Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone

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Caroll

27/02/2024 à 13:24

Caroll

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Bonjour

j’ai été diagnostiqué insuffisant surrénal l’année dernière et depuis je n’arrive pas à équilibrer l’hydrocortisone

car dès que je baisse le dosage à 30 mg

tout les symptômes sont de retour, douleurs abdominales, et costales, épuisement, ect…

j’aimerais partager avec des patients qui ont malheureusement la même chose

car je ne vit plus normalement depuis cette découverte

merci de me contacter pour pouvoir échanger

carol

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Claudia.L

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29/02/2024 à 10:14

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Claudia.L

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Bonjour @Caroll,

J'invite des membres à participer : @Thierry24 @b.happy @anelyse @Rachelwatelet @Tanyah @Cactus_perplexe @IBIZA75 @Lilou97115 @Akhonounou @Lolote59700 @jmp90400 @marioAndrianjafy @eudoxie42 @Mihan94 @JO7142 @Maréva1 @Griotte74 @Fibro2010 @Mirabelle @Amajoce @Tewnomade @Gribiche @Guiguitte @Martine1971/ @Bribri4986 @marilou @Solene2708 @Crystaldu19 @temoucha @Stephanie8951 @lasia64 @Marie43369 @Guiguitte @crevette13 @Diouaf @Vivie92700 @Biba66 @Hobi0257 @MissLibellule @emmadiab @endc1999

Votre traitement est-il efficace ? Quel est-il ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/equilibre-hydrocortisone-60562 2024-02-29 10:14:16

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Gribiche

Édité le 29/02/2024 à 12:45

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Stephanie8951

29/02/2024 à 23:37

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@Claudia.L Je prends de l'hydrocortisone 30mg/jour en attendant que ma glande surrénale restante réussisse à prendre le relais. Ce n'est pas encore ça. En tout cas, le traitement comble la fonction de ma surrénale. Je me sens bien pour le moment. Je le prends que depuis janvier et n'ai pas assez de recul sur ce traitement. J'espère l'arrêter et vivre quelques années sans traitement de substitution. Je croise les doigts. Quand malheureusement ma surrénale restante sera HS, je pense que l'équilibre sera difficile. Dans tout ce que j'ai pu lire, faut du temps pour équilibrer le traitement et faut le temps de se connaître aussi. Savoir anticiper les variations ou facteurs quelconque pour réajuster la dose, s'organiser des temps de repos car hélas la fatigue est le terme que je lis le plus parmi les témoignages. En tout cas, ça semble laborieux de trouver l'efficacité optimale pour chacun de nous.

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Stephanie8951

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27/03/2025 à 17:40

@Stephanie8951 Bonjour, votre message est très positif et très encourageant, malgré la difficulté de dosage. Comme vous, je suis atteinte d'une IS secondaire dont la cause n'est pas connue, pas d'adénome, pas d'arrêt brutal de traitement aux corticoïdes, pas de post-partum, pas de maladie rare (TEP-Scan vierge). Cependant, l'endocrinologue pense qu'éventuellement, une maladie rare a pu se déclarer au niveau hypophysaire, guérir spontanément et endommager l'hypophyse. Autre écueil, j'ai développé la maladie de Graves-Basedow en 2020, elle est rapidement devenue auto-immune ; puis, l'auto-immunité a guéri en 2022. L'IS secondaire s'est déclarée en 2023. L'ACTH est bas, le cortisol moyen (il oscille entre 140 et 280 mol/L à 8h)... Comme vous le dites, ce n'est pas facile de doser et de se connaître : c'est une vigilance quotidienne... L'endocrinologue pense que je fais partie des 50% de malades qui guérissent de cette maladie hypophysaire (insuffisance hypophysaire multiple - TSH et ACTH en défaut - et qui entraine une IS secondaire) car mon cortisol n'est pas trop bas. Espérons...

CelinLmne

09/06/2025 à 22:01

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CelinLmne

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Bonjour,

j'ai une insuffisance surrenales suite à de l'immunothérapie, mon cortisol est à 35 le matin . .on m'a prescrit 40 mg d'hydrocortone....mais ça me provoque de l'hypertension et des douleurs à la tête. Un calvèr ce remède...j'espère que c'est que provisoir. On m'a expliqué qu'il fallait augmenter le dosage en fonction de son bien être et si il y a du stress physique ou psychologique...si vous avez une infection ex bronchite il faut doubler la dose

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Caroll

29/02/2024 à 11:00

Caroll

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Bonjour

NOn le traitement n’est pas efficace dès que je baisse l’hydrocortisone je revît un enfer, douleurs, fatigue extrême, j’ai pris rendez-vous avec un Naturopathe, pour voir si il y a possibilité de m’aider

je ne sais plus quoi faire

carol

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Gribiche

29/02/2024 à 12:40

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@Caroll Bonjour, vous avez aussi le groupe facebook,
"maladie d'addison, insuffisance surrénalienne",
si vous n'êtes pas sur facebook, il suffit de créer un compte avec un pseudo,
et vous demandez à adhérer au groupe, il est privé.
Vous aurez pleins de témoignages et des personnes expérimentées pourront vous renseigner.

