Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec des troubles ORL
  • Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
 Retour
Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

  •  7 766 vues
  •  31 soutiens
  •  424 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar verothe

verothe

21/10/2018 à 19:31

Bon conseiller

avatar verothe

verothe

Dernière activité le 27/05/2020 à 14:16

Inscrit en 2015


66 commentaires postés | 32 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir Elodie.. toujours sensible mais ça peut aller.. j'ai repris des séances de kiné vestibulaire parce que mes vertiges sont revenus, j'ai rendez-vous avec mon orl le 14 novembre.. merci de prendre de mes nouvelles c'est vraiment gentil, j'espère que toi aussi tu vas bien.. bonne soirée à toi aussi.. bisous 😘😘😘

Voir la signature

verothe


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-10-21 19:31:07

avatar Elodie

Elodie

21/10/2018 à 20:13

Bon conseiller

avatar Elodie

Elodie

Dernière activité le 17/05/2025 à 12:05

Inscrit en 2018


3 758 commentaires postés | 137 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

628 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@verothe    oui je vais beaucoup mieux ,  Je carbure aux vitamines de jus crus, et ça me va vraiment bien...

Les voila revenus ...ces mauvais démons..........Tu as deja fait de la kiné vestibulaire,  ?  il parait Que c'est bien, enfin tu me diras.....Encore 3 semaines pour voir ton ORL plus Que patience à prendre.

Passe une bonne soirée, bisous.

Voir la signature

Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-10-21 20:13:13

avatar verothe

verothe

21/10/2018 à 20:19

Bon conseiller

avatar verothe

verothe

Dernière activité le 27/05/2020 à 14:16

Inscrit en 2015


66 commentaires postés | 32 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonne soirée à toi aussi.. pour le moment c'est un peu difficile pour le kiné, on travaille sur l'équilibre, j'espère que ça marchera bien.. bisous 😘😘😘

Voir la signature

verothe


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-10-21 20:19:16

avatar Elodie

Elodie

17/11/2018 à 21:14

Bon conseiller

avatar Elodie

Elodie

Dernière activité le 17/05/2025 à 12:05

Inscrit en 2018


3 758 commentaires postés | 137 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

628 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir @verothe‍ ,  .....Alors comment tu vas...le 14/11 est passé, qu' à dit ton ORL. ?    Comment se passent tes séances de kiné ?  J'espère que tu pourras me raconter un peu.........  Tu sais l,'équilibre c'est une chose très difficile à retrouver en totalité,  moi je titube toujours, parfois j'ai encore la tête qui part sur le côté,  ça vient de l,'oreille interne....je suis habituée ,  je le sais depuis le temps...alors ça passe...puis lorsque je suis fatiguée ça revient, mais des grosses crises de vertiges ça.....je n'ai plus.....

Je te souhaite une bonne soirée et te fais de gros bisous....emoticon Top laemoticon Coeuremoticon Trèfle

Voir la signature

Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-17 21:14:48

avatar verothe

verothe

17/11/2018 à 22:11

Bon conseiller

avatar verothe

verothe

Dernière activité le 27/05/2020 à 14:16

Inscrit en 2015


66 commentaires postés | 32 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir Elodie.. je n'ai pas pu aller voir mon orl, J'ai attrapé froid et mon rdv est reporté au 14 février, au point de vue kiné, comme toi, je trouve qu'il n'y à pas trop d'amélioration, toujours des petits vertiges, mais je fais avec, je commence à m'habituer, l'essentiel est que je ne tombe pas.. merci pour ton message, celà fait du bien.. Bonne soirée à toi aussi.. gros bisous 😘😘

Voir la signature

verothe


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-17 22:11:15

avatar Liliaurele

Liliaurele

21/11/2018 à 15:17

avatar Liliaurele

Liliaurele

Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36

Inscrit en 2018


48 commentaires postés | 48 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Suite à 2 gros chocs émotionnels (départ de ma fille chez son père à 700 km de chez moi et témoin d'un avc d'une collègue de bureau de mon âge), j'ai commencé à avoir de petits vertiges accompagné de nausées et sensation d oreille bouchée.

Mon médecin me fait passer un IRM que je dois effectuer le 14 décembre. La semaine dernière je suis allée voir mon ORL qui m'a fait passer un test de l'audition et je dois passer le VGN le 7 décembre....en attendant je suis en arrêt car le travail sur l ordinateur (Je suis secrétaire) m'est devenu ingérable. L'ORL a  dit à  son assistante qu'elle pensait à la maladie de meniere. Elle m'a expliqué que lorsque j'ai des émotions trop intenses j'ai de la tension dans l'oreille, du liquide....Je ne sais que penser en attendant les examens et surtout ne sais pas comment gérer. J'ai l'impression que plus je dors et pire c'est. Du coup je n'ose plus me reposer et pourtant je suis épuisée...si quelqu'un pourrait me donner quelques conseils je suis preneuse....

