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Recherche et liens utiles - Fibromyalgie

Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2016 à 12:50

bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)

En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant  de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....

beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce  malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)

pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...

un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,

sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....

un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....

un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...

merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica. 

P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....

en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....

 

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Utilisateur désinscrit

07/01/2014 à 09:50

Arnica .......la VIP te disais qu il fallait tournée la page c est tout maintenant prend le comme tu veux il y avait rien de mal la dedans car je me suis reconnue dans tes écrits c est tout même triste que l on peux pas dire les choses réellement comme on les pense je suis entière avec moi et surtout avec les autres ...je sais que les écrits restent preuve j ai raconter une partie de ma vie ...alors chacune voient sa façon pour entraider ..et on le fait selon notre affinité...me mettre un hors sujet dans MA présentation ...tu n as pas a intervenir dans ma conversation avec Marie j allais pas donner adresse mail a la vue de tout le monde pour m envoyer un sujet que je voulais mettre sur forum...voila c est dit ...alors mon souhait c est de continuer comme ... avant sans prise de tête ...avec des sujets interressants ..nous laisser respirer comme on l entend ..du respect ..franchise ..et surtout s ENTRAIDER chaque personne n a pas la même façon de voir les choses et c est ça un monde qui tourne ..la VIP ...Rigolantj adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee


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Utilisateur désinscrit

07/01/2014 à 09:53

Je ne voulais pas tout perdre........Car il y a des buggs avec l'informatique qui nous embêtent ..........On les signalent et on espère que les administrateurs trouvent rapidement la cause.........D'ailleurs je suis en train de penser que si on envoyait toutes un mp à julien pour demander un tchat??? qu'en pensez vous?????

Je rebondis sur les mp et les coup de fil personnel.......Ils ne me dérangent pas du tout et même je suis contente que ça permettent à certaines d'être moins seules..........Bien évidemment il ne faut pas que les mp remplacent entièrement le forum car sinon le forum va se casser la figure.......Mais certaine fois les mp sont nécessaires pour l'intimité..........Sans les coup de fil nous n'aurions pas eu de nouvelles de physalis par exemple.........

Je crois que j'ai tout dit et bravo pour celles qui sont arrivées jusqu'au bout                    Bisou et gardons le Sourire


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Utilisateur désinscrit

07/01/2014 à 09:58

J'ai oublié: pour moi ancienne ou nouvelle , je m'en fout complètement......L'essentiel  est de partager dans le respect et la tolérance,  tout le monde à sa place.              

  Voila je laisse la parole à d'autres               BisouSourire


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Julien

07/01/2014 à 17:37

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Julien

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Bonjour à toutes et tous,

J'ai lu avec attention vos différentes demandes qui sont légitimes. Comme vous le savez, nous allons lancer d'ici très peu de temps une toute nouvelle version de Carenity. Pour construire cette nouvelle version, nous nous sommes bien évidemment basés sur vos avis et vos recommandations.  Celle-ci sera notamment beaucoup plus simple à utiliser avec un vrai accompagnement pour les nouveaux inscrits. Les problèmes de doublons seront limités par une interface plus claire et plus simple à utiliser.

Nous n'allons donc pas modifier cette version actuelle du site avant la sortie de la V2. Cependant, lorsque cette nouvelle version sera en ligne, Léa et moi serons à votre entière disposition non seulement pour répondre à vos questions mais aussi pour  recueillir vos impressions et procéder au fil du temps à des améliorations.

Bonne soirée à tous. Rigolant

Julien, animateur de votre communauté.

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Julien


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Utilisateur désinscrit

07/01/2014 à 17:55

 AH! c' est une bonne nouvelle, ce serais sympa, de montrer le travail humain et technique qui est nesséssaire au fonctionnement  de Carenity, je dis cela en fonction de mon ancien métier dans le cinéma,on ne s'imagine pas le boulot qu' il y a derrière quand on va voir un film.


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07/01/2014 à 20:03

merci Julien..nous aussi nous avons aussi à vous épauler..pour que ce forum progresse dans la bonne voie...il y a des carrefours à choisir et je ne doute pas de votre travail...cordialement arnica.


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GIGI

07/01/2014 à 20:17

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Bonsoir Julien,

Merci et bon courage à toute l'équipe !

Cordialement.


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Utilisateur désinscrit

07/01/2014 à 20:57

Merci julien de prendre en compte nos avis et envies...  A vous et à Léa   je vous souhaite une bonne année qui réponde à vos envies et désirs........

Comptez sur nous pour vous épauler dans la mesure de nos moyens .

  Je me permets de vous faire une Bisou pour la nouvelle année et je vous envoie un Sourire à partager autour de vous


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Utilisateur désinscrit

08/01/2014 à 17:36

merci Julien!!!un forum doit savoir s'adapter au fur et à mesure de son évolution.il est vrai aussi,qu'un forum ne peut pas exister sans internautes.pour Carenity,c'est malheureusement des personnes malades en mal de compréhension de leur proche ou du corps médical,des personnes isolées et désorientées(pas toujours,bien sur),qui ne savent pas à qui confier leur ressenti,évacuer ce qu'elles endurent.                                                                                                                                         je pense qu'il sera amené à évoluer encore au fil du temps!!                                                                                                       bien cordialement                                                                                                                              


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09/01/2014 à 19:20

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Julien : merci de cette bonne nouvelle.Bisou

Nous serons là, au fur et à mesure, pour vous aider vous et Léa.


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