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Vivre avec une maladie du sang

Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?

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avatar yogijak

yogijak

22/10/2020 à 09:32

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avatar yogijak

yogijak

16/12/2020 à 09:52

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j'ajoute que depuis quelques temps, j'éprouve des démangeaisons sur certaines parties du corps, peu douloureuses mais suffisantes pour m'empêcher de dormir, je pense que cela a un lien avec la maladie de vaquez. Dautres cas ?


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2020-12-16 09:52:01

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16/12/2020 à 10:52

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Je pourrais rédiger un livre avec tous les symptômes de mon compagnon atteint de Vaquez : démangeaisons oui, plaque rouge parfois, dernièrement aphtes ++, la semaine dernière sorte de crise d’épilepsie... le mieux serait que vous communiquiez directement.

Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2020-12-16 10:52:30

avatar Mimisol

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20/01/2022 à 18:38

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@carotoon bonjour je suis nouvelle sur ce site. Je prends de plus en plus d hydrea et mes plaquettes montent c'est la déception à chaque fois. J'ai rendez-vous avec l hématologue que je vois depuis plus de deux ans la semaine prochaine. On verra bien c'est vrai que c'est parfois décourageant... Difficile à accepter. Bonne soirée. À bientôt. Bien de se sentir moins seul.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-01-20 18:38:50

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20/01/2022 à 18:40

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@Mimisol pour moi c'est trombocythemie essentielle mutation carl


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-01-20 18:40:08

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22/01/2022 à 12:32

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bonjour. Prenez vous Hydrea fractionné aux repas ou en 1 seule fois dans la journée. Moi je fractionnais mais sans trop de résultat . L'amélioration est venue de la prise unique . Sait-on jamais.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-01-22 12:32:52

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Édité le 18/02/2022 à 19:36

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Bonjour je prends hydrea en une seule fois moi aussi depuis un mois. Je verrai bien.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-02-18 19:31:35

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18/02/2022 à 19:36

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@mascott je vous tiendrai au courant. Je viens d avoir le covid et je sais que les infections font monter le taux de plaquettes.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-02-18 19:36:10

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21/04/2022 à 12:00

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Auparavant je prenais les gélules en deux fois. Il me semble aussi que c'est plus efficace en une seule prise. Bonne journée.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-04-21 12:00:02

avatar sissi11

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27/04/2022 à 11:42

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Bonjour à tous !moi également je prends hydrea en une seule dose 2 au moment du repas de midi mais je m'inquiète j'ai énormément mal aux jambes et mon hématologue est en vacances cette semaine donc je vais patienter par contre mes hematocrites ont baissé à 43.9%en 2 semaines es ce une bonne chose merci pour la réponse bonne journée


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-04-27 11:42:49

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@sissi11 vous prenez combien de mg car moi je commence mercredi et je commence avec 1 capsule au coucher 500 mg . On vient juste de trouver pourquoi mes plaquettes étaient hautes à 719,000 ?


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2023-08-01 02:33:59

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Mimisol

28/04/2022 à 07:47

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@sissi11 Bonjour, pour l hématocrite je ne sais pas. Apparemment c'est l hémoglobine qui compte dans ce que les médecins m ont expliqué. J'espère que vous aurez des réponses prochainement. Ne vous inquiétez pas trop.


Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/syndrome-myeloproliferatif-47131 2022-04-28 07:47:57
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