Lupus et troubles psychiatriques, échangeons !

ne t'inquiète pas! je pense qu'on est nombreux......

j'ai passé deux IRM qui n'ont rien donné, je fais beaucoup de migraines.....

Salut Nedrisan !

J'ai aussi eu de nombreux vertiges. A priori comme l'articulation temporo mandibulaire est enflammée, ça enflamme mâchoire et oreilles d'où ces soucis de vertiges...

J'ai moi aussi passé IRM et scanner et tout était normal. Mais bon ça ne veut pas dire que le lupus ne fait pas quand même des siennes ...

Entre Gougerot qui assèche, le lupus qui enflamme, et le souci de coagulation avec le SAPL, ça ne doit pas aider, j'imagine...

J'ai l'impression que nous sommes en train de cerner quelque chose que "nos" médecins n'ont pas bien compris. Il ne suffit pas de se reposer, il faut comprendre le pourquoi de ces états de fatigue. Il y a bien une raison, non?

Le fait que les résultats des divers examens ne donnent rien, et ce pour chacun d'entre nous ci-dessus, montre sans doute qu'il y a une "faille" dans l'explication de cette maladie. Se contenter des résultats sans tenir compte des symptômes c'est réducteur. Si on demandait à chacun à quand remontent les premiers symptômes anormaux, sans explications médicales, sinon le fameux mot "dépression" on se rendrait compte peu-être que cette maladie nous "mine" depuis bien plus longtemps qu'elle n'a été diagnostiquée !

Qu'en pensez-vous? Et qu'en pense notre "header"? Est-ce qu'un spécialiste est attaché à ce forum, ou bien sert-il à nous permettre seulement de nous épancher?

J'ai lu dans "le Monde" que Carenity était un site sérieux. Les médecins parait-il s'y référent et s'en servent. Tant mieux, mais quid pour le patient?

tu as raison swanne, un échange avec des médecin serait judicieux, mais je pense qu'on en a tous après certains des médecins qu'aucun ne  viendra s'y affronter!

J'ai moins de rancunes depuis, j'en veux encore au médecin à qui j'avais dit que j'avais la parole qui se bloquait parfois, la langue engourdie : il m'a répondu que comme ça je parlerai moins cet abruti ne trouvait pas ce que j'avais.....au lieu de m'envoyer chez un confrère plus compétant.

Bonjour,

Je suis d'accord avec vous swanne et gigi24.

Déjà je trouve que les médecins ont parfois des réactions très déplacées...il faut essayer de ne plus y penser gigi24, il ne vaut pas la peine que tu t'énerves pour lui!

Je pense que les médecins sont complètement perdus face a cette maladie du coup ils ne savent pas comment réagir et nous laisse dans le flou. Mon interniste s'intéresse surtout aux analyses, a la fatigue, douleurs articulaires et symptômes qui peuvent survenir brusquement mais pour tout ce qui touche les problèmes de moral, les troubles psy alors là il n'y a plus personne! La dernière fois mon mari a voulu assister a la consultation et s'est fait la même remarque que moi...les médecins sont perdus.

La seule réponse de mes médecins pour la fatigue....une maladie auto immune ça fatigue énormément! Super ça on le sait déjà! Mais pourquoi?

Pour ma part, je pense effectivement que la maladie existait bien avant la pose du diagnostic...

A force de partager nos expériences on trouvera peut être une solution avant les médecins!

Bon courage

bonjour Lulunette06

c'est exactement ça!!! c'est mon cas parfois je n'ose en parler à personne, pour les idées noires , pareil, c'est affreux ce lulu.......

Bonjour, 

Et bien, il y en a du monde dans le même cas, je le dis souvent mais c'est rassurant!

Moi aussi il m´arrive des fois de me dire tiens si j´allais dans le fossé juste pour voir...quelle idée!

Pour les hallucinations, je vois des ombres de personne qui passent devant mes fenêtres, des bestioles chez moi ou j'entends des choses.

Bref tout va bien!

