Fibromyalgie et perte de goût et odorat

Je prends le temps et la peine de te donner des conseils @gatous59‍, de répondre avec le plus de précision possible à tes questions, qui s'enchainent, je te consacre une partie de cette énergie dont je manque cruellement, je n'en ai pas un remerciement, pas une once de reconnaissance, comme si c'était un dû pour toi… et en plus tu te vexes parce que je te dis que selon moi ce post n'est pas l'endroit pour te donner des conseils personnalisés ?!

À aucun moment je ne t'ai accusé de t'incruster, je m'excusais auprès de Mamamia80580 de mon incruste, pour t'avoir fait ici plusieurs réponses sans rapport ni avec elle ni avec son sujet ni rien de ce qu'elle évoquait. Je ne m'excuse pas au nom d'un autre, qui plus est un inconnu.

Je ne pèterai certainement pas un câble parce que tu te comportes comme un boulet, rassure-toi, il m'en faut heureusement beaucoup plus que ça. Tu réponds ce que tu veux à qui tu veux, où tu veux, ça m'est bien égal (tant que tu ne viens pas tout ramener à toi sur mes posts, si j'en crée !). Mais laisse-moi le droit de moi-aussi répondre ce que je veux, de ne pas répondre à tes questions si je ne le souhaite pas (et tu comprendras, j'espère, que je ne le souhaite plus) et de dire ce que je pense comme je le pense (que ce n'est pas l'endroit pour te répondre, par exemple, si j'estime que ça ne l'est pas) sans avoir à subir de ta part ce type de réaction ridicule si ma réponse ne te convient pas.

Il me semble clair que c'est plutôt toi qui es un tantinet trop susceptible et n'étais pas loin de péter un câble parce que ma réponse t'avait vexé. Et que tu projettes ! Si tu ne supportes pas la contrariété, ne la provoque donc pas.

J'avais commencé à t'écrire un message privé pour t'aider à déterminer les molécules ou plantes qui pourraient t'aider > zou, à la poubelle le brouillon du message, tu m'as bien fait passer l'envie de perdre mon temps avec toi, crois-moi !

@hirondel‍ > je connais plusieurs fibro qui ont été opérée du canal carpien (dont une qui ne l'était pas à ce moment-là mais l'est devenue très vite après), aucune d'entre elles n'a été soulagée par l'opération, toutes regrettent. Moi je l'ai refusée il y a dix ans et ça a fini par (quasiment) disparaitre, ce que je mets sur le compte de mon changement d'alimentation.

Bravo pour le ski, quel bonheur ça a dû être ! Et encore plus bravo pour le lactose et le gluten, c'est un cap pas facile mais important !

@Gitounette‍ > Ce que je vis et ressens est vraiment très proche de tout ce que tu écris sur toi dans ton avant-dernier message (23/01/2019 à 11:13), à quelques détails près j'aurais pu l'écrire ! En particulier, comme toi je me sens bien mieux le soir après avoir fermé mes volets et j'ai cette impression qu'il ne peut plus rien m'arriver, que je ne risque plus d'être dérangée, je me détends, j'ai moins de mal à me concentrer, je suis plus efficace… Le sentiment d'insécurité est très présent et le besoin de sécurité très important chez certains fibromyalgiques il me semble. C'est mon cas en tout cas, et apparemment le tien aussi !

@ingrid   Tu as eu raison. Moi aussi j'ai interrompu les messages personnels avec cette personne. Excusez-moi toutes, mais quand je sens que quelque chose n'est pas nette et claire, je coupe court. Cette personne est trop bizarre et JE NE SAIS PAS CE QU'ELLE FAIT SUR CETTE PAGE! Dans le doute...je me méfie.

Chasse ta colère, ce n'est pas bon avec la maladie. Il nous faut du calme, de la tranquillité, moi je ne supporte plus les gros "balourds".

Porte-toi le mieux possible. Avec mon soutien.

