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Patients Sclérose en plaques

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SepSepien

Édité le 10/11/2018 à 10:45

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SepSepien

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@sasufi

information complètement mise en doute par la communauté médicale et pas seulement française :

https://www.allodocteurs.fr/vaccins-et-sclerose-en-plaques-le-vrai-du-faux-34025.html

Vaccins et sclérose en plaques : le vrai du faux

Plusieurs vaccins sont souvent soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien n'existe entre la vaccination et cette maladie neurologique. On vous explique.

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Patocheflore

30/01/2019 à 22:31

Patocheflore

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Bonjour à tous et toutes .

Voilà je recherche des témoignages de personnes en début où en pleins dans la maladie les symptômes du tout debut que vous avez eu comment avez vous été diagnostiqués .

Pour mon cas j ai depuis 2015 été opéré 3 fois dos hernie discale paralysante arthrodese cervicales et en mai 18 triple arthrodese lombaire toutes mes douleures depuis des années je les ai passé sur ce compte là mais voilà depuis tout ça je suis prise de grosses douleurs dans les bras les doigts jambes trouble vision baisse vu très grosse fatigue soucis uriner tres souvent en petite quantité beaucoup douleurs lors marche. .... J ai mon neurochirurgien qui effectivement à un doute sur une maladie neurologique il m envoit chez un neurologue passer un electromyogramme rdv fixer le 26 mars mon médecin traitant lui aussi est pressé d avoir résultat. Je me pose beaucoup de questions sur comment vous ont vous la diagnostiqué ? Vos symptômes ? Vos différents examens ? Je cherchais sur forum la bonne page pour m exprimer je n ai pas trouver sachant vient de m inscrire es ce quelqun peut me guider dans toutes mes questions sur la maladie merci de votre aide

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Pat

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Louise

04/02/2019 à 09:59

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@Patocheflore bonjour, n'hésitez pas, en parallèle de cette discussion, à consulter les discussions dédiées au mal de dos :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/mal-de-dos/mal-de-dos-lombalgies-499

Bonne journée à vous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

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Patocheflore

06/02/2019 à 22:33

Patocheflore

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Merci Louise oui le dos je connais bien sachant opérer 3 fois une hernie discale lombaire paralysante. Une arthrodese cervicales et une triple arthrodeses lombaire avec greffes moelle osseuse

Mais depuis quelques temps déjà mon neurochirurgien suspecte une maladie neurologique car beaucoup de symptômes observés et moi ressenti tous les jours sans interruption se retrouve dans la SEP le 26 mars il m a envoyé chez un neurologue passer un electromyogramme faut bien trouver cause car très très handicapant et très douloureux au quotidien et très grosse fatigue générale j aimerais parlé avec des personnes qui ressente les mêmes symptômes et qui ont la SEP pour pouvoir vraiment échanger merci beaucoup

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Pat

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Guerrison

07/02/2019 à 00:40

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Guerrison

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@Patocheflore Bonsoir,

Vas dans le sujet "l'attente du diagnostic" tu y trouveras plus de choses que tu recherche et les gens pourront te répondre là dessus. Mais le début de cette maladie est différent pour tous le monde, même la suite d'ailleurs, c'est la particularité de ce truc où il est difficile de faire des généralités.

Courage et à bientôt ☺

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SepSepien

Édité le 07/02/2019 à 12:00

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Bonjour à tous !

Pour le moment les recherches bactériennes n'ont rien détecté (Urines avec PCR en temps réel).

Je vous tiens au courant.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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Bonjour à tous,

Revenant sur cette file dédiée aux recherches des causes et traitements de nos SEPs, comme je poursuis la lecture du livre de Viviane Schaller, j'ai pu retrouver ses pages sur le net et vous livre une phrase qui fait "tiquer"(!) : https://books.google.fr/books?id=3wRzDwAAQBAJ&pg=PT109&lpg=PT109&dq=flagelle+bact%C3%A9rie+my%C3%A9line+prot%C3%A9ine&source=bl&ots=lKhfQgx8ck&sig=ACfU3U2QXG3kdoAhRZknnvB0v-CLuMbxAQ&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwjbtbCOgLTgAhUP1RoKHdEiCRAQ6AEwC3oECAEQAQ#v=onepage&q=flagelle%20bact%C3%A9rie%20my%C3%A9line%20prot%C3%A9ine&f=false

La protéine "P41" est une flagelline, protéine constituant le flagelle ; c'est la moins spécifique à cause de sa similitude avec la myéline."

