Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

Nous sommes toutes dans le même cas car moi aussi je n'ai pas tout compris, donc j'attends la suite................                                

Bonjour les filles,

C'est avec bien du mal que je vous écris mais j'ai quelque chose d'important à vous dire.

J'ai passé plus d'une heure au téléphone avec Carole Robert ce matin. Nous avons élaborer un plan pour les médias.

Je m'occupe de faire un premier jet avec eux et ensuite c'est donc Carole qui va prendre le relais, elle a l'habitude des médias depuis fort longtemps.

Par contre, il faut donc vos témoignages écrits, faites vous aider, je sais ce que c'est encore aujourd'hui d'avoir très mal aux doigts, aux poignets c'est l'enfer.

Vous me les adresser et je fais parvenir cela aux médias.

Ce n'est pas compliqué, j'ai eu une journaliste ce matin au téléphone avant carole, donc ce fut plus facile de savoir qui fait quoi.

Je peux vous dire que Carole est vraiment contente et c'était quasiment inespéré pour Fibromyalgie France d'avoir tant de médias à accepter des pages entières d'explication qui vont tourner sur le net pendant plus d'un an, qui vont  être sur papier pour les journaux et revues, et la télévision comme j'ai dit à Carole, là aussi, pas moi je vous  file le bébé.

On a piqué de ces crises de fou rire !! 

Voilà donc, rien de compliqué et que de bonnes nouvelles, Carole a dit que j'avais eu une super idée et que ça allait porter vraiment ses fruits.

BIZ A TOUT LE MONDE

ABC ET FIBROMYALGIE FRANCE

Hello Véro,

Je rentre du boulot et je viens de te lire. Voilà je veux bien faire un témoignage écrit en revanche, il faudrait savoir vraiment sur quoi ça doit porter exactement car ça peut très vite partir dans tous les sens. Il faudrait je pense, orienter les témoignages et les faire en suivant des points clés, ça permettrait pour les moins fatigués de ne pas écrire un roman et pour les plus fatigués de se cibler sur le plus important. Est-ce que les témoignages écrits par l'entourage intéresse? 

Bonne soirée

Hello LLILINE,

Les témoignages c'est raconter SA FIBRO, c'est à dire comment elle a commencé, tes démarches auprès des médecins, ce qu'ils ont fait et dit, ta vie avec la fibro, TA FIBRO et ton entourage.

En fait lorsque l'on a cette cochonnerie, c'est elle qui dirige notre vie, c'est elle qui détruit notre vie, on ne peut rien faire contre dame fibro et c'est cela qu'il faut raconter, sa vie et l'entourage médical et son propre entourage avec dame fibro.

Dame fibro et ton travail aussi. Beaucoup ont ou rencontres des problèmes, c'est ce que nous avons vécu carole et moi et pour 1/2 couchée cachée dans un coin du bureau, une fois c'était de trop.......... et ainsi de suite.

Bien sur que les proches peuvent écrire à la place des patients, c'est même recommandé si c'est possible.

Aujourd'hui c'est le 2ème jours, les doigts,les poignets et tout le reste, plus que douloureux, impossible de plier quoi que ce soit, de marcher, l'enfer mais Il y a du boulot à faire et comme m'a dit Carole encore ce soir ON NE BAISSE PAS LES BRAS.

Carole a du monde autour d'elle mais elle aime faire des choses par elle même et c'est vrai comme elle a dit que si l'on s'était connue quand j'ai créé ABC en 2007 on aurait fait du boulot toutes les deux. Nous nous ressemblons énormément, nous avons une force même HS pour cette bataille, incroyable.

Elle a eu un AVC suite au travail qu'elle a fournit a FIBROMYALGIE FRANCE. On va se partager ce travail qui pour elle n'est pas un lourd boulot dans le sens ou c'est plus que positif. 

Nous allons lui donner du renfort.

Voilà miss

Biz et à très bientôt et courage au boulot

Recoucou,

Pour le témoignage j'essaie de faire ça rapidement.

Je ne suis qu'au début de la maladie donc dans un stade bien moins avancé que vous toutes, mais bon la maladie me bouffe quand même donc un témoignage de plus ne peut faire de mal. Comment faut-il te le faire parvenir? Message privé? Boîte mail? Ma maman est ok pour témoigner aussi en tant que "maman d'une fibro", elle me suit et m'aide depuis le début donc.... 

Biz et merci pour le boulot, je vais vite dormir que demain il faut se lever!

Faisant partie de Fibromyalgie France et connaissant Carole et ses problèmes de santé , je suis contente de cette fusion qui je pense ne peux être que positive..........

La question de lliline est très juste : ou poster tous ces témoignages , qui j'espère seront très nombreux. Je propose d'ouvrir dans ""  bibliothèque "" et dans ""  ma pathologie ""    un sujet que l'on pourrait appeler ""  témoignages 12 mai  ""   ...............En le mettant à 2 endroits différents mais avec le même titre , je pense que ça sollicitera plus de monde.... Que penses tu de cette proposition et peux être que d'autre en ont des plus judicieuses??????........Tu as peut être déjà la solution??????

En attendant ta réponse je vais cogiter à mon témoignage et en parler à mon mari....             

 Hello, 

Les témoignages doivent parvenir avant le 12 mai, c'est à dire au fur et à mesure qu'ils vont arriver.

Je dois les faire parvenir moi-même donc je ne sais pas comment organiser cela ne pouvant donner mon adresse mail. J'ai mon adresse ABCFibromyalgie mais c'est une adresse mail aussi donc ??

