Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Bonjour,

Merci à tous pour vos commentaires et analyses éclairées. J'ai ce souci de "Burning Mouth" (terme utilisé par mon gastro entérologue lors d'un RDV cette semaine).

J'utilise le questionnaire fourni pour répondre :

1) Déclenchement du syndrome : stress énorme à en pleurer lié à une douleur importante dans la gorge et l'oreille à la déglutition, étant fumeur et buvant trop régulièrement, j'ai été persuadé d'avoir un cancer de la gorge ; mes examens sont encore en cours et je suis dans un état d'anxitété permanent, omnubilé par ces idées. Mon médecin indique je souffre d'un RGO, je viens de faire le test psychologique de Christelle Albaret et il s'avère que je suis quelqu'un de très très anxieux (je le savais déjà mais ça le confirme), cette anxiété a un fort impact sur mon corps (mal de dos, épaules contractées lorsque je travaille, douleurs dorsales, douleurs cervicales, dents serrées, etc ...). Depuis plusieurs mois ma langue a tout de même été de plus en plus sensible et piquante, le matin elle est souvent blanche (RGO, stress peuvent expliquer ce phénomène, je viens de faire des tests bactériologiques qui n'ont révélés aucune infection).

> Dès ces douleurs j'ai immédiatement stoppé alcool et tabac (impact sur mon corps et psychée fort probable en + du stress de ma situation actuelle de doute)

> RDV déjà effectués : naturopathe qui m'a donné des exercices de respiration en plein conscience à faire plusieurs fois par jours, marche plusieurs fois par semaine, conseils alimentaires, compléments alimentaires pour alcaniser mon corps (trop acide) et pour le déstresser (je vais les commencer).

> Prochains RDV médicaux : fibroscopie, stomatologue, dentiste.

2) État de la bouche avant soins : langue piquante depuis quelques années en fonction de l'alimentation (épicé par exemple), langue sabburale, palais piquant parfois (allergie notamment), sensation de soif très importante, impression d'avoir peu de salives, plusieurs amalgames pour des carries que j'ai eu étant enfant (j'ai 36 ans et je suis un homme). Je n'ai pas eu de soins dentaires récemment

2bis) autres problèmes de santé : mon médecin pense que j'ai un reflux à cause de l'état de ma langue / hernie inguinale / douleurs dorsales et cervicales importantes

3) Après soins : pas de soins à signaler, RDV chez le dentiste début Avril prévu.

4) Symptômes : palais & langue très piquants (7/10)  uniquement le jour / Gorge piquante en permanence et à la déglutition / 1 ou 2 jours de très fort stress (à regarder les symptomes de cancers sur internet) m'ont déclenché des brûles dans toute la bouche jusque dans les lèvres

5) Durée à ce jour : 2 ans pour les symptômes légers sur la langue / 1 mois pour les symptomes forts (palais, langue)

6) Amélioration dans le temps : trop récent pour juger mais j'ai l'impression que si je me concentre sur autre chose ou pense moi à ces soucis la douleur diminue, la nuit je peux dormir sans souci, la douleu reprend le matin.

7) Facteurs d’amélioration : une activité absorbante, moment du repas; je vous rejoins sur le fait que lorsque la douleur est installée, très difficile de se concentrer sur autre chose.

8) Facteurs aggravants : le STRESS, la contrariété, nourriture / boisson trop chaude, nourriture épicée, si je me focus sur mes problèmes et que j'y pense trop.

9) Sommeil : sommeil correcte, étant dans un état de fatigue très important je m'endors en quelques minutes. Sommeil variable avec des nuits avec beaucoup de cauchemards et beaucoup de réveils avec douleurs dans la gorge / bouche / poitrine, d'autres moins.

Cordialement,

Bonjour,

Je vous partage ce post d'un dentiste ainsi que les commentaires sous l'article qui sont très intéressants et pourront peut être vous aider dans ce que vous traversez : https://conseildentaire.com/les-sensations-de-brulures-en-bouche/

Cordialement,

@Mattt91    Bonjour , 

Merci beaucoup pour votre contribution  .  

D'ailleurs , j'en profite pour remercier tous ceux qui participent  à essayer de faire avancer nos recherches . 

J'ai pas de piste général par rapport aux divers témoignages c'est un vrai casse tête pour tenter de trouver quelque chose de cohérent ou du moins d'évident  , par contre je reste toujours convaincu que le corps se défend contre quelque chose qu'il considère comme une agression (infection , stress , ... ) mais pourquoi se déréglerait -il seulement au niveau buccal ? Quand j'ai des dysfonctionnements ailleurs , les réactions sont normales (qu'elles soient pénibles ou non) . De plus pourquoi le corps se "re règlerait" - il  bien comme par magie pendant les prises de repas ??

