Syndrome myéloprolifératif : des témoignages ?

Bonjour à tous,

Cela fait 6 ans que je suis suivie pour une thrombocytémie essentielle, par un hématologue du CHU de Tours. J'avais comme premier traitement Hydréa, comme j'ai eu des effets indésirables sous ce médicament, on m'a mis sous Xadrig. J'ai eu du prurit (démangeaison) durant de longues année, puis cela c'est passé ? sans pourquoi ?? mais je n'en ai plus,?? je mettais, je devrais dire je m'enduisais de Biafine, cela me calmait ! Mais les plaquettes font ce qu'elles veulent, je finis par dire que cela n'a pas d'importance: je prend le traitement qui m'a été donné donc tant pis ! Je suis partie avec plus d'un million de plaquettes et actuellement j'en ai autour de 300 000 c'est beaucoup mieux pour mon corps.

Ne perdez pas confiance en vous, serrez les dents. Les plaquettes finiront par s'assagir, tout du moins je vous l'espère. C'est la fatigue qui m'accompagne et ne me lâche pas qui est difficile, mais il faut faire avec !

Fabach

@yogijak Bonjour,

En 2010, thrombose de la veine porte du foie avec cavernome, Sous anticoagulant Préviscan à vie, bilan Hémato avec mutation jack2 mais les médecins ne se sont pas concertés et ne m'ont jamais informé. Ils ne m'ont donc jamais traité pour un syndrome myéloprolifératif (thrombocytémie essentielle)

Depuis 2021, je suis suivi par un professeur Hépato pour varices œsophagiennes qui a refait tous les tests sanguins et ça confirme la mutation jack2.

Il m'a envoyé vers un Hémato et la TE est diagnostiqué mais ça a pu évoluer en une maladie de Vaquez (prurit depuis 2020) . Pour l'hémato, il est inutile de faire des examens invasifs puisque le traitement est le même ; depuis janvier 2022 je suis traitée par Hydréa 1 par jour en semaine et 2 par jour le weekend soit 9 comprimés. Depuis le début du traitement je subis de Grosses fatigues (au début du traitement surcout), augmentation des démangeaisons, humeur changeante et depuis 1 mois manque d'appétit.

Ce traitement ne peut me guérir mais peut éviter un autre accident (cérébrale ou autres..)

Après 10 ans sans thrombose et sans traitement hémato, je vois si ma vie de tous les jours n'est pas trop impactée par la prise d'hydréa(pour l'instant c'est gérable) et sinon je réévaluerai la situation avec ou sans Hydréa ???

Bon courage à vous

Bonjour,

Cela fait quelques mois que je prends l'hydréa et lors de ma dernière visite chez l'hémato, elle a décidé d'augmenté les doses alors que mes plaquettes étaient à 276000.du coup au lieu d'en prendre un chaque soir, j'en prends maintenant deux le weekend soit neuf par semaine. ces dernières semaines ont était très difficile physiquement et moralement. Avec cette prise de deux comprimés le weekend, je me retrouvée à presque ne plus pouvoir bouger tellement j'était fatigué du lundi au mercredi avec un début de dépression. Mes dernières analyses était plutôt bonnes il y a deux mois avec plaquettes à 222000, par contre nouvelle pose e 3 élastiques pour varices œsophagiennes en avril(j'ai l'impression de ne pas m'en sortir avec cela !). La semaine dernière mes plaquettes sont descendues à 176000 avec anisocytose qui cause de l'anémie, je me sens épuisée, ma vue est trouble avec un voile devant les yeux, mon hémato m'a dit que cela n'avait rien avoir avec la prise d'hydréa(sauf que je pense que la dernière fois que j'ai été anémié, c'était il y a 40 ans, alors pourquoi maintenant ?) . Elle me fait quand même diminuer le traitement presque de moitié en prenant 1 comprimé du lundi au vendredi uniquement.

On verra lors de la prochaine analyse de sang, le résultat de cette baisse

Avez-vous déjà eu ce symptômes visuel, du à la maladie, au traitement ou à un état de fatigue général, j'ai l'impression de plonger dans un état dépressif de plus en plus important car même si j'essaye de men sortir, je manque de force pour le faire ?

bon courage à tous dans cette galère

Fafa

Bonjour, ne vous inquiétez pas. C'est ainsi. Moi j'étais comme vous au début et jen sui maintenant à 15 gélules par semaine. J'ai été à 9 puis à 11 l'an dernier au même moment. Les taux fluctuent et nos doses suivent. En réduisant les doses vos plaquettes vont remonter. Fatigue et état dépressif c'est aussi normal je pense. Il faut se forcer à sortir et voir des gens. Bon week-end. Bon courage.

J'ai aussi des troubles de la vision. Surtout après avoir marché un peu.

Bonjour

En juin 2019 le diagnostic est tombé, Néoplasme myéloprolifératif, je viens de refaire une ponction de la moelle osseuse et les résultats sont mauvais, fibrose, un peu déprimée.