Maladie de Sprengel

Bonjour, Je lis à l'instant votre message. Cela fait 3 ans que je rassemble des informations sur l'anomalie de Sprengel et sur les médecins qui ont de l'expérience sur cette pathologie. Notre fille a cette anomalie. N'hésitez pas à me joindre sur fcouldrey@gmail.com ou via skype Fcouldrey.

Bonne journée à vous,

Florence

Bonjour à tous, je vous écris ce message car je recherche des infos sur la maladie de Sprengel en faite je ne suis pas encore sûr que ce soit ce que mon fils a mais tout porte quand meme à croire que c’est cela nous sommes actuellement en vacances donc je n’ai pas encore consulté de médecin mais j’ai hâte de rentrer en France pour en savoir plus j’ai toujours vu mon fils positionné un peu bizarrement quand il est debout mais jamais j’ai penser que ça pouvait être une malformation et il ya deux semaines c’est ma mère qui m’a alerté en me disant que c’était bizarre une omoplate était plus haute que l’autre etc bref maintenant que je le sais je vois tout et j’en dors plus la nuit j’ai peur pour mon fils il n’a que 3 Ans je viens de voir aussi qu’il a un bras qu’il n’arrive pas à lever complètement alors que je ne l’avais jamais remarquer avant je m’en veux terriblement j’en pleure s’il vous plaît éclairer moi sur cette maladie ??? Moi c’est Linda et mon fils de 3 Ans s’appelle Salim. Merci d’avance pour vos réponse.

@Fcouldrey Pourrais tu m’en dires plus s’il te plaît si tu as du temps ?

Bonjour,

j'ai 55 ans et cette maladie m'a ete diagnostiquee a l'age de 2 ans. Operee dans l'enfance, j'ai pu faire bien des choses ensuite. Si vous souhaitez echanger a ce sujet pour envisager l'operation de votre enfant, n'hesitez pas a me contacter

 Cathy

Bonjour 

Mon fils s'est fait opérer à l'âge de 3 ans et demi de l'omoplate. Aujourd'hui il a 10 ans et ça fait un an qu'on nous a parlé de la maladie de Sprengel. J'aimerai trouvé des personnes qui puis répondre à mais question. 

Bonjour mon fils s est fait opérer à l age de deux ans tout c bien passé il a été suivi ts les ans et maintenant ts les deux ans d ailleurs j ai rendez vous mercredi prochain il grandi bien il a 6 ans à part une question d esthétique il en souffre pas après je c pas comment ça évoluera mais comme d autre personne qui le disent ça ne les a pas empêcher de faire bcq de chose... À bientôt 

Bonjour,

J’espere qu’aujourd’hui les chirurgiens proposent des interventions ou les cicatrices ne sont pas trop importantes?

si je peux apporter un conseil aus enfants operes c’est de faire bcp de sport mobilisant le dos pour muscler et assouplir. Bonne journee,

Bonjour j attendais mon rdv de mercredi pour savoir quels sport il peut faire car bien sur à son âge il est en demande... Je retiens ce que vs dites merci 

Bonjour, je m'appelle Lina, et j'ai depuis ma naissance la maladie de Sprengel. Tout est un peu flou pour moi car je ne comprend pas tout les termes que mon docteur emploi. Et j'aimerais beaucoup parler avec des gens comme moi...

@Catpoul bonjour, arriver vous a etre autonome malgré un des bras quon ne peut pas lever ?