Maladies rares : 85% des Français souhaitent davantage d’efforts de recherche

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Chers amies et amis,

C'est sous certaines pressions que les labos mettent sur le marché des médicaments sensés atténuer ou soulager presque définitivement une pathologie très rependue pour évidemment le profit. Alors que certain remède était connu depuis plus d'un siècle mais tombé dans l'oubli pour diverses raisons.

Car bien souvent une partie des excipients contenu dans nos gélules sont vraiment toxiques comme beaucoup de produits agro alimentaires qui développent chez nous de nombreuses pathologies rares .

J'ai vraiment perdu confiance envers la société médicale  et celles désignées ci dessus, basés plus sur un chiffre d'affaire qu'un bien fait pour l'humanité.

(c’était pour finir la semaine en beauté!)

Ici aussi ? Il y en a marre !!!!! 

Bonjour à tous !

Pour ceux qui ne l'auraient pas déjà fait, je vous conseille de lire la rubrique ci-dessous :

https://membre.carenity.comhttps://membre.carenity.com/discussions/La_BPI_s_associe_avec_le_Telethon_pour_creer_un_labo_geant-35180

Elle devrait intéresser tous ceux atteints de maladies rares et leur donner un peu plus d'espoir.

Cordialement.

  Bonjour à tous,

C'est vrai qu'en plus d'avoir une maladie rare, le patient doit se battre constamment avec le corps médical...Que de médecins "aveugles", sourds à ce que dit le malade et qui ne tiennent pas compte des signes cliniques que présente le patient, mais à des normes très contestables. Dès que l'on ne rentre pas dans les "petites cases" qu'ils ont établies , l'on est un malade atypique et soupçonné souvent d'être un m

malade imaginaire . La quantification de la douleur est débile avec leur échelle de 1 à 10 et ne prouvent pas grand chose. Il y a quelques médecins qui sont à l'écoute de la souffrance des patients, mais c'est une minorité et laplupart se contentent de vous prescrire des antidouleurs...point final.
Cette situation est pire pour les maladies rares, mais existe également pour des maladies plus communes et plus connues!!!

Dawa

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L'obtention d'un diagnostic qui tienne la route et d'un traitement adéquat... @dawa   et @lys222 , nous avons été nombreux à nous heurter à des murs d'incompréhension et, même avec la maladie bien répertoriée, il n'est pas aisé de trouver des cliniciens qui écoutent réellement le patient. Que pourrions-nous faire pour lutter contre cette dérive de notre système médical ? Existe-t-il au moins une association de patients qui agisse dans ce sens ? Je crois que c'est ce qu'il me manque, ici : l'action pour lutter contre les routines qui existent dans tous les services et qui freinent systématiquement l'écoute active des malades...
Je vais me lancer dans une recherche pour trouver une association qui agisse. J'en ai un peu assez d'écrire ici sans pouvoir agir.

Je suis d'accord avec toi Damedepic, c'est fatigant d'écrire sans avoir l'impression d'avancer et d'être écoutée...J'ai l'impression de "piétiner" depuis des années que je me bats contre la maladie et pour une écoute et un traitement efficace de la part des médecins. Si tu trouves une association active, je suis partante!!!!!Bonne journée..
J'ai obtenu un rendez-vous chez le cardiologue pour demain matin, mais je l'ai eu à "l'arraché" en faisant "le siège" au cabinet de mon médecin traitant...Je dois dire que je suis assez contente, mais c'est épuisant de se battre toujours pour sa santé et être entendue. Bonne journée , j'attends la suite du feuilleton aux Massues , vendredi....Je crois que je vais écrire mes mémoires!!!!l(humour ça aide...Dawa

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