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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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@verothe‍ ...Bonjour verothe,  Je viens vers toi pour demander  comment tu vas , et si tes crises s'estompent un peu ?... Comment va le moral, ?  As tu eu un peu d'amélioration avec ton nouveau traitement ?   Si tu le peux tu m'apporteras un peu de tes nouvelles.....ça va te faire du bien de parler un peu, surtout que l'hiver approche.     Personnellement c'est une saison que je n'aime pas, je me crispe quand il fait froid.........et je me fatigue..

Bisous et à bientôt.emoticon Coeur

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Elodie


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2018-10-02 07:25:22

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Bonjour Elodie, merci pour ton message.. pour le moment mes crises sont moins nombreuses, j'ai un nouveau traitement à base de glycérol qui me fait du bien.. j'espère que cela va durer. Merci, ça fait du bien d'être comprise dans cette maladie, car beaucoup de personnes pensaient que je faisais du cinéma en ayant mes malaises.. bonne journée à toi et pleins de gros bisous pour ta gentillesse 😘😘

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verothe


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@verothe‍    je suis heureuse de savoir que tu vas mieux, moi aussi j'ai souvent entendu "c'est dans la tête", j'ai un syndrome sec actuellement, ça va mieux depuis que je fais un régime à base  de jus de fruits et légumes crus ....mais quand le médecin m'a dit que c'était la tête parce qu'il ne trouvait pas, je me suis fâchée, et lui ai répondu "soignez moi la tête alors",    j'ai été soignante et j'ai été à l'écoute des autres de nombreuses années ,  que c'est quelque chose que je ne peux plus entendre, car même si c'est la tête, c'est dur à vivre...

Bisous et à bientôt.

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Bonjour Elodie, il faut dire que j'ai eu un suivi médical pourri, mon premier médecin traitant me prenait pour une folle, comme j'étais en arrêt de travail et qu'elle ne voulait plus s'occuper de moi, je m'en étais aperçue pendant ses consultations, elle voulait passer le bébé à une psy, donc j'ai changé de médecin, pas mieux, lorsque mon médecin du travail n'a pas voulu que je reprenne, il m'a dit "je ne peux pas vous faire d'arrêt pour de simples vertiges ", tout en sachant que je faisais des chutes avec fractures et ne cherchant pas trop la cause, la fille d'une amie est devenue médecin et je l'ai alors consulter et c'est grâce à elle que j'ai pu savoir de quoi je souffrais.. j'ai trouvé un orl formidable qui me suit à l'hôpital et qui à trouvé le bon traitement qui pour le moment calme mes vertiges, mais j'ai toujours ses pertes d'équilibre, j'espère qu'ils vont petits à petits disparaitre. Merci Elodie de ton écoute ça fait du bien de pouvoir échanger sur cette maladie, le plus difficile pour moi, ça été à mon travail, certains pensaient que je faisais du cinéma, je leur souhaite une bonne semaine de notre maladie et on verra à la fin, ce qu'ils en pensent.. gros bisous à toi.😘😘😘

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verothe


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 @verothe‍      Bonjour verothe,  oui tu as eu un parcours difficile, tout ça parce que les médecins ne trouvaient pas, et ce cette façon, mieux vaut dire que c'est la tête.....mais la chance est venue après,,,     Tu retrouveras de ton équilibre un peu à la fois, ....il faut que tu reprennes confiance en toi. , c'est dur après tout ça...Moi je ne tiens pas sur une jambe, quand je m'habille le matin il faut m'asseoir, mais je le sais et je vis avec....

Je rentre en clinique demain, je passe fibro et colo.

Gros bisous à toi, prends soin de toi.emoticon Coeur

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Bon courage à toi aussi Élodie.. gros bisous 😘😘😘

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@verothe‍ .....Coucou. bonsoir.....un petit message pour te dire que ma colo et fibro se sont bien passées, pas beaucoup dormi de la nuit,  ....les résultats restent inchangés, car j'ai le choledoque de dilater, je n'ai plus de vésicule depuis l'âge de 30 ans,  et ma mère est décédée des voies biliaires et du côlon....Mais en ce qui concerne tout va bien....

J'espère que pour toi ça continue, et comme  Je t'ai dit maintenant que tu as un bon traitement, il faut se refaire un peu à la fois....ça viendra.

Je te fais de gros bisous, passe une bonne nuit. Monique

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Merci pour ce message, je suis contente que ton examen se soit bien passé, prends soin de toi.. moi j'ai eu un petit souci, je suis tombée et me suis fissuré le coccyx, mais rien de grave, ce sont mes pertes d'équilibre que me donne meniere, mais ça peut aller.. bonne nuit à toi aussi.. gros bisous 😘😘😘

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@verothe‍ ......  C'Est douloureux le coccyx, tu en auras pour un certain temps ....il y avait un moment que tu n'avais plus fait de chute ?   Maintenant que tu es bien suivie, ton médecin spécialiste sera davantage à ton écoute ,tu seras mieux épaulée,  tu y arriveras, .... ça va s'estomper un peu à la fois, ne te démoralise  pas surtout ,  reprends confiance en toi, ....tu sais le moral c'est 50% de la guérison....reste forte...   ça va aller...

Bonne nuit, je te fais de gros bisous, je pense à toi . emoticon Coeuremoticon Top la.  A bientôt

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21/10/2018 à 18:42

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@verothe‍ ......Bonjour @verothe‍ , je viens prendre de tes nouvelles depuis Que tu étais tombée sur le coccyx....

Alors comment vas-tu ?  Ton coccyx s'arrange, car ça fait souffrir ça........ et tes vertiges  , avec ton nouveau traitement , tu es tranquille ?...Tu vois je pense à toi,  souvent je me demande si tu vas bien, ........tu n'aimes pas me déranger, mais sache Que dans la maladie il n'y a pas de dérangement pour moi,  .............c'est parfois difficile d'en  parler, mais ça fait tellement de bien,........ parfois la maladie est si pesante, .........qu'on a l'impression qu'elle nous étouffe de peur  de ne savoir s'en sortir ?..........mais le temps arrange beaucoup de choses.....

J'espère surtout Que tu gardes le moral, car il le faut pour s'en sortir...

Tu m'excuses, mais sur ce site le clavier de Mon smartphone ne marche pas très bien ...

Je te fais de gros bisous, en l'attente de te lire. emoticon Top laemoticon Coeuremoticon Trèfle

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Elodie


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