Sysy7768

03/08/2024 à 11:32

Sysy7768

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@Caroll Bonjour,

J’ai une insuffisance surrenalienne secondaire à cause de la prise de corticoïdes au long cours pour une autre pathologie. Comme vous, je suis sous hydrocortisone à 30 mg, et pourtant fatigue énorme, douleurs articulaires et musculaires. Je me sens en état grippal du matin à soir. Cet état est insupportable car l’hydro est censé nous donner la dose nécessaire pour fonctionner normalement non ? Y a t-il un dosage selon chacun comme pour la thyroïde? Mon endocrinologue me dit qu’il faudrait que je sois à 20mg mais c’est invivable !

Bref je ne sais absolument pas comment gérer ce traitement et retrouver un état physique acceptable. Merci pour vos réponses !

Utilisateur désinscrit

27/03/2025 à 17:42

@Caroll Moi aussi... Je reste à 40 mg/jour... Bonne idée pour le naturopathe ! 😍

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Gribiche

29/02/2024 à 12:35

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Bonjour, Mon fils prends de l'hydrocortisone depuis 6 mois, pour insuffisance surrénalienne corticotrope (après 4 ans de fatigue et d'errance médicale). Il est un peu mieux, cela a quand même pris quelques semaines avant qu'il ne se rétablisse. Par contre il reste toujours très fatigué surtout le matin au réveil (mais c'est un ado 18 ans). Il prenait d'abord 10mg à 9H, 5mg à 13h, 5mg à 17H, sur les conseils de son médecin comme il est en forme le soir, il prend maintenant 10mg à 8H et 10mg à 13H.

Akram2000

11/05/2024 à 18:55

Akram2000

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Bonjour, je suis depuis 4 mois sous hydrocortisone 20mg /jours détecté Adisson, et depuis ma vie active est au ralenti, rien n'est plus comme avant une fatigue extrême, picotements au niveau de la bouche, bref, pire encore je n'arrive plus à sortir cloué à la maison, alors que d'habitudes, je suis très actif, et j'ai surtout besoin d'avis de personne, et besoin de parler,

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Gribiche

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Gribiche

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...

Stephanie8951

12/05/2024 à 12:39

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Stephanie8951

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@Akram2000 et j'ajouterai tout de même que j'ai eu ma période de fatigue intense qui faisait partie de mon quotidien sans que je sache la cause à l'époque, du fait de la difficulté à diagnostiquer la maladie. Aujourd'hui je suis en forme et ne connais plus cette fatigue, fatigue qui me paraissait normale à l'époque pour différentes raisons où j'essayais de trouver des causes autres. C'est impensable que je puisse retomber dans cet état de fatigue. Du coup je me booste et me parle beaucoup pour garder la pêche. Je me refuse à retomber dedans même si c'était malgré moi. Je fais du sport de manière plus régulière. Ça fait partie de mon hygiène de vie et c'est bon pr le mental. J'espère que ça vous aidera. Courage à vous en tout cas ! 💪🏻

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Stephanie8951

Gribiche

13/05/2024 à 11:34

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Gribiche

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@Stephanie8951 bonjour, si ce n'est pas indiscret vous prenez de l'hydrocortisone pour quelle maladie ? Mon fils souffre d'insuffisance surrénalienne corticotrope et il reste fatigué malgré le traitement.

Stephanie8951

13/05/2024 à 13:46

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Stephanie8951

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@Gribiche Alors j'ai eu une surrénalectomie dûe à un phéochromocytome. J'étais à 30mg/jr d'hydrocortisone. La cortisolémie n'était tjrs pas au top mais je me sens en forme et l'endocrino a baissé à 20mg/jr l'hydrocortisone et je dois recontrôler. La baisse de l'hydrocortisone peut booster la surrénale restante à bosser. A suivre. Cette surrénale est malheureusement touchée aussi mais la tumeur n'est pas fonctionnelle donc j'espère qu'elle arrivera à prendre le relais pour que je puisse arrêter ce traitement quelques temps.

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Stephanie8951

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Douille77

09/09/2024 à 20:55

Douille77

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Bonjour comment vous à t on diagnostiqué. Mon scanner révèle des surrenales fines avez vous pareil

Alexia55

31/10/2024 à 15:17

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Alexia55

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Bonjour Caroll

je constate que nous avons la même maladie, tu as été diagnostiqué il y’a peu de temps et l’équilibre hormonal est très difficile à obtenir. Prend tu de la fludrocortisone ?