@ingrid 

Bon jour  ingrid

Je lise ton message je suis d accord avec toi sur l insécurité, sa m arrive au quotidien,avant je prenez les transport ,j allais  dans les magasins,seule,depuis le diagnostic de la fybrognialgie j ai peur de sortire seule  dans le bus ou le train  ma fille ou mon fils m accompagné car seule je n irais a aucuns Rdv de .medecin.en voiture idem je suis côté passager,si mon mari roule un peu vite ,j attrape son bras et je dit attention arrête  lui il panique ,il .e dit mais arrête  je roule pas vite,j ai peur de provoquer moi mm un accident si sa continue, j ai peur de la foule je me sens oppressee, dans le bus ou le train quand l,es gens monte et que je suis dans un coin debout et que les gens se rabattent vers moi j étouffe je suffoque je dit a mon fils ou ma fille parle moi de tout de rien ,j ai le coeur qui se met à battre 2oo a lheures.je pense que sa fait partie  des symptômes  de la fybromialgique. 

Ma consultation aujourd'hui  avec la psychologue porter justement sur mes peurs,et de l insécurité. Je lui ai dit que cela m et venue à la suite des attentats au bataclam, pourtant je n y était pas .ais rien que le faire de regarder les infos ,sa ma déclenchés cette insécurité cette peur ,a chaques infos je pleurer.je suis rester longtemps chez moi sans sortire, la je record u  peu avec ma fille et ma belle fille ,mais toujours de bonne heure le m1tin ou il n'y a presque personnes dans les magasins.sa paraît stupide cette réaction, mais je n y peut rien.

Bonne journée a toi.

@Gitounette 

Bonjour citounette. 

Oui c et vrai on ressemble à de petites mamie ,avec notre dos voûtes pour ne pas tomber  l équilibre précaire,et j en passe,mais bon faut dire que cette maladie et vraiment sournoise, enfin de compte c et un cercle vicieux tout simplement. Mais malheureusement t faut faire avec elle ne vas pas disparaître comme sa.

Bon courage et bonne journée 

@Gitounette 

Bonjour citounette. 

Oui c et vrai on ressemble à de petites mamie ,avec notre dos voûtes pour ne pas tomber  l équilibre précaire,et j en passe,mais bon faut dire que cette maladie et vraiment sournoise, enfin de compte c et un cercle vicieux tout simplement. Mais malheureusement t faut faire avec elle ne vas pas disparaître comme sa.

Bon courage et bonne journée 

 Désolée je ne sais pas pk les messages s affiche deux fois, ma tablette doit être fatiguée comme moi.excusez moi encore une fois.

@hirondel 

Bonjour hirondel

Tu s1is tes douleurs dans les mains ne sont pas forcément du au canal carpien.avant que l on me diagnostiqué la fybromialgique  j avais des douleurs dans les Paume des mains,comme si on me mettre des coup'de couteau,mon .medecin  croyer que c etait le canal carpien il ma envoyer voir un neurologue ,j ai eu droit à tous les exacme possible .resultat RIEN pourtant tout les symptômes était la.

Te fait pas opérer si ce ne t pas le canal carpein surtout.

Bon courage a toi

Pas de colère, @Gitounette‍, plutôt de l'agacement. Je suis si fatiguée de ce type de comportements !
Oui, la colère ronge comme l'acide, mais j'ai un "truc" super pour l'évacuer : quand je ressens de la colère je fais vite de l'EMDR et la colère disparait. Ça aide pour beaucoup de choses, l'EMDR, je ne peux que vous conseiller à tous d'essayer.

Gatous59 s'est excusé auprès de moi par mp (en se victimisant un peu au passage). J'espère que la longue leçon que je lui ai faite en réponse lui fera comprendre qu'il n'a rien à gagner à se montrer autocentré ici et tout à gagner à faire preuve de plus d'empathie. Comme je le lui ai dit, je me demande si il n'est pas borderline, il me semble en avoir certaines caractéristiques et pas mal de borderline sont aussi fibro.
Il vient sans doute ici pour savoir si c'est une fibromyalgie ou pas qui provoque ses symptômes, mais dans le peu d'infos qu'il donne sur sa présentation il se dit en arrêt pour dépression et n'est même pas inscrit sur le groupe "dépression"… Je lui ai conseillé de développer un peu plus cette présentation : si il choisi de faire l'effort d'essayer de s'intégrer plutôt que de se désinscrire, vexé (ce que je n'espère pas), on en saura peut-être plus de lui bientôt.