Une chose est sure je vais essayer de me focaliser sur les effets de la prise de nourriture au niveau de ses effets dans la muqueuse car c'est la seule piste qui est commune à chacun et chacune d'entre nous et en plus manger ou boire  c'est l'acte le plus efficace contre ces symptômes  !  Donc il doit se passer logiquement quelque chose qui nous échappe ...

Désolé de ne pouvoir vous en dire plus car malheureusement , je n'ai pas les réponses que je souhaiterai avoir même si j'ai commencé à chercher  . 

A +  

Pasquale

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si j'ai cette maladie mais je cherche à connaître les raisons de mes problèmes (faute d'avoir un médecin intéressé). Pour ma part, il s'agit de deux choses, les personnes qui ont été diagnostiquées pourront elles me dire si cela se retrouve dans leurs symptômes ?
- les lèvres qui brûlent (comme si j'avais croqué dans un piment), sensation d'un gonflement, aucun signe apparent

- l'autre point est différent et me gâche encore plus la vie mais je ne retrouve pas dans vos commentaires. Un problème d'oreille. Comme un énooooooorme poids, oreille bouchée qui se répercute dans le pavillon (pas facile à expliquer) la seule chose qui me "soulage" étant l'oreille en appui sur quelque chose. Ces signes apparaissent tous les soirs lorsque je suis allongée devant la télé (moment de décontraction donc) mais parfois aussi lorsque je suis assise. 

Et sinon, quel médecin a posé le diagnostic ?
Merci de vos réponses.

@FLORENCE5847 

Bonjour , pour ma part le diagnostic n' a pas été vraiment posé par un médecin car chaque spécialiste traite son terrain d'action concerné . Pour la psychologue c'est somatique , pour l'ORL c'était une glossite , pour le stomatologue c'est une stomatite due à une parodontose , pour le dentiste c'est encore mystérieux , pour  mon généraliste c'est encore trop vague pour diagnostiquer une maladie précise .  

En fait mettre le nom de stomatodynie ou de glossodynie ce n'est pas nommer une pathologie mais nommer un symptôme . Aucun médecin ne m'a posé clairement de terme commun sur ce qu'il m'arrive. 

En général , le diagnostic est posé par un médecin au courant de l'existence de ce symptôme (et oui là aussi les probabilités sont très faibles malheureusement) lorsque tous les examens précédent excluent toute autre maladie . Cela peut prendre donc beaucoup de temps .  Je pense donc avoir une stomatodynie au vue de mon parcours mais attention je ne me prétends pas meilleur que les médecins et je ne prétends pas avoir le savoir absolu à l'égard de mon corps . Ce sont juste de très très gros soupçons et c'est pour cela que je compare mes symptômes avec d'autres patients et que j'essaie de me documenter par le biais de données médicales ou scientifiques qui ont été publiées sur le sujet  . 

En ce qui vous concerne , c'est assez loin de tout ce qui peut s'apparenter aux symptômes communs de la stomatodynie donc je ne pense pas que cela en soit une mais ce n'est qu'un avis qui à en mon sens n'a que peu de fiabilité et qui malheureusement ne pourra pas vous éclairer énormément sur le sujet .

Cordialement ,

Pasquale

Bonjour 

@FLORENCE5847 

Pour ma part j’irai voir un ORL.

Bonjour,

Pour ma part, depuis 5 ans, je vis avec ces symptômes : sensations de brûlures sur la langue, intérieur de la lèvre inférieure, et sensation d'angine permanente. J'ai vu ORL, stomato, gastro-entérologue, service de médecine interne qui a éliminé le syndrome de Gougerot Sjögren sans pour autant nommer mes symptômes, dentiste et bien sûr mon généraliste qui ne posait pas de diagnostic. J'ai finis par lui demander s'il s'agissait d'une glossodynie et il m'a répondu "oui, on peut dire qu'il s'agit d'une glossodynie". Je ne sais pourquoi mon médecin ne voulait pas nommer mes symptômes.....Aujourd'hui, j'ai arrêté tout traitement, puiqu'aucun ne m'a soulagée en dehors du Laroxyl qui m'aidait à dormir. Je tente de vivre avec. Le sport, le yoga, la détente m'aident à oublier ces brûlures pendant un moment....Bon courage à tous

Bonsoir,

Vos messages ne sont pas très encourageants pour la suite....je vois un ORL bientôt, on verra bien

Bonjour à toutes et à tous .

