Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

Bonjour  Furie, 

J'accepte tes excuses.

Je voudrais t'apporter une précision, mes recherches ont commencé avec les autres membres du bureau, j'étais déjà fibromyalgique et je ne pouvais déjà plus travailler;

Tu dois savoir je pense, que dans toutes les associations fibromyalgiques ce sont des fibromyalgiques qui sont dans le bureau.

L'association existe toujours.

Je continue mes recherches mais les autres aussi. y compris des fibromyalgiques qui nous les communiquent. Il n'y a plus de site, pourquoi faire, il y en a tellement. Ce que nous avons mis sur le notre il y a longtemps maintenant, c'était le bon moment pour le mettre,maintenant c'est quasiment sur tous les sites.

Nous communiquons nos informations.

Faire de l'associatif étant fibro avec une forme très sévère je peux te dire que ce n'est pas facile du tout, surtout maintenant, elle a progressé et c'est très fatiguant mais je suis têtue, tête de mule et ce que j'avais mis sur ce forum en fin d'année je voulais vraiment qu'on le mène à bien pour la reconnaissance.

Et voilà ou j'en suis arrivée, un autre média ce matin m'a envoyé un message perso pour s'associé aux autre et je ne sais quoi faire maintenant ?

Nous sommes en relation avec trois associations étrangères, l'association des fibromyalgiques de Suisse mais c'est assez particulier, une association dans le Kansas et une association au canada avec louise qui parle très bien le Français.

Il y a une association Anglaise qui vient de se joindre à la demande que j'ai faite, tout commençais très bien.

Que ferais-tu à ma place ?

Tu me donneras bien ta réponse et sans être une "Furie" mdr, bientôt.

Biz

Véro 

Un grand Merci à Julien qui prend son temps pour filter si tout se passe bien sur le forum et sait nous rappeler certaines règles alors qu'il y a du boulot informatique sur carenity;  RESPECT

demain entre 12 et 14 h je vais relire tout ça....

non blague à part , il y a de quoi lire et cela prend du temps, mais ceci a l'air intéressant...par contre vero tes messages sont trop longs...et difficiles à enchaîner pour leur lecture pour mes yeux de fibro... à plus tard.

Là ils sont été longs parce que j'ai dit ce que j'avais à dire, je peux faire simple maintenant.

Bonjour quand même.

Il n'y a rien de plus simple, il était prévu en fin d'année qu'on intervienne au moment de la journée mondiale des fibros, ceci parce qu'on en a marre et j'avais lancé cette idée parce que je la pensais sincérement.

J'avais dit que je m'occupais des médias, ce qui est fait maintenant.

Mais plus de trois mois ce sont passés depuis et forcément vous ne mCe qui e connaissez pas, moi non plus et personne n'a rien compris au film.

Les médias attendent, ils démarrent les émissions dès qu'ils ont des témoignages de fibromyalgiques, des articles, des recherches bien sur crédibles.

Les assoc nous avons tout fait aussi bien l'une que l'autre pour nous faire entendre, rien n'y a fait.

Le meilleurs moyen de faire pression, ce sont les malades eux mêmes et en grand nombre et par le biais des médias et eux aussi en grand nombre, TV; revues et internet. 

Ceux que j'ai et qui viennent d'eux même maintenant sont les trois.

Jusque là c'est Bon ?

Alors ma question est ? Maintenant qu'est ce que je fais avec ce joli monde de médias et pas n'importe lesquels, 

J'attends vos suggestions mais eux me poussent car ils veulent commencer le plus tôt possible pour donner le grand coup le 12 mai. 

Voilà mon message n'est pas plus long, à votre tour les filles de me dire quoi faire, quoi leur dire, on arrête, on arrête pas, on fait intervenir qui, on ne fait par intervenir qui ? 

C'est tout simple.

Biz et à bientot

Un clin d'oeil à Gigi

Bonsoir Véro,

Merci de ton clin d'oeil  mais c'est si simple  que je ne sais pas quoi te répondre

Que pouvons-nous faire, nous, membres de Carenity ??

Comment témoigner ?

Mes neurones doivent être fatigués car je ne comprends plus rien

J'espère que d'autres que moi auront les idées plus claires pour te faire des suggestions !

Bonne soirée

Amitiés

je laisse la place au jeune fibro!! mon parcours a été trop semé de galères!!!

Véro,              tu poses une très bonne question à laquelle il est difficile de répondre........Quand les médias sont près à agir, il serait dommage de dire non, car c'est tellement le parcours du combattant pour les avoir!!!!!..............Il est évident que tu ne peux pas répondre à tout le monde toute seule!!!!!!!!!!!

Le meilleur moyen de faire comprendre la fibro , se sont des témoignages vécues par les fibro eux même et par leurs proches.........Je pense que je suis comme beaucoup d'entre nous j'ai peur de passer sur les ondes . ........Je n'ai pas peur de dire comment je vis , mais j'ai peur de ne pas savoir répondre à certaines questions comme la plus simple: qu'est ce que la fibro??????????..................Je viens de poser la question à mon mari et il serait d'accord pour témoigner comme conjoint de fibro et de parler de notre vécu..............Donc , éventuellement , moi aussi et en parlant vrai , finalement on est jamais bête.............Le courage c'est vaincre sa peur...........

Certaines fois il faut se lancer sans trop réfléchir...........

Suivez nous !! ! ! ! ! A plusieurs on est plus forte..........Pour l'organisation , maintenant avec internet, le téléphone , tout est envisageable même sans bouger de chez nous.........

bonjour, bonjour, c'est le printemps ! 

bravo Véro !!

y a d'la joie

Bonjour bonjour les hirondelles
Y a d'la joie
Dans le ciel par dessus le toit
Y a d'la joie
Et du soleil dans les ruelles
Y a d'la joie
Partout y a d'la joie
Tout le jour, mon cœur bat, chavire et chancelle
C'est l'amour qui vient avec je ne sais quoi
C'est l'amour bonjour, bonjour les demoiselles
Y a d'la joie
Partout y a d'la joie

La tour Eiffel part en balade
Comme une folle elle saute la Seine à pieds joints
Puis elle dit:
" Tant pis pour moi si j'suis malade
J'm'ennuyais toute seule dans mon coin"
Y a d'la joie

bon, voici le message pour l'administrateur

ne pas tenir compte du coté "finances" pour ce post , le suggérer juste...(d'ailleurs pas sûre du tout de mon mot "pécunier" (à l'aide fleurdelys !)

donc :

vous voyez , Julien, nous n'avons pas la même optique. Certes ce sujet interview est intéressant pour les journalistes , mais pour vous également.

Vous occupant de ce forum de fibromyalgiques, je pense que vous avez perçu nos douleurs différentes d'un jour à l'autre, notre fatigue très déstabilisante pour faire des projets, notre angoisse face à des situations inattendues, et tous les autres symptômes (mémoire, difficultés d'orientation, élocution.....) qui  et cela n'engage que moi, auraient du vous interpeller pour l'accompagnement moral ( et pécunié selon les arrangements avec les journalistes pour le déplacement accompagné..) et la mise en confiance de la personne fibro qui .aurait souhaité témoigner.

cordialement. Arnica.

P.S. ne vous prenez pas la tête pour les émoticônes...cela a si peu d'intérêt par rapport aux sujets traités...je pensais que ce serait sympa mais ce n'est pas vital... 

c'est un copie-coller d'hier soir que je lui ai adressé

ARNICA

"Pécuniaire" !!!

Ben alors, les neurones fatigués  !!  C'est l'effet "Printemps"

Bonne journée