Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@jeanbernard oh oui c'est pas facile travail plus douleurs et raideurs et fatigue et Bein ça va être dure ?.

À part travailler dans les bureaux je ne vois pas ce qu'on pourrait faire d'autres en faite avec la SPA.

C'est compliqué en plus moi et l'ordinateur ça fait 2 en plus devoir faire une remise à niveau orthographe bah là ça va être tres dur il va falloir s'accrocher .

@JennyF Bonjour j'ai le meme traitement depuis fin novembre 2017 vous vous sentez mieux avec le salazopyrine ?

Et combien de temps à peu près il doit faire effet ce traitement ?

Vous êtes infirmière ça va c'est pas trop dure avec vos douleurs fatigue etc ?

Car moi sincèrement je me pose la question je suis auxiliaire de vie sociale et ça fait deux ans que je suis embauchée et j'ai pu travailler que 5 mois c'est désespérant.

Bonjour @Cath01111987‍ 

pour la salazo j'ai ressenti un réel bénéfice après environ 3 mois 1/2. Au jour d'aujourd'hui je sens que ça ne calme pas suffisamment l'évolution mais je suis qd même " moins pire " qu'avant.

le Rhumato me parle des anti tnf... mais franchement ça me fait peur. Comme vous tous , je me sens perdue qd à l'évolution, l'avenir..

pour le travail, oui c dure. En plus nous avons une boulangerie pâtisserie avec mon conjoint et 3 enfants. Alors autant dire que le rythme est soutenu et le retour de bâton aussi.

mais j'ai besoin d'exercer mon métier ne serait-ce que moralement. Je suis un boulet qui se rend utile ? Je suis obligée de me lever bien avant de partir pour pouvoir marcher et me tenir à peu près convenablement. La fatigue est tjrs présente mais c qd même mieux qu'avant le ttt de fond , il faut être positif ! Avant c'était une catastrophe, un véritable calvaire... incapable, c'est le mot. On parlait d'invalidité, de reconversion ???. Et j'ai réussi à refaire surface !

j' espère pour vous que ça sera bénéfique ☺️ Se laisser qd même jusqu'à 4 à 6 mois pour évaluer !

Pour revenir sur le travail c'est important de préciser que j'ai de la chance. Dans mon cabinet on a surtout bcp de soins technique, pas de manipulations lourdes, très peu de nursing. Si ce n'était pas le cas, les choses seraient très certainement différentes. 

Je ne piétine pas , je v au domicile des patients et je remonte ds ma voiture. Pas de gestes répétitifs ou qui durent trop longtemps, dc j'arrive à tirer mon épingle du jeu? Non sans mal, mais j'y arrive!

apres ds la vie quotidienne j'ai les mêmes désagréments que vous. Tout est tjrs une affaire ! Éplucher 2kg de pomme de terre, faire le ménage, le repassage, marcher trop longuement, rester assis sur un canapé, de laver les pieds les jambes, embrasser c enfants le matin....mon dieu ça fait peur!!!!!

@JennyF d'accord merci ça me rassure quand même car quand j'entends dire mon médecin mon traitement devrait faire effet environ deux semaines pour elle que je dois me sentir très bien même? alors oui ci vous me parlez de 3 mois et demie donc il me faut un peux de patience et peut être que je pourrais reprendre mon travail ? oui il faut rester positive vous avez tout à fait raison.

Oui pour les anti tnf ça me ferait peur aussi je vous comprends .

Car moi ce qui m'invalide surtout c'est mon pied mais mercredi je vais faire un EMG et en plus je vais avoir un releveur de pied je le reçois demain donc déjà ca ira mieux certainement et moins de fatigue ?

@JennyF oui dans la vie quotidienne se n'est pas tjrs simple.

Et pour votre travail ça c'est bien si vous portez pas de charges lourdes ainsi pour les gestes répétitifs c'est compliqué sinon avec cette maladie moi je me demande quand même si je vais pouvoir continuer car moi je porte des personnes par moment c'est dur et le menage chez les personnes les courses etc c'est compliqué quand les douleurs sont là en plus avec la fatigue ??

Salut tout le monde !

Vous avez passé une bonne nuit ?

Bon hier je comptée regarde un film avec chéri, mais à 21h30 je ronflé sur le canapé... Du coup je suis partie au lit... Et malgré cette longue et grosse nuit, je me suis levée crevee !!!

Jai fait plus de 2h de route ce matin, aller et retour, pour faire ma visite médicale avec la médecine du travail... Ca ma tué !!

En plus le docteur m'a dit que je devais perdre du poids... Non sérieux ? Je savais pas !! ? pffff je m'en fous moi de son avis... Et en cas j'ai eu deux grossesses rapprochées, j'ai arrêté de fumer, j'ai pris de la cortisone ya peu de temps... Et je n'ai jamais été mince c'est pas ma morphologie... Jai toujours eu quelques kilos en trop. Bon la j'avoue j'en ai une dizaine à perdre, mais à l'écouter selon les chiffres je suis proche de l'obésité....mais bien sur... Je m'habille en 40 je précise ??

Bref il m'a mis la haine mais j'ai dis oui oui oui... Tout ce que je voulais c'était être APTE pour que ma rupture conventionnelle se fasse !

Et vous comment ça va ??? Votre nuit ? Vos douleurs ?? 

Vous parlez sans moi ?? Rohhh faut que je reprenne la lecture depuis hier !

Je re après ?

Et bein ça papote ça papote.. 

@JennyF bienvenue !! Ravie de te lire ici ?@Cath01111987  tu m'as fait rire... Tes pas débrouillarde avec un ordi !!?

Et puis tu sais, un travail dans un bureau nest pa d'une solution non plus... Tu vas mourir sur tu reste des heures les fesses sur la chaise... 

Le problème avec la SPA c'est que l'on ne peut pas rester trop longtemps assise ni trop longtemps debout... Enfin moi ça va mieux quand je suis debout mais ça m'épuise !!

Les douleurs sont bien pires et plus aiguës si je reste longtemps assise...!

En gros faudrait que tu sois à ton compte pour gérer toi même ton boulot et tes heures de boulot en fonction de ton état de santé de l'instant T. 

Mais le souci c'est que c'est pas facile d'en vivre (enfin si t'es comme moi sans spécialité particulière), et que tu n'as pas d'idée sur quoi faire...

Bon dans tous les cas, c'est clair que c'est la merde avec notre maladie... 

@AmyRed tes toujours aussi mimi !!

J'adore te lire tu es mon rayon de soleil !! 

@Skartapuce salut je savais pas que tu pouvais avoir un rendez vous avec le médecin du travail en étant en congés maternités.

Mdr taille 40 l'obésité euh la le médecin il n'ai pas nette.

Tu es bien comme tu es et surtout si tu te sens bien comme celà c'est le principal ?.

Ah oui du coups du à fait bcp de route tu dois être crevée??

Moi aujourd'hui j'ai eu kiné je suis un peu fatigué comme d'habitude pour pas changer hein et j'avais mal un peu à mon pied et mon coude ça se passe la actuellement.

Oui pour le boulot c'est pas facile c'est clair trop longtemps assis ça fait mal au cul et trop longtemps debout aussi alors c'est compliqué ??.

Où bien à chaque fois je me lève je me  rassoi ainsi de suite lol ?? et les gens vont me regarder ils vont me dire elle a un problème elle ? j'imagine faire ça toute les demies heures .

Franchement ça serait cool que je n'aurai pas besoin de me reconvertir et des quelques mois j'irai bien pour aller bosser ??.