Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour à toutes,

Comment allez vous? J'ai pensé à toi Valérie hier car j'ai enfin obtenu 1 traitement pour traiter mes bouffées 2 chaleur! Quand j'ai été hospitalisée en septembre pour 1 bilan complet,le médecin interne n'a rien voulu entendre par rapport à ce problème,  pour elle, il n'a avait rien à faire, en gros, je devais prendre mon mal en patience...pas besoin 2 te dire qu'elle m'avait bien énervé la petite dame!! Et comme le professeur n'est pas venu 1 seul fois me voir alors que cette fois ci je suis restée 5 jours au lieu de 3, c'était 1 peu compliqué d'obtenir quoique ce soit!!...bref, mon médecin traitant m'a donné 1 ordonnance pour de l'abufène, 1cp par jour pour commencer, je lui ai dit que tu en prenais 2 mais il m'a dit 2 commencer par 1 pour voir...il n'y a plus qu'à prier!🙏 je te tiendrai au courant...

Bonne journée à toutes et bon courage si vous souffrez! A bientôt 

Annouchka 

Bonjour  @Annouchkk C'est le pr

@Annouchkk C'est le retour que j'ai concernant les internes quand nous sommes hospitalisées. Le mieux c'est de voir avec votre endocrinologue qui est plus à même de vous répondre

Je suis désolée, le message est parti sans que je puisses vous saluer.

Il y a un problème je crois concernant les messages.

Bonne journée

Hello! Oui moi aussi j'ai souvent des probèmes quand j'envoie un message!..j'ai effectivement parlé de mes bouffées de chaleur à mon autre endocrinologue mais malheureusement elle n'a pas de solutions pour moi, elle ne peut que compatir! Tous les specialistes me disent qu'il n'y a rien à faire ! Mais je ne baisse pas les bras, et j'espere que ce médicament atténuera mes bouffées car c'est l'horreur au quotidien! A voir!

Bonne journée à toutes et à tous!

Annouchka

@Phoebe Bonjour, l'hôpital Cochin est un hôpital référent. Vous êtes entre de bonnes mains. Pour le terme Cyclique il vaut mieux le demander à un des endocrinologues de Cochin qui va vous suivre . C'est lui qui saura bien vous l'expliquer.  Je ne comprends pas très bien le site puisque je n'avais pas vu votre premier mail.

Bonne journée

Bonjour, 

Le syndrome de 

cushing m'a été décelé fin août dernier suite à un bilan hormonal onal. J'avais en effet pris 17kg en 3 semaines et des poils qui commençaient à pousser au visage. Au fil des jours la pilosité se faisait de plus en plus importante et mon abdomen également. Après une mauvaise prise en charge par un endoctrinologue, le chu de Dijon m'a diagnostiqué fin octobre une tumeur sur ma glande surrénale gauche. 10/10cm... Le 14/11,j'ai subi opération la tumeur qui était passée à 12.5 cm/11cm a été retirée ainsi que ma g lande surrénale qui secrétait du Cortisol et testosterone en très grande quantité. Le 9 décembre je suis convoquée par endocrinologue du chu de Dijon pour diagnostic sur tumeur retirée :corticosurrénalome soit cancer des surrénales. Je suis effondrée depuis, maman de 2 petits, j'ai tellement peur de la mort. Le 3 décembre et 2 janvier je dois passer irm et scanner pour voir si metastases ou pas. En effet je me plains depuis des mois de douleurs dans le dos qui m'empêchent de dormir et par ailleurs la veine de la surrénale qui la reliait à d'autres organes était elle aussi porteuse de cellules cancéreuses. J'ai peur... Je broye du noir et me sens tellement seule... L'aspect physique n'aide en rien avec mes poils au visage omniprésents et cet abdomen proéminent qui n'a pas maigri d'un cm et qui le fait souffrir...

Alors oui anoushka ma vie a changé, j'aimerai moi aussi être en lien avec des personnes également concernées par cette maladie.

Bon courage à vous !!! 

Bonjour crevette ! 
je suis d’apprendre sincèrement désolée d’apprendre ce qui vous arrive!! Du coup, je n’ai plus à me plaindre!! C’est désolant également qu’ils aient mis autant de temps à diagnostiquer cette maladie! Quel temps perdu! Dramatique dans votre cas! Je comprends que vous ayez peur! Mais il vous faut garder espoir aussi! Ils peuvent aussi vous apprendre de bonnes nouvelles tout n’est pas complètement noir! Par contre, c’est dommage d’attendre autant de temps pour savoir s’il y a des métastases ou pas!? J’espère de tout cœur que ce n’est pas le cas!! On y croit!☺️🙏 le fait d’avoir des petits, cela vous empêche t-il justement de trop penser à la maladie? Je comprends bien sûr que vous ayez peur, c’est tout naturel! Mais le fait d’avoir des enfants et donc d’être bien occupée au quotidien vous empêche peut être de trop vous focaliser sur votre état santé ! Je sais que c’est facile à dire quand on ne vit pas la situation mais le moral joue un grand rôle! Dans la mesure du possible bien entendu, occupez vous un Max dans l’attente des irm sinon vous allez « péter un cable »!! 
pour la pilosité, étant passée par là, allez voir en parapharmacie, ils vendent des crèmes épilatoires très efficaces! J’en étais très satisfaite! Mais à faire le soir si vous avez une peau délicate car vous risquez quelques rougeurs si vous avez une peau délicate! Et oui, pour l’abdomen, j’ai connu! Et malheureusement je n’ai pas récupéré mon corps d’avant j’avais un gros abdomen aussi! Certes il a dégonflé mais il n’est pas beau j’ai dû changer ma garde robe.. mais chaque personne est différence! Donc patience! Il va dégonfler! 
je vous souhaite bien du courage pour la suite, tenez nous au courant des résultats! Ou avant! En espérant que vous êtes aidée par votre famille ou votre mari si vous n’êtes pas seule! Sans oublier les amis!!

à bientôt ! Annouchka 

Bonjour bonjour, vous allez bien ! Cela faisait tr-s longtemps que j e n'étais pas allée sur Carenity, je vous avoue que c'est sympa de vous lire à nouveau. Ma cousine va mieux, les traitements font effet je crois !

Bonjour margotte, êtes vous la cousine de la personne qui se fait appeler crevette? Si c’est le cas, je suis heureuse d’apprendre qu’elle va mieux! Elle devait passer un irm ce mois ci pour lui dire si elle avait des métastases ou pas! N’ayant pas de nouvelles à ce propos, je me posais des questions! Savez vous quelque chose?

bonne journée à toutes et à tous!

à bientôt ! Annouchka 

@Crevette2189 Bonjour Crevette. Le mieux c'est que vous deveniez adhérente  de l'Association des surrénales. 

J'ai un ami qui a aussi le Corticosurrénalome et d'autre adhérents pourront échanger avec vous. J' ai eu un syndrome de Cushing qui aurait pu évoluer en Cortico.  Voici mon numéro de téléphone si vous vouliez d'autre renseignements.

06 59 57 25 79.

A bientôt