Tu as bien raison de couper court avec les gens que tu ne sens pas ! Sur internet il vaut mieux être un peu trop méfiant que un peu trop pas assez, et les malades chroniques sont du pain-béni pour les prédateurs. Surtout dans le cas de maladies qui touchent plus les femmes et affaiblissent et isolent, comme la fibromyalgie. Perso je pense que sur les forums de fibro il y a régulièrement au moins un(e) pervers narcissique manipulateur qui se fait passer pour un(e) malade. Et puis, sans être des prédateurs, trop de gens se comportent d'une façon qui fait d'eux des "vampires énergétiques" : ne nous laissons pas vampiriser, pas besoin de ça en plus !

Merci pour ton soutien ♥

Je pense aussi que ce sentiment d'insécurité est forcément lié à la fibromyalgie, @Patricia‍ , mais je ne suis pas certaine que ça en soit un des symptômes et pas quelque chose qui se développerait en parallèle. Il me semble que ça ne touche pas tous les fibromyalgiques, juste certains (les hypersensibles ? est-ce que tu en fais partie ?). Pour moi cette réduction de la tolérance au stress peut être comparée à celle que vivent beaucoup de personnes âgées. Une sorte d'usure. Une sorte, aussi, de stress post-traumatique, qui, au lieu d'être provoqué d'un coup par une situation extrêmement stressante, serait provoqué par une accumulation de stress de moindre importance, de petits traumatismes dont on n'a pas forcément conscience que c'en sont, qui petit à petit remplissent le vase jusqu'au stress goutte d'eau qui le fait déborder…

Je crois que c'est après l'explosion de l'AZF que mon sentiment d'insécurité s'est installé, auquel s'est joint par la suite un stress chronique. J'ai été moi aussi dans l'état de peur omniprésente dans lequel tu te trouves, mais j'en suis sortie : le stress est toujours là, en fond, le besoin de me sentir en sécurité aussi, mais plus du tout la peur qui les accompagnaient. Il y a des choses à essayer qui peuvent t'aider, et en particulier l'EMDR dont je parle plus haut à Gitounette (juste au-dessus). Je te conseille fortement d'aller voir le lien que je lui donne, et d'essayer une séance en pensant aux attentats du Bataclan et tout ce que ça t'a fait ressentir. Dès la première séance tu devrais te sentir un peu mieux, et en quelques séances beaucoup mieux.

En attendant, quand tu ressens de la peur, ou quand tu es dans une situation où tu pourrais te mettre à en ressentir, essaye de tenir (en serrant juste un peu, pas trop) l'index de ta main gauche avec ta main droite pendant 3 à 5 minutes, ou jusqu'à ce que tu sentes battre ton pouls dans ta main, puis l'index de ta main droite avec ta main gauche si la peur n'est pas déjà passée, et ainsi de suite si besoin (même chose contre la colère avec le majeur au lieu de l'index, @Gitounette‍ !). C'est du jin-shin-jyutsu, c'est généralement très efficace.

Tu pourrais essayer la prochaine fois que tu montes en voiture avec ton mari, d'avoir les mains occupées à ça t'empêcherait peut-être en plus d'agripper son bras ? Si cela ne l'empêche pas, il y a la solution de monter à l'arrière quand tu vas en voiture avec lui, tu aurais peut-être moins peur et tu risquerais sans doute moins de provoquer un accident. Ce serait vraiment trop bête !

Zut, je voulais faire court, pour changer, encore raté !

@ingrid   Merci d'avoir commenter ce que j'ai écrit. Je pensais que j'étais peut-être un peu "parano", mais je vois que tu as pensé la même chose que moi. C'est pour ça que j'ai arrête toute discussion. C'est vrai que voir ça sur une page consacrée aux femmes particulièrement et à une maladie qui le concernait pas m'a paru très bizarre. Enfin, nous avons bien réagi et tant pis s'i est vexé, ce n'est pas notre problème. Nous sommes déjà fragilisées par cette abominable maladie, inutile d'en rajouter. A bientôt

@Gitounette : je préférerais quand même qu'il choisisse de saisir cette occasion pour se remettre en question et réaliser combien son comportement le dessert et même lui nuit, que ce soit un déclic pour lui plutôt qu'un énième rejet qui accentue sa blessure et l'enferme un peu plus dans ce comportement qui fait qu'on le rejette…
Oui, je suis un peu "Bisounours" !