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Caroll

16/02/2025 à 21:40

Caroll

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@Alexia55

bonsoir alexia

non uniquement de l’hydrocortisone 20 mg

et toi?

bonne soirée

caroll

Caroll

27/03/2025 à 18:56

Caroll

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@Alexia55

bonsoir Alexia

je ne prend que de l’hydrocortisone

p l’is

20 mg

mais je suis vite fatigué

j’ai des boutons de fièvre au moins 3 fois par semaine

difficile de vivre au quotidien 😏

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Irkiss66

25/01/2025 à 16:12

Irkiss66

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Bonjour ma femme a une insuffisance surrénalienne corticotrope hypophysaire dû a l'immunothérapie et depuis elle doit prendre de l'hydrocortisone ! Elle est fatiguée+++, l'hydrocortisone la rends nerveuse, humeur changeante, des extrasystoles ( battement cardiaque qui saute) , douleurs musculaires etc... Bref ,on doit faire un IRM hypophysaire car apparemment l'hypophyse ne fonctionne pas. Quelqu'un d'autre dans ce cas? Immunothérapie suite a un cancer du sein .

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Irkiss

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Magaloche

26/01/2025 à 14:51

Magaloche

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@Irkiss66

Magaloche

26/01/2025 à 15:02

Magaloche

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Patient, Adénome hypophysaire depuis 2025

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Bonjour Irkiss66

J ai aussi eu un cancer du sein et 3 mois après on m'a découvert une insufficance hypophysaire le diagnostic à pas été trouvé tout de suite j ai enchaîné les hospitalisation,j allais faire mes séances de radiothérapie et retournais en hospitalisation puis examen sur examen et le diagnostic est tombé insufficance hypophysaire et surrénales au début j étais sous hydrocortisone il me triplets les dose par perfusion j ai pris 20kg j avais mal dans toute les articulations.

Aujourd'hui je n en prend plus,je suis sous minerainlt et levothyrox.

Je fait du diabète insipides mais y'a du mieux.

N hésitez pas si vous voulez échanger.

Irkiss66

26/01/2025 à 21:18

Irkiss66

Dernière activité le 03/03/2025 à 21:18

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@Magaloche bonsoir merci pour votre retour, je voulais savoir comment avez pû arrêter l'hydrocortisone ? Par vous même en sachant le risque,ou grace a un médicament de substitution ? Vous glandes surrénales refonctionne t'elle et votre hypophyse ? Désolé pour toutes ces questions mais nous sommes un peu perdu. Ma femme a une fatigue++++ humeur changeante, douleur diverses..... merci beaucoup pour votre retour.

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Irkiss

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Magaloche

26/01/2025 à 14:49

Magaloche

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Bonjour Caroll,

Je comprend ce que tu ressens j ai une insufficance hypophysaire,qui me donne un diabète insipides.j ai été subtitution j'ai été 1 ans sous hydrocortisone, minerainlt,et levothyrox aujourd'hui je n'ai plus d'hydrocortisone,sans le minerainlt je suis en deshydratation.

je bois beaucoup le minerainlt me bloque les urines sinon je boit et ça repart au toilette.

Quand je suis en diabète insipides je fait que de boire et ça repart au toilette pas facile à vivre au quotidien.

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Caroll

27/03/2025 à 19:01

Caroll

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@Magaloche bonsoir

oui bien difficile de vivre au quotidien

je suis actuellement hospitalisée pour des fractures de fatigue avec une interdiction de prendre appuis sur les jambes, et beaucoup de maux de tête

bon courage à toi

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Diodatus17

24/02/2025 à 08:43

Diodatus17

Dernière activité le 01/04/2025 à 13:49

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Bonjour Carol

Etes vous diagnostiqué Maladie Addison?

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Caroll

25/02/2025 à 10:48

Caroll

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@Diodatus17 bonjour

non j’ai pris beaucoup de cortisone est mes glandes n’ont plus sécrétées donc je suis is depuis

et je le supporte très mal

et vous ? Comment êtes vous arrivée en is

Marie15

10/03/2025 à 12:23

Marie15

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@Caroll bonjour, cela fait 14 ans que je suis en insuffisance surrenalienne, je prends de l' hydrocortisone et j'ai des effets indésirables ( musculaire, tendons), et depuis un an des problemes buccaux stomatites ( langue, palais) qui piquent et très sensible. La prise de poids. Je gère mon traitement en fonction du choc émotionnel. Avec une seringue d'hydrocortisone. Dans l ensemble ca va.

Caroll

27/03/2025 à 19:09

Caroll

Dernière activité le 10/06/2025 à 09:54

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CelinLmne

09/06/2025 à 22:10

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CelinLmne

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Bonjour,

Je comprends depuis quelques mois l'immunothérapie m'a provoqué une insuffusance surrénale et donc j'ai eu du mal à accepter...et donc dans le déni je refusais de prendre le traitement je le diminuai et je ne me sentais mal..mais comme on ne m'avait pas dit que si je ne le prenais pas comme il faut, je pouvais en mourir. Depuis je prends 40 mg par jour et ça va mis à part de l'hypertension (traitée) et des couos d'aiguilles à la têtes..j'espère que c'est provisoire...mais il faut voir un endrocrinologue afin de gérer ce médoc. Courage

Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone

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