Merci d'avance...


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-21 15:17:59

avatar verothe

verothe

22/11/2018 à 08:13

Bon conseiller

avatar verothe

verothe

Dernière activité le 27/05/2020 à 14:16

Inscrit en 2015


66 commentaires postés | 32 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, en effet c'est le liquide de l'oreille qui est instable et la moindre émotion peut provoquer des instabilité et provoquer des vertiges, il faut juste que tu gardes le moral et attend de passer ton vgn, lui seul pourra dire si tu as meniere où pas, ne t'inquiète pas avec les traitements l'orl pourra stabiliser tes vertiges, moi depuis novembre 2017, je suis sous betaistine et maintenant je prends aussi du glycérol, j'ai moins de vertiges, je ne sais pas dans quelle region tu habites, mais les séances de kiné vestibulaire peuvent être nécessaire et si tu peux essaie de voir un orl dans un centre hospitalier, ils sont en général équipé pour la kiné et les soins. Bon courage.  Tu peux aussi te connecter sur le groupe Facebook, meniere France, moi ça m'a fait du bien d'être comprise, car et moralement ça fait du bien.. à bientôt 

Voir la signature

verothe


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-22 08:13:37

avatar Elodie

Elodie

22/11/2018 à 11:11

Bon conseiller

avatar Elodie

Elodie

Dernière activité le 17/05/2025 à 12:05

Inscrit en 2018


3 758 commentaires postés | 137 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

628 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Liliaurele    Bonjour,  je peux te rassurer, les vertiges ne seront pas éternels,  évidemment on panique car perdre l'equilibre, n'est pas évident.... J'ai eu ce syndrome de ménière toute jeune, j'avais une bonne vingtaine d'années, à l'époque on ne connaissait pas trop, mais j'étais soignée avec des antivertigineux,  parfois la crise durait plusieurs jours ....je restais couchée , la tête surélevée avec deux petits coussins de chaque côté de la tête, pour la bloquer...Il faut se lever doucement et se tenir...pas la peine de vouloir aller trop vite,  ça passe avec le temps ...et le repos...  Maintenant il faut que tu fasses tes examens comme dit @verothe , pour en être rassurée.....il y a de nouvelles méthodes....mais un jour à la fois...c'est parfois long....mais courage ça ira.... Bonne journée.  A bientôt ...

 

Voir la signature

Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-22 11:11:40

avatar Liliaurele

Liliaurele

22/11/2018 à 12:55

avatar Liliaurele

Liliaurele

Dernière activité le 31/07/2021 à 11:36

Inscrit en 2018


48 commentaires postés | 48 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

à Verothe et Elodie.

Merci beaucoup pour vos réponses...hier était une bonne journée pour moi, j'étais plutôt contente car je n'avais plus la tête qui tournait. Aujourd'hui est moins glorieux. Je me suis lavée les cheveux ce matin et fait mon lavage nasal au rhinicur et là rebelote. Ça ne s'arrête plus....je commence à perdre patience car les examens que j'ai à passer sont encore loin...cet après midi j'ai un rdv avec une psy (car mon médecin traitant me dit que c'est dans la tête). Pourtant mon ORL à bien parlé de meniere....bref je n'en peux plus...j'ai vraiment hâte de savoir ce qui m'arrive car ça m'inquiète fortement et plus je vais stresser, plus ça va tourner...C'est un cercle vicieux!! 

Belle journée à vous


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-22 12:55:29

avatar Elodie

Elodie

22/11/2018 à 13:06

Bon conseiller

avatar Elodie

Elodie

Dernière activité le 17/05/2025 à 12:05

Inscrit en 2018


3 758 commentaires postés | 137 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL

628 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Liliaurele‍ .....je vois que tu as peur de te reposer, certainement à cause de tes vertiges ???   Si, il faut que tu reposes,  tu es épuisée.....le docteur t'a certainement donné qq chose pour te détendre ??  Alors  allonge toi, tête surélevée,  et bloque toi la tête avec des petits coussins...essaie de fermer les yeux, de te decontracter.....fais comme tu sais, ........mais il faut que tu dormes....essaie un peu à la fois de reprendre confiance en toi, pour pouvoir retrouver le sommeil....   Allez courage ,  une fois que tu auras dormi, ça ira déjà mieux, je sais les vertiges ça fait peur, mais ça va aller....A bientôt de tes nouvelles......

Voir la signature

Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-11-22 13:06:34
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14

  • 10
  • 20
  • 30

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.