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Vivre avec des douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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avatar Kass832

Kass832

19/02/2019 à 23:22

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Kass832

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Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie  , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une 

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression  ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie.  Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres  m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment ,  rester positif et ne pas hésiter a parler

 

 

 

 

 

 

 

 

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12byron

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@Lilydel la médecine antrhoposophique est une médecine qui soigne par les plantes

en attente de greffe, il y a 9 ans j'allais chez une médecin qui pratiquait en plus cette médecine là.Elle m'a donc proposé un traitement a base de Viscum Album, qui n'est que le Gui des druides en piqure,  Je me suis piqué pendant plus d'un an  .Le Viscum Album ne détruit pas la tumeur, il l'enkyste et quand j'ai été greffée, le médecin m'a dit, votre tumeur était enveloppé d'un coque .

c'est una utre médecine, je soigne aussi mes douleurs, quand plus rien ne fait effet

j'avais une adresse, mais je l'ai perdu, il faut chercher sur internet 

 

 

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12 Byron


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06/11/2020 à 17:09

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@Sissi1972 l'endométriose j'en ai aussi beaucoup souffert, que n'ai ja pas eu?

j'ai été opérée a 19 ans, je me suis mariée, et eu trois enfants, et ensuite plus possible, j'avais ce que je voulais, et un jour , un médecin m'a dit:" c'est rempli d'adhérence dans votre ventre, une belle endométriose, mais comme je me suis retrouvée ménopausée  à 35 ans a cause de toutes ces interventions

 

ça a été fini

 

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12 Byron


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06/11/2020 à 18:34

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Bonsoir, j'ai la sclérose en plaques et je souffre terriblement en plus de ma mobilité fort réduite. Mon mari essaye de m'aider pour ce qui est pratique et une fille qui me renvoie toujours l'image d'une femme qui ne connaît rien et est inutile. Elle ne m'appelle même pas "maman" elle dit "elle" ou" ça". Pourtant je lui répète que je l'aime tant. Petite c'était un ange, si attentionnée envers moi et pleine d'amour de tendresse. A 12 ans elle m'a dit maintenant j'ai compris ; j'ai honte de toi, je voudrais que tu disparaisses je ne parlerai plus de toi à mes amies ..... et puis elle s'est créé un bouclier ! Avec moi mari c'est tout le contraire, il sait que je souffre de cette situation en plus de mes souffrance quotidiennes mais il ne fait rien pour que cela change un peu. Il dit qu'il lui parle mais elle ne l'écoute pas. Les médecins me disent qu'ils ne savent plus quoi faire pour diminuer mes douleurs.

Elle se situent principalement à la nuque un étau m'enserre le bas du crâne. Je fais des migraines de tension tous les jours à me taper la tête au mur ! Ma sclérose évolutive m'a pris tout mon côté gauche. J'ai une prothèse de hanche à gauche. Je souffre du dos. J'ai des acouphène et si je ne fais pas de la kiné je de viens un légume. mal ou pas je dois toujours me battre. J'ai le moral qui baisse. Je manque de chaleur humaine de tendresse.

J'habite la Belgique, je ne trouve aucun groupe de parole. Il me semble qu'en France vous avez plus ce genre de groupes.

Merci pour vos témoignages. Courage à vous toutes et tous.

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flopka


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avatar Nikita

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@flopka Tu réussis à faire du sport ? J'ai une amie atteinte de la même maladie, elle a une volonté de fou, elle s'est mise à faire du trek et ça l'aide beaucoup. Faire uen activité qui occupe l'esprit ou les sens assez intense m'aide à oublier un peu mes douleurs


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07/11/2020 à 11:47

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bonjour @Lilydel

en lisant ton message j'avais l'impression que j'en étais l'auteur ! sauf que j'étais été opérée de la névralgie clunéla (à côté du pudendal) et qu'on a mis 8 ans à comprendre puis vouloir m'opérer. J'ai pu "bénéficier" d'un "trou" entre les 2 COVID pour être opérée. Et dire que je l'ai fait pour reprendre mon travail à temps en décembre. Et hier on m'appelle pour me dire que le licenciement approche. Merci la médecine d'avoir mis autant de temps à faire les choses! j'ai tout perdu, ma dignité en premier, ma volonté, ma concentration, tous les sports que je ne peux plus pratiquer, je ne peux plus voyager (en ce moment dans un sens c'est aussi bien). J'ai beau me débattre, je n'ai que mauvaises nouvelles sur mauvaises nouvelles. Et la sécu qui vous dit que les "handicapés" retrouvent un emploi sans problème, mais bien sûr. J'étais cadre et on me propose d'être cantinière ou garde d'enfant en restant debout alors que je tiens pas 10 minutes! 

Bon c'était le coup de gueule du jour, désolé mais ça fait du bien car mis à part vous, que je ne connais pas, personne me comprend!

Bon courage à ceux qui vont faire l'opération, des fois ça marche mais il ne faut pas perdre de temps, faites le le plus vite possible.

Bonne journée quand même

 


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@flopka j'ai une copine qui est comme vous avec la SEP et vis un enfer, mais avec elle son mari et ses enfants sont exceptionnels, 

elle accpete tous les essais thérapeutique essaie tout, en ce moment elle fonde son espoir sur le canabis thérapeutique et je souhaite qu'enfin ils se decident pour cela

je suis ses espoirs parce que mon gendre est atteint d'une maladie semblable, sui s'appelle le Shctrumpell Lorrain, pour ça ressemble beaucoup a la SEP, ça arrive a la quarantaine et vraiment ça fait mal au coeur

je suis désolée pour votre fille d'autant plus que c'est une maladie héréditaire, mon amie a sa maman qui est dévédé et son frère qui est atteint

mon gendre a sa maman qui est dcd, une de ses soeurs et 2 autres seraient aussi atteintes 

courage battez vous et renseigne vous sur la canabis thérapeutique, il parait que ça aisdse beaucoup, mon amie a des soins parfois en Allemangne elle habite l'Alsace

courage

 

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12 Byron


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@12byron merci pour ton message, j'ai déjà essayé le cannabis thérapeutique mais pas d'effets probants.

Je ne sais vraiment plus quoi faire j'ai quasi tout essayé !

Courage à vous tous et toutes

 

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@flopka j'espère qu'on trouvera vite

bonne soirée

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bonjour @12byron. J'ai eu deux enfants normalement et dans un temps normal aussi, pas d'endométriose mais toujours eu des douleurs affreuses lors des menstruations. Depuis 3 ans maintenant on arrive pas à en avoir un troisième car plus d'ovulation pourtant j'ai 36 ans. Sais tu si un gynéco peut passer à côté d'une endométriose et qu'on puisse la développer du coup après comme tout (car un médecin m'avait dit que c'était impossible)? Merci pour ton retour. 


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@24052012 les trompes bouchées? ma fille avait ça et ne pouvait pas mettre le pemier en route , elle a vu un gynéco - elle habitait la Réunion à l'époque - et ça a marché assez vite

il faut essayer aussi une stimulation , pour favoriser l'ovulation

un truxc qui marche très bien sur les chiens, c'est de l'homéopathie, mes chiennes ont toujours eu de belles portées, c'est tout bêtement de la Tocomine( Vitamine E) et aussi un complément homéopatique que je leur donnais un mois avant la bonne période, c'est de l'homéopathie

moi je'irai voir un spécialiste ,,  

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12 Byron


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@12byron on est allé voir un spécialiste qui a fait des tests et des injections mais rien n'y fait, je n'ovule plus! 


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