Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

  En effet, on sait très peu de choses sur les maladies rares , il faut avoir quelqu'un de proche ou être concernée soi-même pour avoir des informations et encore.....les médecins ne savent pas soigner beaucoup de maladies rares comme la maladie de Charcot ou SLA, sclérose latérale amniotique. Pour les patients, c'est la galère avant de trouver le spécialiste qui saura trouver la maladie et pour s’entendre dire qu'il n'y a pas de traitement pour soigner, seulement un traitement pour ralentir le processus , traitement peu efficace car je le vois sur la personne de ma famille....Il y a très peu de crédits pour la recherche sur ces maladies et pourtant il y a plus de malades que l'on ne le sait , c'est bien d'accorder des crédits pour des maladies comme le cancer et le sida, mais il faudrait également augmenter les crédits pour les maladies rares car elles peuvent toucher n'importe qui et il y en a beaucoup....Dawa

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 Bonjour,

Je suis d'accord avec toi lys222, les laboratoires pharmaceutiques cherchent avant tout la rentabilité et les maladies rares ne leur rapportent pas suffisamment. On met peu de crédits à disposition des chercheurs. Bon courage. Dawa

Obtenir une liste exhaustive des maladies rares et des maladies orphelines de semble bien difficile. Si quelqu'un possède cette liste, merci de la mettre en ligne.
Quand à l'histaminose dont parle @lys222 , j'aimerais bien en connaître une définition personnelle car sur Internet il me faudrait fouiller des heures avant de trouver une définition qui tienne la route... d'après une première recherche rapide...

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Donc l'histaminose est une sensibilité exacerbée à de multiples facteurs assez mal définis qui fait réagir l'organisme au quart de tour et le met en danger. J'ai tout bon jusque là ?
Est-ce que la réaction se fait uniquement avec ce que tu ingères @lys222 ou aussi avec ce que tu respires et ce qui entre en contact avec ta peau ?

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Il ne doit pas être facile de trouver un endroit où vivre au mieux @lys222 ...

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Tout à fait d'accord avec toi @lys222 , avoir un diagnostic qui permet de cerner toutes les manifestations bizarroïdes qui se produisent dans notre corps c'est déjà un réel soulagement. J'ai ressenti ça lorsqu'après plusieurs années de tâtonnements, d'errements, de déclarations imbéciles de médecins sur un dérèglement des nerfs, on a trouvé que j'étais porteuse d'une maladie de Basedow à l'état infra-clinique durant des décennies... Malheureusement il a fallu attendre que cette maladie se montre tout à coup très agressive pour que les spécialistes en prennent conscience. Encore maintenant, lorsque je pense à toutes les années qui ont précédé le diagnostic j'ai envie de me mettre en colère. J'en veux terriblement à tous ces médecins quasiment aveugles qui ne se fient jamais aux signes cliniques bien visibles mais uniquement à des examens de laboratoire limités à des normes contestables et d'ailleurs variables de pays à pays...