c'était terrible... on a diagnostiqué la PR en décembre et c'est la cortisone qui m'a permis de soulager la partie insupportable des douleurs, j'ai pu laisser de côté une bonne partie des douleurs et reprendre une petite vie, même si j'ai toujours très mal j'arrive à fonctionner à peu près. aucun antidouleur ne m'a jamais permis d'aller mieux pendant ces 3 mois, j'ai tout essayé, il n'y a que le diazepam qui m'aidait un peu en me mettant dans le gaz, pendant ces 3 mois je n'ai pas pu dormir plus de 2 à 3 heures par nuit... depuis 6 semaines je suis sous MTX mais ça n'a pas l'air de marcher, les douleurs se sont étendues à mes hanches, mes genoux, mes pieds... en tout cas quand tu souffres à ce point que parfois tu voudrais que ton coeur s'arrête juste pour arrêter d'avoir mal, sache qu'on t'envoie tout ce qu'on peut d'empathie et de soutien, car ces douleurs sont terribles quand elles ne sont pas contrôlées, ça rend vraiment fou... on le sait, on est avec toi par la pensée en tout cas..

ps : moi aussi les bains chauds il n'y a que ça qui m'apportait un peu d'apaisement, en m'entourer allongée de plein de coussins les plus mous possibles pour me faire un genre de cocon le plus souple possible

Bonjour,

En cas de grosses crises comme ça, la cortisone fait vraiment effet !!!! C'est vrai que ce n'est ps top comme médoc mais quand on a mal, franchement, moi je prendrai n'importe quoi pour me soulager... Par contre,.les rhumato sont pas chauds pour en donner....courage

merci lo _j pour ton soutien ,j'ai installé egalement  dans mon canapé un tas de coussins mous pour me caler et ne pas trop bouger en cas de fortes douleurs! doit on se dire que toute cette douleur doit etre accepté? je n'y arrive pas , je te rejons qd tu dis vouloir tronconner ce corps qui n'est qu'un amas de douleurs! hurler ,tellement on souhaite que tout s'arrete .....y compris parfois le coeur ......pour ne plus souffrir!!!!   je suis resistante aussi aux anti inflammatoires et je refuse la cortisone , dejà fait, ca ne dure pas et ca detruit a coté! comme tu dis , delphine, les rhumato ne sont pas chauds pour en donner car ils connaissent  les degats derriere! je tiens a mes reins, pas envie en plus de la pr d'etre dialysée a vie moi!   il parait que ces crises de douleurs intenses sont surtout presentes les deux premieres années? quelqu'un peut il me confirmer cela? bon week end a tous! portez vous au mieux surtout!

Ben... heu... désolée, mais ça fait 27 ans que je traîne cette PR et les douleurs intenses j'en ai encore....

Je prends de la cortisone depuis 11 ou 12 ans... J'en ai pris 10 mg au début et là je suis à 5 mg par jour... Je n'ai pas d'effet secondaire, mes reins fonctionnent bien, et mes os sont plus endommagés par la PR que par la cortisone... Alors, peut-être que j'ai de la chance ? En tout cas, moi, personnellement, je refuse de souffrir comme j'ai souffert au début de ma maladie ! En cas de grosse crise, la cortisone étant un puissant anti inflammatoire, pourquoi ne pas en prendre ponctuellement ?

Bonjour à vous !!

Pour ces maudites douleurs qui me tiennent au fil des jours et qui ne sont pas écoutées par mon rhumato, je prenais Lamaline (par 2) et mon rhumato et mon généraliste ne veulent plus m'en prescrire. Ils m'ont prescrit du Klipal codéiné et grrr !! ça me shoote trop. Alors je préfère prendre Doliprane 1000 et tant pis je remets mes orthèses , au moins quand mes poignets sont bloqués cela devient un peu + supportable. Le + dur c'est l'entourage, pas le + proche, eux ils savent mais les personnes que je rencontre, les copines , j'en ai ras le bol de dire "j'ai mal" . Alors maintenant je dis pas pire pas mieux. Je suis en invalidité 2ème catégorie et JE CULPABILISE quand je lis que certaines continuent à travailler. Je n'ai RIEN DEMANDE c'est la CPAM qui m'y a mise. J'étais aide-soignante dans un foyer pour grands handicapés moteurs, donc manutention lourde au quotidien. Tendinites chroniques, rupture totale du tendon biceps droit... Je n'ai jamais fait de cinéma. Je travaillais avec mes tendinites, j'avais des attelles et je souffrais, quand ma grande chef me disait que je faisais du zèle je mettais à la place des poignets de protection c'était + discret mais moins efficace, ais je ne savais pas encore que c'était madame PR . Bon je vis maintenant au jour le jour... Bon courage à vous et moi aussi !!

Merci à tous pour vos temoignages sur cette douleur qui nous assaille au quotidien, j'ai aussi cette difficulté à le faire comprendre aux gens , je suis une quadra dynamique, coquette, alors vu de l'extérieur , rien n'apparait , sauf quand j'ai le teint gris, une mine deconfite par la fatigue et que je serre les dents contre la douleur, et que les gens me voient deambuler avec une canne! j'ai méme eu droit à cette réflexion incroyable: "tout ça, c'est dans ta téte"! DESOLANT!