Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

bonjour,

je crois que tu habites du côté de Vannes. Je te conseille l'ostéopathe Mr Hugo Rossignol. J'ai été chez lui et il m'a fait énormément de bien. Tu peux aller voir son site, tu verras si il peut te correspondre. Il faut essayer plusieurs spécialistes avant de trouver le bon. As-tu essayé l'acupuncture, moi je sais que cela me permet d'avoir moins de douleurs et un peu de tonus pendant un petit moment.

Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt.

Merci pour le conseil mais des osthéos même des "bons" selon les médecins ! je pars sur Nantes voir une équipe spécialisée semaine prochaine. Tu connais des sortes de club qui permettrait de se rencontrer entre "malades" chroniques? 

merci bonne soirée

Bonjour,

Tu as l'association des fibromyalgies et des maladies chroniques sur Lorient. Tu trouveras l'adresse sur leur site.

Bonne soirée.

c'est gentil j'avais adhéré à l'association des fibro d'ici mais une fois inscrite on m'a dit qu ils organisaient des séances de balnéo à carpap mais que c'était déjà rempli et que de toute façon je n'étais pas "fibro" et qu'ils comprenaient pas pourquoi j'étais là.... J'aimerais tellement trouver au moins une personne ayant la même pathologie car j'ai même pas la possibilité d'en parler (mon entourage ne comprend rien à ma maladie)

Bonjour,

Tu peux essayer l'association-afvd@neuf.fr c'est l'association francophone pour vaincre les douleurs. info patient 0 810 510310. J'espère que ce site pourra d'aider. Bon courage pour la suite. Bonne soirée.

@chantale merci beaucoup pour l'adresse je n'avais même jamais jeté un œil. Dommage que ça ne soit pas en Bretagne, même si Nantes n'est pas loin, je n'ai plus les capacités d'y aller seule. Mon entourage souffre de ma maladie mais au lieu de se battre contre, s'occupe du quotidien des aspects facilitant pour moi mais ils ne se rendent pas compte que je préférerais 100 fois juste un moment où je puisse me sentir vivre comme quelqu'un de mon âge. Mes enfants préfèrent leurs jeux et leurs copains à une mère qui "elle" ne fait que nous faire travailler (les devoirs) ou dormir. Voilà c'est dur. Comme pour vous tous. Bonne soirée moi ce sera somnifère. 

Bonjour à mes compagnes et compagnons d'infortune 

Je souffre de NP pour laquelle j'ai été opérée à Nantes il y a 1 an sans grand résultat hélas. Je passe mes journées allongée sur le canapé et souffre de la non compréhension de mon entourage. Sauf à m'abrutir à la morphine, rien ne n'est proposé. Ma vie est devenue corvée, supplice. Je ne suis à peu près bien qu'en me promenant en occupant mon attention (grandes surfaces par ex ou parc d'attraction) mais je suis très vite fatiguée. Les nuits sous somnifères sont courtes, agitées et peu réparatrices. Je ne veux pas baisser les bras, je veux continuer à me battre contre cette affection tellement peu connue et reconnue. Les maladies neurologiques ne relèvent pas de la psychiatrie. Merci pour votre lecture. C'est la 1ere fois que je m'exprime sur ce forum. Bon courage à vous tous.

@Lilydel bonjour

une question, c'est quoi NP? 

ensuite avez vous essayer l'acupuncture? j'ai quelques gros soucis de santé et j'avoue que ça m'a aidé beaucoup. Ma toubib qui fait de la médecine  anthroposophique en plus s'est montré très efficace, ,.En ce moment elle a un peu abandonné ses patients pour s'occuper de l'EHPAD du coin, nous regrettons tous, 

bon courage

Bonjour 12byron

Merci pour votre mail. 

NP : neuropathie pudendale. Un vrai délice !

J'ai été prise en charge dans une unité de prise en charge de la douleur. J'ai essayé l'accupunture, sans succès mais je dois dire que la praticienne n'avait guère d'empathie et le courant ne passait pas. J'ai essayé aussi l'hypnose, la stimulation trans. Le tout sans succès pas plus que l'intervention chirurgicale.

C'est quoi la médecine anthroposophique ? Je ne connais absolument pas.

Merci encore pour votre message. Je ne veux pas prendre la morphine car je veux garder toute ma conscience. 

Merci pour votre contact et vos conseils. Cette maladie est très peu connue, les malades font très souvent leur diagnostic eux-mêmes et ont du mal à se faire entendre.

Bonne journée à vous et bonne santé à vous.

Bonjour,

Quand je voit tout ces témoignages je me dit que je ne suis pas seul dans cette souffrance quotidienne, je souffre d'un endométriose , opération louper botox vesical et sondage je me retrouve avec des douleurs permanente obliger de prendre des anti dépresseurs pour tenir la famille ma laisser tomber entre depression et douleur plus personne ne vient me voir je m'accroche au branche parfois je me dit que je pourrais arrêter ce souffrance , je pense a mes enfants , courage à toute on ce bat on n'a du mérite , certaine personne devrait prendre nos douleur pour comprendre 😥😥