Bon, je viens de nous relire! Je crois que je vais faire une liste de tous nos symptômes. J'ai un psy qui est persuadé de la responsabilité du lupus dans les troubles psychiques.Je vais lui en parler plus précisément.Mon interniste s'attache aux résultats des analyses.Point.

Il faudrait savoir si les autres maladies auto immunes développent aussi des symptômes comparables. Je vais retourner sur le site canadien.

Lulunette, Nedrisan, Gigi 24, attention quand même! Vos angoisses et idées noires s'appellent des "pulsions", elles sont bien sûr signes de grosse fatigue mais aussi de dépression. Et là, il ne faut pas "blaguer". Les medecins sont là pour ça et on espère qu'ils sont capables d'écouter et de donner un traitement léger!J'ai connu cela malheureusement et bien avant la découverte du lupus et j'ai vécu des années dans la peur d'être prise pour une "toquée", gardant ces peurs pour moi.Ah, les vilains souvenirs! Mais pas de panique, il suffit d'en parler et ça s'arrange, nous sommes tellement nombreux à avoir peur des mêmes choses. En temps ordinaire on ne s'arrête même pas sur "nos drôles d'idées". On est capable de regarder n'importe quelle horreur ou d'écouter n'importe quel fait divers. Mais quand on est "comme ça", c'est à dire mal, fatigué, malade, alors tout prend une autre dimension. Alors, il faut parler, se faire aider, faire comprendre qu'on est crevé.Et ne pas se laisser "mal traiter", c'est à dire , ne pas accepter n'importe quelle réflexion, du style du médecin de gigi24 "comme ça vous parlerez moins". Moi, un médecin m'a dit, il y a longtemps mais, là, la mémoire n'est pas courte...."tota mulier est in utero"....autrement dit, vous êtes femmes, vous êtes hystériques....des années d'étude pour en arriver là!!Et le pire, c'est qu'on écoute, sans répondre!

Minerve tu parles du Gougerot. Est- ce qu'il se manifeste par des douleurs lancinantes, musculaires, tendineuses?Beaucoup de mal à marcher parfois? J'ai lancé un forum sur ça mais il n'y a pas eu de réponses. Peut-être qu'on pourrait le relancer.
Bon courage à tous et toutes, pas de panique, en plus c'est le mois de mars, la peine lune vient de passer, ça compte tout ça!

A bientôt.

bien vu swanne! ta synthèse me cause beaucoup! façon de parler!

le pire c'est que je n'en ai jamais parler à personne car la peur d'être prise pour "toc toc" comme tu dis!

déjà mon Dr au début de ma maladie me conseillait vivement un psychiatre.....j'ai passé des soirée à pleurer car personne ne trouvait de quoi je souffrais......le jour où mon mari m'a dit "tu sais tu devrais écouter ton Dr" alors que je m'étais levée à 5h30 pour aller bosser  et que à cause des douleurs je n'arrivais même pas à remonter mon slip là je me suis écroulée  et j'ai décidé d'aller voir moi même  un rhumatologue, ce dernier a enfin suspecté le lupus....

Alors je sais que certains parmi nous ont vécu des choses encore plus difficiles, avec le recul maintenant je me dis quel gachit !je me suis abîmée la santé en essayant d'expliquer mes maux......

désolée! je radote 

merci swanne ! d'être revenu sur le sujet!

bonne soirée

Merci minerve d'avoir répondu.Pour ma part j'en suis à 3 plaquényl par jour, du daffalgan en fonction des douleurs et de la cortisone (5 mg). Ce qui me fait le plus de bien: les séances d’ostéopathie avec une femme formidable. Cela me permet de redémarrer.

Mais je pense qu'effectivement les deux maladies sont liées avec en plus une hypothyroïdie ou maladie d'hachimoto.(et donc Levothyrox 75).

Soit on s'habitue à la douleur, soit les médicaments font quand même de l'effet, les douleurs ne sont plus aussi pénibles et obsédantes.

Et la maladie de Gougerot a si bien fait que côté dents, elles ont été remplacées par des appareils...!On se fait à tout.