Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV

@cotcinelle Merci beaucoup pour votre message!!

Le cancer de Maman en est au stade 4, et je ne sais pas si un Pet scan est prévu...je n'ai pas encore pu voir son oncologue depuis qu'elle est réveillée pour savoir quelles seront les prochaines étapes, elle est toujours en réanimation et j'ai l'impression que l'équipe soignante n'ose pas trop s'avancer  pour l'instant...Maman est encore intubée et ne peut pas parler mais elle semble très inquiète.., j'essaie de la réconforter du mieux que je peux mais je vous avoue que c'est difficile de rester solide face à ce tsunami...Pour moi c'est déjà un miracle qu'elle se soit réveillée, qu'elle aie survécu à cette septicémie...tous le monde la pensait perdue....je vais l'entourer de tout mon amour pour lui donner la force de se battre. 

@MelleNano Si ils savent qu'elle est stade 4 c'est que votre maman a des métastases. Ils ont dû le voir durant un scanner. Il serait bon de savoir où elles sont placées car elles ont des effets différents et cela vous aidera à comprendre votre maman (par ex moi métastase au cerveau = possible crise d'épilepsie), comment être en état de surveillance et ainsi l'aider.

Par contre c'est bizarre qu'ils aient commencé la chimio avant la bioptie car cette dernière sert à savoir à quel cancer on a affaire donc quelle chimio utiliser. Dans son cas comme dans le mien tous les traitements sont palliatifs et non curatif, ils estiment que lorsqu’on est stade 4, c'est fini, c'est pour cela que l’équipe soignante reste évasive. Mais votre maman, comme moi, ne se laisse pas faire ! Avec tout ce qu'elle a déjà contré, elle résiste, et ça aussi ça les interpellent ! Son corps à de la ressource. Même vous êtes étonnez!

Votre maman est peut être inquiète car personne ne lui dit rien. Les médecins sont frileux mais certains malades ne sont pas prêt à tout entendre. Etes vous sa personne de confiance? Si non faites le et si oui alors l'oncologue doit répondre à toutes vos questions sans faux semblant: faites une liste de vos questions car submerger on en oubli beaucoup. Alors, vous déciderez (parce que vous la connaissez bien mieux que des inconnus) ce que vous êtes prête a lui dire, ce qu'elle est prête à entendre.

C'est vrai, c'est dur pour les aidants; vous pouvez voir le psy au sein de l'hôpital, entrer en contact avec la Ligue. Etes vous seule à l'aider?

Vous adoptez la meilleure des attitudes, vous ne vous voilez pas la face mais êtes combative. Et surtout vous l'accompagnez, l'entourez, l'aimez.

Tenez moi au courant

@cotcinelle merci pour votre réponse, oui je suis sa personne de confiance et je suis seule pour l'aider malheureusement...parfois j'ai du mal à comprendre tout ce que le médecins me disent, il y a tellement d'informations.  ..aujourd'hui ils ont dû remettre Maman sous sedation car elle a fait un hematome rétro péritonéale à cause des anticoagulants qu'on lui donne suite à la pose des deux stents sur la veine cave ..c'était difficile de la voir à nouveau endormie mais au moins elle n'a pas mal. Il faut attendre que l'hematome se résorbe maintenant 

@MelleNano chère amie,

C'est très dure d'être seule; mon fils c'est retrouvé aidant à 25 ans ! Je connais bien le problème. Lui il a fallut que je le pousse à en parler à ses amis proches et 4 ans après, avec une rémission, il parle d'aide psy. Il faut savoir que celui de l'hôpital est là aussi pour l'entourage. Avez vous des amies à qui en parler? Des collègues? (quel métier faites vous?) Il faut évacué cette pression, c'est comme une cocotte minute, n'attendez pas le "psit". Il faut aussi prendre du temps pour vous car c'est un marathon, pas un sprint.

Je soupçonne les médecins de nous noyés sous des mots savants médicaux: 1) soit parce qu’ils ne se rendent pas compte, 2) soit pour se débarrasser de nous. 1) vous devez leur dire "je ne comprend pas, pourriez vous m'expliquer encore une fois avec des mots accessibles". 2) vous pouvez les enregistrer à leur insu (c'est moche mais c'est défendable) juste pour vous remettre la bande et comprendre. Le personnel des fois (infirmières, etc.) est parfois plus accessible.

Je vois que votre maman aime se faire remarquer ! Vous avez raison, la douleur est gérée et c'est très très important !!!!

Je vous souhaite beaucoup de courage et je reste là si vous avez besoin

@cotcinelle 25 ans c'est bien jeune pour affronter tout ça, c'est bien s'il à pu se confier à des amis, c'est important d'être épaulé. Je travail en bibliothèque et mes collègues me soutiennent, mais c'est vrai qu'une aide psy serait très utile je pense pour que je puisse rester forte pour ma maman quand elle se réveillera. Merci beaucoup à vous!!

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j’espère être sur la bonne file pour vous parler du cancer à petites cellules de ma maman.

Je suis ici pour vous faire part de mon témoignage et redonner de l’espoir à celles et ceux qui se battent actuellement contre ce cancer très agressif.

Maman a été diagnostiquée en juillet 2017 d’un cancer à petites cellules stade limité..

Les symptômes qu’elle ressentait n’avait rien à voir avec un quelconque problème pulmonaire elle avait des asthénie dans les membres inférieurs ainsi que des paralysie et des troubles de la marche et de La Sensitivite.

