Maladie de Sprengel

Bonjour,

J'ai effectivement une amplitude reduite au niveau du bras droit et des difficultes a tourner ma tete vers la droite. Mais j'ai compense et je me suis habitue car je vis avec cet handicap depuis mon enfance. Je n'ai aucune douleurs hier comme aujourd'hui. J'ai adapte ma vie:  a part la danse classique que je n'ai pas pu faire et les mouvements demandant une elevation des bras importantes. J'ai plus ete genee par l'importante cicatrice dans le dos et le regard des autres 

Bonjour je reviens vers vous pour mon fils qui a 4 ans maintenant après toute les radios irm etc il a bien une surélévation de l’omoplate nous avons vu le chirurgien il est pour une opération cette année mais j’ai tellement peur je voudrais des témoignages de mamans à qui leurs enfants on fait l’opération la cicatrice est elle énorme ? Comment s’est passée l’après opération ? Voyez vous une différence après opération et Le Bras qui a moins de facilité peut il mieux bouger maintenant ? Merci beaucoup d’avance pour vos réponse Linda maman de Salim 4 ans 

@Laeti82 bonjour votre fils a été opéré vous dites a part au niveau de l’esthétique rien le dérange mais du coup l’opération a changer quoi juste la surélévation ? Mais Le Bras qui bougeait moins bouge t’il mieux maintenant s’il vous plaît ? Et quand vous dites l’esthétique c’est à dire la cicatrice ? Merci de votre réponse 

@Catpoul bonjour votre cicatrice est comment ? Elle se voit toujours autant?

Bonjour je suis aussi une maman angoissé et je comprend... Alors mon fils va bien c compliqué d expliquer je vais essayer donc la cicatrice beh oui on la voit mais vraiment rien d énorme elle est mm bien faite pour vs dire le haut un peu plus elargi mais minime car bien sûr un enfant bouge donc la cicatrisation c un peu elargi en haut. Après pour l opération au niveau osseux à qq millimètres près c de même niveau après torse nu on voit un côté plus haut mais il n est pas bloquer par son bras qd il lève les bras c MM niveau que l autre il tourne bien la tête et la baisse bien son bras ne le dérange pas je vous tiens au courant demain soir j ai rdv justement pour lui il est suivi à Purpan à Toulouse hôpital des enfants et j en suis contente et par contre effectivement il c fait opérer jeune et par rapport à qq année avant bien sur je pense que les résultats ont évolués merci 

@LindaAzns 

je pense qu’aujourd’hui les interventions ont evolue et les cicatrices moins importantes . A l’epoque j’ai eu deux interventions a 4 ans et 12 ans, donc une cicatrice sur l’autre. Maid je me rappelle des rigolades avec les autres enfants durant mes hospitalisations sur Marseille. 

@Laeti82 merci des renseignements j’attend de vos nouvelles alors. Déjà ce que vous m’avez dit ça me rassure merci à bientôt.

@Catpoul oui je pense aussi que à ce niveau y’a eu de l’amélioration c’est sûr merci encore pour votre réponse 

@Laeti82 Ah oui et du coup il st reste immobilisé pendant deux semaine c’est ça ? Sans pouvoir bouger un bras ?

Non moi il a été mobiliser 1 mois avec un plâtre qui prenait le dos et le torse juste sa petite main appuyer sur son ventre qui sortait mais il a bien vécu !! Il fesait MM de son petit vélo