Après plusieurs recherches , je pense avoir éclairci le fait que nous sommes tous soulagés de nos symptômes selon des actions plus ou moins similaires , mais sans pour autant pouvoir identifier la cause initiale des symptômes .

J'ai trouvé un article interessant sur le net " piéger le cerveau contre la douleur" qui parle de la neuro stimulation et je me suis intéressé en parallèle aux explications du professeur Alain Serrie qui est un professeur spécialisé dans le domaine de la douleur . Je vous invite à y consacrer un peu de temps car le mécanisme de la douleur est bien expliqué et c'est accessible à la compréhension de chacune et chacun d'entre nous .

En fait la l'information douloureuse s'atténue et disparait même lorsqu'elle est "noyée" dans l'information sensitive . C'est pour cela que lorsque nous mangeons , nous sommes tous soulagés de nos symptômes . L'information sensitive du gout allie à la fois plaisir et survie car au départ une des fonctions premières du gout est d' éviter de nous empoisonner . Donc la douleur passe largement en arrière plan . 

Ensuite chacun a ses occupations (sport, loisirs , randonnée , jardinage ... ) pour atténuer ou faire disparaitre la douleur .  En fait pour ceux qui arrivent à se mettre en état d'auto hypnose ( état d'hypnose sans l'aide d'un hypnotiseur) la douleur est maitrisée et largement réduite , mais pour ceux qui pensent ne pas y arriver , et bien apparemment ils se trompent car  le fait de faire une activité " prenante" comme le sport , la lecture , une partie d'échecs , du jardinage , un loisir etc... permet de nous plonger dans le même état que lors d'une auto hypnose et c'est pour ça que ça marche bien . Ce qu'il y a c'est qu'il faut trouver l'activité qui va pouvoir nous plonger dans cette auto hypnose .

Un état d'hypnose est apparemment médicalement reconnu avec image IRM du cerveau à l'appui pour expliquer que ça fonctionne réellement avec des modifications au niveau du cerveau . 

"Chimiquement" , des hormones telles que la sérotonine et la dopamine (pour ne citer qu'elles) sont activées lors d'activités physiques , lors de la concentration , lorsque l'on va être sollicités dans certaines situations ou conversations (c'est pour ça que certains disent que rien que le fait de parler de leurs problèmes ils ont moins mal et ils se sentent soulagés) . Donc c'est des données scientifiques qui ont pu être concrètement mesurables .

Voilà donc pour cette petite synthèse sur la douleur et ses soulagements . Mais je vous invite fortement à creuser davantage le sujet de votre coté et de ne pas vous limiter à ces quelques lignes .

Je pense que je suis arrivé à mes limites au niveau compréhensions médicales . Je n'ai pas  les connaissances nécessaires pour nous faire avancer et mon instinct n'est pas assez développé pour me dire exactement ce qu'il se passe par rapport à ces symptômes .J'ai essayé de combiner nos expériences postées pour trouver un dénominateur commun , j'ai écouté des émissions en italien et en espagnol . J'ai une amie qui essaie de m'aider en ayant lu des articles en anglais mais tout le monde tourne en rond . Et quand le temps améliore les symptômes et les fait parfois disparaitre (ça se compte en années) et bien on n'arrive pas à expliquer le pourquoi du comment .  En fait il faudrait un médecin très doué à la base qui ensuite  puisse avoir la motivation de creuser sur le sujet particulier de la glossodynie . Ensuite il faudrait qu'il ait une bonne intuition , du "flair", sur la réalité du problème . A ce moment alors je pense que nous tiendrons la clef de la réussite .

Quant à moi je me ferai donc plus discret car je n'ai pas les compétences requises et comme en relisant tous mes post je me rends compte que j'ai tout dit sur mes expériences personnelles , je pense avoir largement atteint mon maximum de ce que je peux vous apporter de concrètement efficace et de pertinent pour l'instant ,surtout au niveau recherches . Si j'ai du nouveau qui puisse mieux marcher réellement , je le posterai sans aucun doute. Mais je pense que je vais "rester à ma place" en attendant car dans mes posts il y a pas mal de "Bla-bla" qui n'est pas mauvais en soi  , certes , mais qui n' est pas non plus vraiment utile à mon gout par rapport à la hauteur de l'importance de nos symptômes et de nos attentes . 

Bonne journée , 

Pasquale

Merci @PASQUA2B 

Je pense que si on arrive à accepter le fait que cette douleurs va faire un bout de chemin avec nous il nous sera plus facile de nous recentrer et appliquer vos conseils comme l’auto hypnose. 
Il nous faut vivre et non survivre.

Bonne continuation en espérant lire un jour des témoignages de personnes guérie.