Lupus et troubles psychiatriques, échangeons !

Bonjour Rosemonde,

Chaque jour passé debout est une petite victoire, regarde et vis l'instant présent,  demain  est un autre jour.

Quand je me réveille le matin je ne sais jamais si je pourrais finir ma journée de travail et pourtant j'y arrive. Quand je me couche je suis tellement fatiguée que j'ai plus moi non plus envie de ne battre alors je laisse couler les jours les uns après les autres trop heureuse de ce que j'ai pu faire dans ma journée. 

Je suis fière et heureuse de mettre ne serait-ce qu'un pied par terre allez voir les deux.

Petits challenges,  grandes victoires.

Tu n'es pas seules à vivrevcette galère,  chacun sa rame, chacun son pont et l'ensemble avance 

Bon courage tout en douceur 

Merci Colibri14. En effet lorsque je suis au travail, je mesure la chance que j'ai  de pouvoir encore servir à quelque chose pour mériter le salaire et de rester opérationnelle.

il me faut m'occuper l'esprit et penser positivement. Mes collègues sont sympas et me soutiennent moralement. Mes enfants font également ma joie et ma raison de me battre. Je m'accroche à tout cela pour tenir. 

Heureusement que ces échangent nous permettent de savoir qu'on n'est pas seule.

Merci de m avoir repondu, effectivement parler ça aide, mais je retourne travailler toujours avec cette crainte de ne pas réussir a faire mon travail correctement, il y a des incidences financières dans mon travail...mais bon j essaye de garder le moral...a bientôt et courage a vous tous!

Bonjour ,

je pense que le lupus nous fragilise et qu effectivement il touche notre système nerveux 

D ou les mots des spécialistes : éviter le stress , puisqu il s agit d un facteur déclencheur ! 

Bonjour,

D'autres personnes souhaitent apporter leur témoignage et avis ? N'hésitez pas à poster un nouveau commentaire !

Bonjour à tous je me reconnais en chacun de vous moi aussi sa m'arrive.... J'ai 53 ans et mon lupus à été diagnostiqué en 2000 sa fait un bail.... N'oublie pas les médecins ne sont pas à notre place donc au du mal à comprendre ce que l'on vie .... J'aimerais croire qu'il savent de quoi il parle mais j'en doute.... Je suis suivie à l'hôpital de Mondor à Créteil, depuis toute c année j'ai une trois médecin, un professeur qui ma diagnostiqué le lupus qui est parti à la retraite, un autre pendant quelques années qui est devenu chef des urgences et aujourd'hui j'en ai un autre que je trouve bof bof j'ai l'impression que je le fais chier pour être direct... Depuis le Covid je n'ai plus de rdv seulement par téléphone pour me demander sa va que répondre à cette question " Non toujours pareil " Et voilà la conversation avec mon médecin... 👍👍super vous trouvez pas.... Je suis très ironique car je suis dégouté..... Désolé d'être si pessimiste... 

Bonjour à tous je me reconnais en chacun de vous moi aussi sa m'arrive.... J'ai 53 ans et mon lupus à été diagnostiqué en 2000 sa fait un bail.... N'oublie pas les médecins ne sont pas à notre place donc au du mal à comprendre ce que l'on vie .... J'aimerais croire qu'il savent de quoi il parle mais j'en doute.... Je suis suivie à l'hôpital de Mondor à Créteil, depuis toute c année j'ai une trois médecin, un professeur qui ma diagnostiqué le lupus qui est parti à la retraite, un autre pendant quelques années qui est devenu chef des urgences et aujourd'hui j'en ai un autre que je trouve bof bof j'ai l'impression que je le fais chier pour être direct... Depuis le Covid je n'ai plus de rdv seulement par téléphone pour me demander sa va que répondre à cette question " Non toujours pareil " Et voilà la conversation avec mon médecin... 👍👍super vous trouvez pas.... Je suis très ironique car je suis dégouté..... Désolé d'être si pessimiste... 

j'ai lupus depuis l'adolescence dont le diagnostique n'a été fait qu'à l'âge de trente ans. Trois ans avant le diagnostic qui a été fait suite à une sévère atteinte rénale, j'ai eu une forte dépression.

j'ai aujourd'hui plus de 50 ans avec un traitement à vie pour les reins mais les médecins ont toujours considéré que j'avais deux maladies alors que mes crises de lupus s'accompagnent souvent de dépression

qu'en pensez-vous?

Bonjour à tous, mon lupus détecté depuis environ 25 ans mais certainement plus ancien encore... depuis environ 2 ans j'ai des gros troubles de la mémoire avec grosses difficultés à me repérer dans le temps je ne peux pas évaluer le temps passé , c'est très compliquer à expliquer . Le plus handicapant pour moi sont les trous de mémoire j'ai passé un iRM il n'y a rien demain j'ai RV avec un neuropsychologue suivi d'un RV avec un neurologue, je suis terrorisée . Je fais des crises d'angoisse ne dors plus la nuit je n'en peux plus , j'ai supporté cette maladie qui m'a empoisonné la vie mais là ces problèmes neurologique je n'accepte pas . J'ai parfois peur d'avoir la maladie d Alzheimer , je travaille au coté de personnes atteintes de cette maladie je connais bien le parcours et ca me terrorise .

Bonjour,

j'ai lu les messages concernant les troubles psy et les symptomes me font beaucoup penser au trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (celle du cerveau aussi)

et donc la question a 1000€ y a t-il un lien entre lupus et TDAH ? Je vous laisse 1h!