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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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@Liliaurele    Lili,   tu habites le pôle Nord pour avoir - 13*.......moi j'habite le Nord.....dans la région lilloise - 4* la nuit dernière ......  L'ophtalmo est à 15km de chez moi..

 

 

 

 

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Elodie


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C'est mon copain qui m'a dit ça lol il a une station meteo chez lui et hier soir je me quis couchée avant lui...j'habite juste la Nièvre 😂


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-12-15 13:17:21

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19/12/2018 à 17:33

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Bonsoir les filles comment allez-vous?

Et bien me voilà avec le diagnostic de meniére, oreille droite atteinte. J'attends dans la salle d'attente de la psy car j'ai besoin de parler....même si je le sais depuis le début, j'espérais au fond de moi qu'elle me dise que ce n'était qu'un vilain virus et que ça se remettrait tout seul....

J'ai du betaserc à prendre et de la kiné vestibulaire à faire...affaire à suivre....

Gros bisous


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19/12/2018 à 20:48

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Bonsoir Lili......Alors, voilà,  ton diagnostic est sorti........mais ne crois pas surtout que le vilain virus aurait pu davantage te rassurer,  ce n'est guère mieux...... Tu as donc eu du betaserc pour tes vertiges,  et de la kiné......donc dès que tu commenceras ton médicament, tu verras tes vertiges disparaître,   .....

En ce qui concerne ton RDV avec la spy, tu as raison, il faut parler, je vois que tu dois parler beaucoup et surtout besoin d'être rassurée !!!   C'Est ton bien être avant tout, moi je suis un peu pareille,....c''est pourquoi que je te comprends....

Je te fais de gros bisous, quand tu veux......

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Elodie


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19/12/2018 à 21:41

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@Elodie effectivement j'ai besoin d'en parler car ce n'est pas facile tous les jours...hier et avant hier ça allait et là je suis k.o donc ça tangue. Donc dodo pas tard ce soir car en plus je me lève à 6h demain. Vivement les vacances !! Encore une dizaine de jours à attendre...

J'ai hâte de commencer la kiné car il y a de bons résultats apparement, notamment chez une collègue de mon âge (oreille droite également). Pour elle ce n'est pas meniére mais une grosseur entre le cervelet et l'oreille interne. Elle doit d ailleurs passer une IRM tous les 6 mois. Mais niveau vertiges, elle a fait plusieurs séances de kiné et ça s'est stabilisé donc ça me redonne un peu d'espoir. 

Et toi comment vas-tu? Tu as pu te reposer après toutes ces émotions ? Et ton Rdv chez l'ophtalmo ça s'est bien passé ?

A bientôt pour des nouvelles...gros bisous et bonne nuit 😘


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19/12/2018 à 22:58

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Moi ça va,  mon petit chiffon est guéri, il revit, .....   L'ophtalmo , mon mari doit se faire opérer de la cataracte en mars 2019 car il ne voit plus trop bien de son oeil G  de + avec sa DMLA  ça fait des tâches devant les Yeux....pour le fond d'oeil , j'ai pu revenir, mais j'ai vu trouble jusqu'à 15h.....

Quand tu auras fait ta kiné tu iras beaucoup mieux, mais je vais te dire que malgré mon âge et les années de menière, je tangue encore dès que je suis fatiguée.....moi je n'ai jamais fait  de kiné,  ......   On a voulu m'en faire l'année dernière, j'ai refusé, ....   Fallait que je commence ça plus jeune, mais plus à mon âge, ....Tu sais il faut y faire attention,...... pas trop de fatigue,.......  mais on vit avec, .....alors pas de panique, je voyage toujours avec mes cachets et ça va....

Il faut toujours avancer et garder espoir,  il n'y a rien de grave....c'est déjà ça.......

Bonne nuit, bon repos,  car tu te lèves tôt......Gros bisous à bientôt

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Elodie


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20/12/2018 à 10:16

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@Elodie Bonjour!

C'est plutôt les crises qui nous fatiguent, celle d'hier m'a terrassée, aujourd’hui je suis HS...je rêve de mon lit alors que je suis au boulot...tout le monde me dit que j'ai une petite mine. C'est pas faux emoticon Sourir en coin Mais bon comme tu dis, gardons espoir...

Bonne journée à toi et gros bisous


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20/12/2018 à 10:22

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@Liliaurele    coucou !!!  Tu as pris ton médoc.....oui c'est très fatiguant le Ménière,   .....  Malheureusement il faut apprendre à vivre avec...  il ne faut pas se démoraliser,  le moral c'est 50% de ta guérison.....Bisous . emoticon Coeur

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20/12/2018 à 13:03

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Alors Lili,  ta pause déjeuner......!!   Tu te sens mieux, après avoir mangé ??

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20/12/2018 à 16:52

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Bonjour je me présente Pascal j'ai la maladie de ménière depuis 2005 ,première crise j'étais au travail ,j'étais chauffeur routier ,je ne savait pas ce qui ce passait ,j'ai vue un médecin a l'arrache sur la route qui m'a donner du tanganil et ça a passé ,mais le lendemain de nouveau une crise , j'ai été arrêté 3 semaines (IRM ,etc...) verdict ménière et après ça rien pendant 4 ans ,et a 10 jours de noel 2010 grosse crise environ 4 heures et 3 semaines pour se remettre ,ouf! j'étais en retraite .Et depuis c'est une a 2 crises par an ,je suis sous betahistine 24 mg  2 par jour ,mais j'aimerais bien quelque chose de mieux . c'est pourquoi j'aimerais avoir d'autres avis sur vos traitements 

merci


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