Lupus systémique. Besoin de réponse

1 369 vues
5 soutiens
38 commentaires

Utilisateur désinscrit

10/02/2018 à 16:12

Bonjour à tous

J’ai un lupus systémique diagnostiqué à 57 ans. Sachant que le lupus touche principalement des jeunes femmes, j’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes de mon âge qui ont un lupus.

Merci d’avance pour vos réponses

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

COLIBRI14

19/08/2019 à 20:45

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 09/05/2025 à 20:38

Inscrit en 2013

156 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@DebbieDebo

je dirais no man land de la médecine : chaque patient a des symptômes différents et je prends mon cas : le rhumatologue qui me soigne a du mal à me croire quand je lui décris ce que je vis elle a pensé que j'étais en dépression alors qu'il s'agissait d'atteintes neurologiques.

Dans tous les cas j’insiste et insiste en voyant divers spécialiste pour faire voir la réalité de mon état, j'avoue que c'est épuisant et frustrant mais quand tu plaques le bon résultat devant le soignant ça fait un bien fout.

Persévère tout en te ménageant professionnellement. Dès que possible demande la reconnaissance de travailleur handicapé qui te permettra un allègement de poste ou d'horaires.

Bon courage

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2019-08-19 20:45:48

DebbyDebo

20/08/2019 à 10:16

Bon conseiller

DebbyDebo

Dernière activité le 28/04/2025 à 06:27

Inscrit en 2017

83 commentaires postés | 35 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@COLIBRI14‍

Merci pour ton message

Le professeur vu hier a été génial enfin une oreille attentive, il ne minimise pas mes symptômes et ma parler d' enterocoloparhie dans probablement associé à une spondylartrite non radiographique...., bilan ophtalmo pour voir si uveite, consulte dermato et il attend avec impatience les résultats de la colo que je ferais le mois prochain... il me met sous métho injectable après la colo en association avec la colchicine que je prend actuellement...

Ca fait du bien de pas être prise pour une hystérique dépressive...

Wait and see...

Le coup du travailleur handicapé c'est dur à encaisser...putain jai 32 ans quoi... on verra lorsque me diagnostic sera confirmer...et puis si bonne réponses aux ttt ça ira peut-être mieux pour supporter les journées de travail...

En attendant jai la chance d'avoir des collègues et des chefs a l'écoute et attentif...

Bonne journée

Voir la signature

Déborah

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2019-08-20 10:16:52

COLIBRI14

20/08/2019 à 13:01

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 09/05/2025 à 20:38

Inscrit en 2013

156 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Wait and see alors

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2019-08-20 13:01:38

gigi24

28/12/2019 à 10:22

Bon conseiller

gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

Inscrit en 2012

904 commentaires postés | 608 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

DebbyDebo surtout ne prend pas à la légère le coup de faire un dossier pour la reconnaissance de travailleur handicapé. ..

Malheureusement il faut passer par là. ..Au début quand je suis arrivée sur le forum, c'est une participante qui m'avait conseillé, je n'en croyais pas, j'étais dans le déni total et aujourd'hui, ça m'a servi j'ai un poste aménagé et le mobilier adapté. ..Pour rester encore un peu dans la vie active !

Voir la signature

Gigi24

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2019-12-28 10:22:58

Marionfny

10/10/2020 à 10:00

Marionfny

Dernière activité le 11/01/2024 à 21:13

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 7 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je prends du plaquenil et il ne fait pas vraiment effet, mon médecin me prescrit des corticoïdes des qu’il y a une rechute, mais j’ai de l’ostéoporose à cause de ces derniers... Y a t-il d’autres traitements possibles?

Voir la signature

Marion

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2020-10-10 10:00:36

Chloe1476

13/10/2020 à 09:54

Bon conseiller

Chloe1476

Dernière activité le 23/07/2023 à 12:21

Inscrit en 2020

79 commentaires postés | 47 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Marionfny bonjour je suis sous myfortic petite dose je supporte pas le plaquenil et jai une osteoporose suite aux corticoides

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2020-10-13 09:54:25

Marionfny

13/10/2020 à 13:46

Marionfny

Dernière activité le 11/01/2024 à 21:13

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 7 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chloe1476‍ merci beaucoup de m’avoir répondu!

Voir la signature

Marion

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2020-10-13 13:46:51

Chloe1476

13/10/2020 à 16:31

Bon conseiller

Chloe1476

Dernière activité le 23/07/2023 à 12:21

Inscrit en 2020

79 commentaires postés | 47 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@gigi24 de meme je suis reconnu adulte handicape je laccorde cest pas facile les demarches et lacceptation mais cela aide beaucoup et aussi a accepter sa maladie

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2020-10-13 16:31:07

Lupus systémique. Besoin de réponse

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...