Ca me suffit pour (re)bondir à nouveau sur la piste bactérienne, comme si je ne bondissais pas déjà assez.

Nouvelle question : quels sont les co-facteurs susceptibles de provoquer la SEP ?
1 - patrimoine génétique (susceptibilité, prédisposition) : gènes HLA-DR2 (avec Dw2) ( http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/3588/MS_1987_1_13.pdf?sequence=1 ), DR15 ( https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378716002216 ), DR2-DQ6 ou DR3-DQ2 ( https://www.fondation-charcot.org/sites/default/files/books/frch5-chapitre-livre-sclerose-en-plaque-charcot.pdf )
2 - virus EBV (HHV-4) - je suis positif aux IgG anti-VCA et anti-EBNA, roséole (HHV-6), ...
3 - bactéries ... avec leurs protéines de surface et leur protéine de flagelle maintenant ?

Note à propos du 1 - , page 47 de frch5-chapitre-livre-sclerose-en-plaque-charcot.pdf : "Depuis 20 ans, on tente donc d'établir une corrélation entre la SEP et certains groupes HLA. Les premières observations ont montré une association plus fréquente avec les groupes HLA A3, B7, DR2 et DW2. Des études récentes utilisant des techniques de biologie moléculaire plus précises ont permis de restreindre cette association aux groupes DR2 et DQ6." ... J'ai ces groupes DR2, DQ6.

Soupçons qui s'appuient sur https://www.thierrysouccar.com/sante/info/sclerose-en-plaques-ou-maladie-de-lyme-2487 !

12/02/2019 : j'ai retrouvé les résultats d'un ancien test (2014), recherche d'anticorps spécifiques IgM, pour savoir si j'avais attrapé la maladie de Lyme, la bandelette p41 était négative chez moi, on attend la suite ... Explications sur https://www.associationlymesansfrontieres.com/wp-content/uploads/DIAGNOSTICS-INDIRECTS.pdf

Bises, amitiés.

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emoticon Sourir @Guerrison‍ @maritima‍ @Voielactée‍ @Tine25‍ ...

Lien sur ce cours intéressant sur le système HLA : http://allergo.lyon.inserm.fr/M1_2009-2010/08-CMH_M1_2009.pdf

Amitiés et bises.

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Avec l'impression @SepSepien‍ emoticon Clin d'oeil que la partie "diabète" de ton lien s'appliquerait plutôt au diabète de type 1 ( le diabète de type 2 n'étant pas dû comme le 1 à une destruction auto-immune des cellules).

Sinon et si des diabétiques emoticon Top la passent par ici je trouve intelligente la piste de la flexibilité cellulaire pour pallier les déficiences.

https://www.santelog.com/actualites/diabete-notre-corps-pourra-bientot-se-guerir-tout-seul?utm_campaign=%5BPROD%5D+Sant%C3%A9+log+-+Newsletter+Flash+du+07%2F02%2F2019&utm_source=Site+-+NL+Hebdo+et+flash&utm_medium=email

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Bonjour à tous,

Colis contenant les prélèvements divers et "à varier" ... envoyé aujourd’hui (selles, urines, sang).
Résultats dans un mois environ.

L'analyse permettra de connaitre la population de bactéries intestinales, leurs proportions, notamment ... je détaillerai plus, car pour le moment je ne sais pas à quelles analyses sont destinés les prélèvements sanguins (!).

Bises et amitiés.

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SepSepien

13/02/2019 à 11:41

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@maritima (re-)bonjour, à tous,

Tu as raison, et encore sur ce sujet (diabète de type 1), un article qui confirme que le virus Epstein Barr = EBV = Herpès virus 4 = HHV-4 déclenche des maladies auto-immunes : https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2018/04/16/le-virus-epstein-barr-lie-7-maladies-auto-immunes-dont-le-lupus-et-le-diabete_857089

Une connaissance vient de déclencher en même temps une MNI (MonoNucléose Infectieuse) et une polyarthrite invalidante. Analyses en cours.

EBV depuis longtemps repéré comme facteur, apparemment déclenchant. Dans mon cas, MNI vers mai 1992, signes probablement reliés à la SEP 6 mois après : Dysphonie spasmodique (atteinte des noyaux gris centraux), etc ; déclenchement en 2008 de l'essentiel, probablement à retardement sous l'effet d'un autre pathogène (?).

Je n'oublie pas de regarder pour le diabète de type 2, si je vois quelque chose de significatif dans les news.

Amitiés et bises.

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