Après de nombreux mois d’errance médical ils ont enfin posé  un diagnostique ils lui ont trouvé un cancer pulmonaire, s’en est suivi alors les lourds traitements que vous connaissez et qui se sont arrêtés en novembre 2017.

depuis maman est suivi tous les trois mois par scanner thoracique et cérébrale en alternance avec un pèt scan elle est en rémission depuis maintenant deux ans et trois mois quand je dis rémission attention je m’entends bien Le cancer est maîtrisé et sous sommeil comme dit l’oncologue...

aujourd’hui elle va plutôt bien malgré que les atteintes neurologiques du aux cellules cancéreuses sont irréversibles elle marche donc pas très bien..

Elle était grosse fumeuse et malheureusement n’a pas réussi à s’arrêter de fumer elle fume beaucoup moins aujourd’hui mais elle fume encore à mon grand désespoir.

J’ai perdu mon papa il y a 10 ans également d’un cancer pulmonaire mais là c’était un cancer pulmonaire à grande cellule stade quatre avec des métastases il est parti en six mois de temps dans d’atroces souffrances.

Lorsqu’on a annoncé le diagnostic à ma maman j’ai eu très peur malgré qu’elle n’ait  pas de métastases et que ça ne soit pas le même cancer...

La médecine a beaucoup progressé pour le cancer non à petites cellules et chaque cas est vraiment différent.

Je suis venu pour vous donner de l’espoir Et vous dire que lorsqu’une personne est déterminé à se battre cela peut marcher il ne suffit pas d’avoir beaucoup d’argent comme Johnny et d’être suivi par les meilleurs pour pouvoir être en rémission alors battez-vous

@Lolonails Ce que j'ai voulu dire, c'est que les chances peuvent être différentes suivant le type de cancer, le stade et l'argent. Par exemple être une femme est de meilleur pronostique que d'être un homme, un petit stade permet une opération qui démultiplie les chances, l'absence de métastases au cerveau permet des chimios interdites dans le cas contraire, etc. Je connais une femme atteinte d'un cancer de l'ovaire opérable mais on lui à dit dès le début qu'on ne l’opérerait pas à cause de son âge avancé parce qu’on calcule le bénéfice/coût..

Pour Johnny, son cancer métastasé stade 4, à 1 % de taux de survie à 5 ans (parfois la volonté ne suffit pas), il a pu bénéficier d'un traitement "chimio-immuno" aux USA qui n'avait pas d'autorisation de mise sur le marché en France à l'époque, il fallait donc de l'argent (avion + hôtel + soin (immuno 10 000 euros l'injection à l'époque)) dans un pays ou la sécurité sociale n'existe pas. Donc, tous les malades ne pouvaient pas y avoir accès.

Cela n'enlève rien au combat formidable de votre mère (la tumeur à t-elle "disparue" ou sa taille ne progresse plus?) ni à l'espoir dont vous nous inondez, merci !

Ça n était pas une attaque :)  je ne me permettrai pas 

malheureusement le CPPC aussi minim soit il ne s opére pas même s’il n est que localise sur un seul poumon 

 la tumeur a quasi disparu et le pet scan ne montre plus d activité pour maman 

malheureusement le risque de récidive de ce cancer est élevé on le sait... mais vu l’agressivité et la rapidité à laquelle il évolue je dirai que maman a eu beaucoup de chance 

à priori les médecins disent que plus on s éloigné de la fin des traitements moins le risque de récidive est élevé alors à chaque contrôle je prie et croise les doigts pour qu’on me donne encore du temps avec elle ..

je me demandai pour les descendants direct des personnes atteinte de cancer pulmonaire s’il y avait plus de risque de développer un cancer et di de ce fait faire par exemple à sa charge un scanner thoracique/abdominal/pelviens par an ne serait pas une bonne idée 

ce scann coûte environ 100€ et je me disait vu qu’à chaque fois ce type de cancer est découverte de façon fortuite et parfois trop tard il ne vaudrait pas mieux faire un contrôle par an?

@Lolonails je ne l'ai pas prit pour une attaque, j'ai juste ajouté des précisions.

Votre maman à t-elle encore des traitements? Ce que vous ont dit les médecins m'étonne...

Le contrôle systématique du cancer du poumon n'est pas encore entré dans les normes et les médecins sont frileux et d'avis divergeant à ce sujet:

1) ils disent qu'une radio ou un scanner ne serviraient à rien car ce cancer peut se déclencher quelques jours après les examens (cet argument pourrait être repris pour tous les cancers);

2) qu'il n'y a pas assez d'appareils pour un dépistages;

3) qu'il n'est pas prouvé que ce cancer est un lien génétique avec les ascendants ou descendants surtout pour le "à petite cellule" qui est dû à la cigarette.

En tout état de cause il faut avoir une ordonnance du généraliste pour obtenir un r-v pour un scanner.

Par contre je vous déconseille d'en parler aux banques si vous voulez un prêt (refuser) ou à votre mutuelle (prix excessif)

@cotcinelle‍  

maman n’a plus aucun traitement depuis novembre 2017

Elle a terminé par 12 séance de radiothérapie préventive profilaptyque fon novembre 2017 

au début scanner thorax 3 mois petscann 3 mois 

puis scanner 6 mois puis petscann 6 mois 

on en est là 

qu est ce qui vous étonne de ce qu’on dit les medecin ?