SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro

bonjour a tous, j'ai ete reconnue fifromyalgique en octobre 2011 apres 6 mois de douleurs diverses et variees. Reconnue en ald  a cette meme date par le RSI du Languedoc Roussillon.Je suis commercante a mon compte.Le medecin conseil qui m'a convoquee au bout de 5 mois d'arret propose une invalidite totale definitive a partir du 1 avril 2012. J'attends la decision finale de la commission. je vous donnerai des nouvelles des que j'en ai. B on courage a tous. ON EN A VRAIMENT BESOIN! J'ai aussi depose une demande a la MDPH aujourd'hui. On en reparlera dans huit mois apparemment, le handicap n'est pas encore prioritaire !

et bien moi figurez vous que je suis allee voire une assisante sociale il y a une semaine,je lui ai dis que la fibro n'était pas reconnue non plus dans les vosges mais dans certains autres départements "oui"elle m'a presque traitée de menteuse en disant que c'était pas possible,que si elle est reconnue ailleur elle l'est dans les vosges aussi!je lui ai répondue"puisque vous savez mieux que moi ,télèphoné à la sécu et à la MDPH,vous croyez quoi,que je ne me suis pas renseignée,on a droit à rien,même pas un traitement pour nous soigner"!elle n'a plus sû quoi me répondre:!on nous prend encore pour des gros menteurs,je l'aurais baffée!

bon les filles celà bouge , dites à votre médecin de faire une demande de prise en charge pour l'ald 31 et mettre fibromyalgie , allez voir sur le forum concernant la lettre du ministère de la santé et réponse de la sécurité sociale  , continuez de vous battre , encore une qui a droit à l'A A H  ainsi que la carte de stationnement debout

ne baissez pas les bras !!!!!!!!!!!

mes tendres bisous à tous

Coucou ma lisou,

je viens encore une fois te remercier, j'ai parlé à mon toubib de l'ald 31 ( il ne connait même pas !!! ) en lui disant que des circulaires officielles avaient circulé

si au moins cela peut aider des patients qu'il a en consultation c'est toujours ça de pris  

nous ne baissons pas les bras!!!!!!

et à toi aussi des http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcS_FiyUy_SzZs4gnWRZEo4MDHuqoJ2u_HMqwX4mQNcBP3pTIq1s

en te souhaitant une belle journée sans trop de douleurs  

merci lisou pour ton précieux conseil,je demanderai à mon médecin

j'ai pas  fait de demande  ald  mais en ai discuté à la cpam , en haute savoie , ils ont du mal , mais  je suis en maladie professionnelle pour depathologies associées à la fibro  don pas trop utile pour le moment , et reconnue travailleuse professionnelle pour une tendinopathie  de l'epaule !! mais j'ai vu le medecin de la mdph   qui  ne croit pas en la fibro   et qui  dit que c'est  dans la tete  donc  pas possible d'avoir un taux d'invalidité  et meme pas  d'aide  pour me reconvertir  car je suis encore  jeune  et pas envie de rester  chez moi !!!

Bonjour,

Pour ma part, dans le 94 (Val de Marne), j'ai été reconnue fibromyalgie ALD -Hors liste tout de suite (3mois pour avoir le retour).

Il faut dire que mon dossier était sans appel : ancienne danseuse classique de haut niveau, avec un suivi médical sans accroc.

Or une rencontre amoureuse, une séparation plus que conflictuelle( violences physiques et verbales avec une ITT de 7 jours), la dispute pour la garde de notre fille, et boom les douleurs violentes apparaissent. A  25 ans, mon corps et mes mouvements me font mal, j'ai beaucoup de difficultés pour bouger, etc..

On m'a fait tous les examens possibles et imaginables. Résultat : rien. Mon corps est censé être fonctionnel, ce qui est loin d'être le cas.

Les résultats de mes examens ont tous été joints à ma demande d'ALD, ainsi qu'un courrier de mon médecin traitant qui me suit depuis ma plus jeune enfance.Cela leur a bien prouvé que j'avais la fibromyalgie.

Le médecin conseil  de la CPAM a bien compris mon cas, nous en avons largement discuté lors de nos différents rdv, ca a donc bien aidé pour que la commission de la CPAM accorde mon ALD à 100% ( hors-liste cependant).Elle a une validité de mai 2008 à avril 2015, soit 7 ans!!!

J'espère qu'un jour il y est une harmonisation des décisions des CPAM, quant à la fibromyalgie. Quand on sait, que certaines personnes étrangères à notre pays, qui ne connaissent que notre système de santé mais qui n'ont jamais cotisé, bénéficient sans souci de la CMU ou voire de l'aide personnalisée d'Etat. Mais bon cela est bien un autre sujet...

Je peux éventuellement donner mon témoignage à certains d'entre vous pour dire que la CPAM reconnait bien la fibromyalgie, et ainsi le joindre à votre demande; qui sait, cela peut surement les faire réfléchir....

Surtout ne lache-pas et battez vous! Vous avez des droits, faites les respecter, c'est tout!!!!

Bonsoir gmoc,

Merci de ton très intéressant témoignage qui, d'une part, confirme bien la relation de cause à effet dans le déclenchement de la fibromyalgie ! Pour moi, ce fût très certainement, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, le décès de ma Maman à l'âge de 52 ans alors que j'en avais 22 !

D'autre part, il est inadmissible que l'harmonisation des décisions des CPAM ainsi que la reconnaissance de la fibromyalgie n'existent pas dans toutes les régions de France ! Quelle aberration !!!

Quant à ces personnes qui n'ont jamais cotisé de leur vie, dans notre beau pays, et bénéficient de la CMU, je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est révoltant ! Mais, comme tu le dis , c'est un autre suljet (brûlant) dont il est bien difficile de parler sur un forum "santé" !!

Bonne fin de week-end !

Amitiés.

J'ai fait une demande  pour 3 pathologies dans le Loiret j'ai eu : 

Refus pour fibro et pour asthme et acceptation pour problème dépressif.....

Allez comprendre

Je vais refaire une demande ici dans mon nouveau département

Dargent,

j'ai eu des retours de mes collègues de mon groupe de paroles, qui disaient que leur dossier était passé en faisant dépression + fibro...essaye faire une seule et meme demande, et peut etre que ca passera!

Je croise les doigts pour toi!