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Recherche et liens utiles - Muscles, Articulations et Squelettes

Maladie de Sprengel

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/04/2016 à 12:41

Bonjour, je recherche des personnes connaissant de près ou de loin la maladie de  sprengel qui pourraient me conseiller.

Merci et bonne journée

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/10/2019 à 19:38

Bonsoir, je reviens vers vous car mon fils à eu son opération ce matin tout s’est bien passé. Il a eu mal au réveil (normal) ensuite dans la chambre il a vomi deux fois après avoir manger la compote et du coup la il dort. Sinon tout va bien je suis soulagée j’étais inquiète mais là tout est redescendu mais le voir pleurer car il a mal c’est quand même dur on est impuissant enfin voilà. 


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-15 19:38:10

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En vous lisant les souvenirs de ma mere presente lors de mes operations a 4 ans et 12 ans me reviennent en memoire. Je peux vous dire que meme avec les pansements , a cet age on pense surtout a jouer avec les petites copines de chambre. Cela reste des souvenirs de grande complicite d'avec ma mere et de jeux. Le personnel hospitalier est top dans ses services pediatriques. Je vous souhaite de le vivre le mieux possible pour votre fils. Cordialement


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-16 18:10:21
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Utilisateur désinscrit

17/10/2019 à 09:57

Oui tout va bien par contre lui ne veut pas se lever il pleure il préfère rester assis ou coucher et il regarde ses dessin animé ou des livres où il joue à ses jeux mais il va beaucoup mieux et nous rentrons aujourd’hui à la maison. 


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-17 09:57:30

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Tout le meilleur pour votre fils et vous. Nous espérons que l'opération aura atteint son objectif. Tenez-nous au courant. Quelle est la technique utilisée? Woodward? Merci et bonne continuation. Florence

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F. Couldrey


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-17 15:13:47
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20/10/2019 à 00:53

@Fcouldrey bonsoir, merci oui exactement c’est la technique de Woodward. 


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-20 00:53:52
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20/10/2019 à 00:59

J’avais une question combien de temps après ce n’était plus douloureux au niveau de la nuque et le dos mon fils ne supporte pas trop d’être debout longtemps. Il me dit qu’il a mal je pense que ça lui tire et il est tout crispé car il a peur et mal à la fois. Il marche et met sa tête d’une mauvaise position j’ai hâte qu’il soit de nouveau sur pied ça me fait mal au coeur de le voir comme ça. Il a besoin de moi pour tout j’aime pas le voir souffrir ou être comme ça je me dis des fois que j’aurais pas du accepter de faire l’opération mais bon c’était pour lui. 


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-20 00:59:25

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Catpoul

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Vous avez bien fait, le handicap visuel de cette maladie est a corriger. Pour autant, Il a surement pris des habitudes posturales que le kine pourra modifier par la suite. Mes souvenirs sont lointains mais la periode post operatoire est longue. Changez lui les idees par des jeux? Bonne semaine et bon courage. Peut-etre pouvez  passer le relai au papa ou a un autre proche pour quelques heures pour vous reposer?


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-20 20:01:34
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Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 10:52

@Catpoul merci de votre réponse oui on lui change les idées avec des jeux etc et j’ai ma mère qui est venu 10 jours de la Guadeloupe spécialement pour ça donc elle m’a beaucoup aidé malheureusement elle est reparti aujourd’hui mais mon mari m’aide aussi donc ça va aller juste de la patience... merci encore bonne journée 


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-21 10:52:58
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/10/2019 à 14:09

Bonjour des nouvelles de mon fils il va beaucoup mieux il n’a plus mal on a eu rdv pour retirer le pansement du coup il a juste le bras encore immobilisé je pense jusqu’au 6 novembre (rdv post opératoire). La cicatrice est très belle tout est ok je suis soulagée. Il fait tout ce qu’il veut malgré l’immobilisation de son bras il joue même à la switch lol. Voilà pour les nouvelles bonne journée à vous toutes et encore merci j’espère que de votre côté tout le monde va bien. À bientôt


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-10-30 14:09:59

avatar Fcouldrey

Fcouldrey

01/11/2019 à 22:38

avatar Fcouldrey

Fcouldrey

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Bonjour. Merci de ces bonnes nouvelles. Bravo à vous pour cette grande étape. Savez-vous si votre fils a juste sprengel? Ou Sprengel accompagné d’autres anomalies telles fusion de côtes, de vertèbres, hémivertèbre, scoliose etc. Merci! Florence

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F. Couldrey


Maladie de Sprengel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-muscles-articulations-et-squel/maladie-de-sprengel-36396 2019-11-01 22:38:19
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