Peut être demander à Julien de Carenity comment faire le joint pour vous les donner et moi les récupérer ?

Je vais essayer de voir avec lui et je vous tiens au courant. Surtout pour tout le monde n'hésitez pas à faire appel à vos proches, c'est important.

Si il y en a qui doute et n'ose pas poster leur témoignage par peur des fautes et autres, on peut se débrouiller pour  les regarder l'une ou l'autre mais il y a l'outil grammaire et orthographe. 

Et vous savez, l'orthographe, quand on est fibro on perd tout, même son écriture alors les journalistes vont le savoir et ils reprendront si ils le désirent les messages.

Il ne faut pas s'affoler pour cela non plus.

Carole s'occupe des médias et c'est déjà beaucoup, leur répondre elle n'a fait que cela depuis + de 10 ans je crois, donc elle est a même d'être au top plus que nous.

Par contre je lui en ramène beaucoup, comment cela va se passer, je ne sais pas, au fur et à mesure je donne les coordonnées de Carole et Fibromyalgie France et ils se débrouillent avec eux.

Nous avons de très bonnes relations toutes les deux, encore hier soir par mail, une mise au point encore et je pense que l'on va arriver à faire quelque chose qui va vraiment bien marcher et toucher non seulement le gouvernement mais le grand public. Il faut qu'ils comprennent tous ces gens que nous ne sommes pas des malades imginaires, mais bien des malades souffrant le martyr par moment et des handicaps qui s'accumulent mais à partir de là, ça se voit.

Je vous met au courant au fur et à mesure de ce que j'attends de vous, de ce que je fais et de ce qui se passe avec Carole  de Fibromyalgie France.

je crois que c'est normal.

Je vous ai bousculé, je m'en excuse, je n'ai pas voulu ça, mais le train est en marche maintenant et je pense que vous ne regrettez pas. Faites passez le messages aux autres fibros sur carenity, je n'ai pas le temps, je suis encore sur mon ordi à minuit tous les soirs à laisser des messages aux médias, à laisser des posts sur leur site, etc..... je peux le faire gratuitement donc en accord avec Carole, je sais ce que je dois mettre, je le fais.

Merci de votre collaboration, et    COURAGE, NOTRE  COMBAT COMMENCE NOUS LES MALADES ! ON ARRIVERA A NOS FINS NOUS AVONS DU BEAU MONDE AVEC NOUS.

je ne peux que te remercier !!! tu vois faire un témoignage pour moi serai me replonger dans un passé !!!

alors je me retiens au si fin fil qui me reste!!

si je peux simplement me permettre!!

dans un message tu m'as gentillement marqué!!

et en plus elle a la fibro!!!! je te dirai !!

que c'es at cause de cela que je suis fibro!!!!

sur ce genre de fibro j'ai longtemps chercher!!!

alors je ne veux plus tomber au fond de mon gouffre remplit immondises!!!

mais un grand MERCI pour faire ce que tu fais!!

amitiés

Bonjour  Vero, 

étant très fatiguée ces jours ci je me suis permise de t'adresser silver1968 pour t'aider et nous aider ! elle me semble pleine d'énergie (elle!!) et pourras peut être te seconder dans tes  nombreuses démarches !!

ne penses tu pas qu'une ou deux actions percutantes auraient été suivies, là perso je suis affolée...et tu aurais pu programmer les suivantes au fur et à mesure !!

amitiés arnica 

Bonjour tout le monde,

Pour faire du bruit il faut que se soit plusieurs médias, plusieurs journalistes et sur beaucoup de sites internet médiatiques que ça parle FIBRO ET PROBLEMES.

Régulièrement il y en a un qui parle de la fibro, une demi-page. trois mois après s'en est un autre, pareille 1/2 page mais pour dire toujours la même chose;  hors le message que nous voulons faire passer ce n'est pas la fibro c'est ceci et c'est cela, ce sont les problèmes de reconnaissance et là c'est autre choses, aucun n'en a parlé jusqu'à ce jour.

Il n'y a pas de quoi être affolée Arnica, c'est géré après une mise au point entre  moi ou ABC si tu préfères et Carole Fibromyalgie France.

J'ai pris les devant c'est vrai, je me suis lancée seule dans la bataille, je me suis dit que c'était aux malades à la ramener maintenant, les assoc, laquelle n'a jamais bougé ? aucune. Toutes on remué ciel et terre, lettres, visites, etc...  

c'est pour cela que j'ai commencé mon truc et je me suis dit que si cela mordait il serait temps que je fasse appel et bien à Carole quoi, je me sentais pas vraiment capable de parler à des journalistes et pourtant je l'ai fait lorsque je  travaillais mais la fibro a fait son chemin et comme toutes je ne suis plus celle que j'étais. 

Mais tout est bien calé maintenant, chacune sait ce qu'elle a à faire donc pas d'affolement, la seule chose que je demande c'est de demander sur les autres forum de fibros de carenity, parce que je n'ai vraiment pas le temps d'aller discuter avec vous toutes, leur témoignage et surtout leur expliquer pourquoi. Sinon les faire venir sur celui ci de forum "reconnaissance de la fibromyalgie" pour qu'elles comprennent.

Ensuite pour les témoignages, j'attends la réponse de carenity comment procéder pour que les témoignages m'arrivent petit à petit et que je puisse les transmettre à chaque média de la santé et du social.

Je vous dis a très bientôt les filles. il n'y a toujours pas de Monsieur fibro sur Carenity ou plutôt ils ne veulent toujours pas discuter ? par un temps c'était le cas, je parle en automne 2012  ;=)

Biz

(vert c'est l'espoir)

Véro