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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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@pascal01854    Bonsoir,  J'ai ce Ménière depuis près de 50 ans ,  je ne vous dis pas les crises que j'ai pu subir,  où je restais couchée plusieurs jours......Personnellement j'ai été traitée à l'époque par le torécan mais il est AUJOURD'HUI INTERDIT,  j'ai aussi été traitée au SERC et depuis des années je suis au tanganil....Des grosses crises je n'en ai plus,  mais il faut faire attention à la fatigue, au STRESS ,  et aussi aux contrariétés.....

J'ai perdu beaucoup de mon acuité auditive, car je suis appareillee depuis qq décennies, ....je voyage toujours avec mon tanganil....car parfois il m'arrive encore d,'en avoir, mais plus comme jadis,  car j'arrive à me contrôler.....

Maintenant d'autres personnes ayant la même chose viendront peut-être témoigner de leurs traitements, mais ceci étant ça ne m'empêche pas de vivre normalement ,   

Je vous souhaite une très bonne soirée....

 

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Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-12-20 17:16:24

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21/12/2018 à 11:19

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@Elodie Bonjour ! Oui ça allait mieux après....mais bon épisode angoissant hier soir. Je me suis rendue aux urgences une heure après avoir pris le betaserc car j'avais la langue qui avait gonflée. Ils m'ont donné de la cortisone et dit d'arrêter immédiatement le médicament...ce matin j'ai rappelé l'orl et elle m'a dit de ne pas le reprendre et de prendre tanganil en cas de crise et continuer le xanax....super!emoticon Confu moi qui pensait que ça me soulagerait et bien non !! J'en ai plus que marre de tout ça 


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21/12/2018 à 13:15

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@Liliaurele    Coucou !   Moi le serc .me dessechait la bouche,  donc je l'ai arrêté pour le tanganil,   il y a d'autres antivertigineux tu sais Lili, mais ils font dormir,  

Tu es hypersensible aux médicaments, ....!    Il faut faire attention, dommage que le tanganil ne te fasse rien, sinon il est bien toléré ....   Tu as du avoir peur et être dans tous tes états .??    Ne désespère pas,  parfois on revient  au premier medicament  en disant......je vais réessayer !!!     Bon Après Midi bisous

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Elodie


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21/12/2018 à 17:14

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@Elodie effectivement sécheresse buccale ça me l'a fait aussi avec Betaserc et en ne le prenant pourtant qu'une seule fois....et oui ça fait très peur quand tu sens ta langue gonfler et que tu es seule (il y avait ma fille mais bon...elle est trop jeune pour conduire). Donc tu prends ton courage à 2 mains et tu vas aux urgences...de toute façon il n'y avait que ça a faire...en espérant que la kiné et les séances d'orthoptiste me soulageront un peu...pour ce qui est du médicament on va attendre un peu...le médecin d'hier soir m'a dit de le réessayer éventuellement un matin, de sorte que je puisse être accompagnée si toutefois il y avait un souci.. .en tout cas une chose est sûre, ça ne sera pas pour tout de suite, ça m'a bien refroidie. Hier soir en le prenant j'ai dit à mon compagnon : j'ai pas envie de le prendre. Il m'a dit : prends le! Et dis toi qu'il te fera du bien....Je l'ai écouté. J'aurais dû m'écouter, moi...bref!

Mais sinon toi, tu ne prends plus rien, à part le tanganil en cas de crise? 

Bisous


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21/12/2018 à 18:34

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@Liliaurele     Bonsoir Lili,    Oui moi je ne prends que TANGANIL  puis 1/4 de lexomil, parce que il faut se calmer quand on a des vertiges.....

Je ne te parlais pas du betaserc , car personnellement je n'oserais plus le prendre, mais de réessayer le TANGANIL, je n'ai jamais eu aucun ennui avec ce médicament.....et celà fait des années que je le prends.....

C'Est la loi des séries,  espérons maintenant que tu seras tranquille,  .....C'est quand tes séances de kiné ?....

Bisous et bonne soirée.

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21/12/2018 à 19:19

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J'y vais le 27. Il m'a dit de ne rien prendre pendant les 3 jours qui précèdent...ce sera vite vu comme ça!

Bonne soirée à toi aussi. Bisous


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29/12/2018 à 17:32

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@Liliaurele‍    Coucou !!!   Bonsoir....

Alors comment tu vas ???  Tu as passé un bon Noël ......Alors ta visite du 27,  comment s'est-elle  passée .....  quel médicament tu as maintenant pour tes vertiges ???......J'espère que tu me raconteras tout ça quand tu le pourras....... Je te souhaite une très bonne soirée.....je te fais de gros bisous.....à bientôt

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30/12/2018 à 10:42

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Coucou ça ne va pas trop mal. Noel a ete tres calme pour moi, je n'avais pas mes filles qui etaient chez leur père.Sinon la visite chez le kiné s'est bien passée. Il m'a fait faire des tests et il apparaît que j'ai une dépendance visuelle. Je suis donc restée dans une pièce sur un plateau et j'étais en boîte de nuit....j'ai tenu 5 minutes car j'avais la nausée...la chaise tournante c'est pour jeudi 😣.Après la séance ça allait super mais une heure après j'ai commencé à avoir le tournis et ça m'a tenu l'après-midi, la soirée et la matinée du lendemain. Par contre vendredi aprem et hier nickel pas un seul vertige, c'est pourquoi je pense que ça va me faire du bien. Et toi Ça va ? Tu as passé un bon noël ?Gros bisous

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Oui merci Lili, j'ai passé un très bon Noël  .....on s'apprête à voir arriver 2019,  espérant qu'il nous apportera, bonheur et santé......Moi je ne veux pas faire de kiné,  je pense que la chaise tournante , je ne la supporterais pas !!!   J'ai eu trop de crises et je ne veux pas qu''on me les provoque !!!   L'année dernière la kiné en avait fait à sa mère et me persuadait d'en faire.....je n'en ai pas le courage !!!   Avec mon Gougerot il faut que je fasse attention à tout ce que je mange, alors.........j'en ai assez !!!!.....Je vois que de ton côté ça  à l'air d'aller, tu es moins anxieuse et plus calme,  c'Est bien....je pense que tu es sur la bonne route......Bonne fin d'année......Gros bisous

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Pour le kiné jeudi j'avais un peu triché, j'avais pris un xanax le matin car hélas je suis toujours autant anxieuse...Je n'étais d'ailleurs pas bien aujourd'hui...j'essaie de prendre moins de xanax et le sevrage est difficile. J'essaie de n'en prendre qu'un par jour au lieu de 2. J'en ai pris un il y a une heure du coup car je n'en pouvais plus. C'est dingue cette accoutumance en seulement 2 mois. Ça me fait flipper 😱. Après le kiné jeudi prochain j'ai rdv avec la psychologue. J'en aurai bien besoin...Le chemin sera long et difficile mais je veux m'en sortir, je suis encore jeune et j'ai 2 filles qui comptent sur moi....Ça me fait plaisir que tu prennes de mes nouvelles. J'espère que pour toi tout va bien, malgré la maladie...Je te fais de gros bisous

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