Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)

Patrickette, il y a différence, une artère ,on y passe librement, un magasin on y entre pour un achat précis, moi aussi, j' interviens plus dans les autres sujets, ils nous tirent en haut, la maladie, en bas, je peux en parler, j' ai frôlé l' adieu définitif.. utile de pouvoir, la maitriser, le forum, est là pour nous y aider et apporter des réponses de par notre  expérience, mais modérez la rigueur, restons en vie ,ce n' est pas l' essentiel, je n ' ai pas de mots pour convaincre, je ne  souhaite pas jouer les Don Quichotte, tout est lié, la tête ne peut marcher sans les jambes, cloisonner oui, séparer,non, c' est ce que je crains.....Tout devient flou.....ici, certaines n' osent pas s' exprimer, là, c' est grave....

avec tous ce que je lis, j'aimerai vous poser une question

comment envisagez vous votre futur.j'ai l'impression que pour beaucoup d'entre nous,cette maladie reste leur seul but.et du coups, ne cherche pas à améliorer les choses.bien sûre, nous avons des moments difficiles, mais j'aimerai aussi entendre des récits de personnes qui ont réussit à vivre à peu près correctement avec des conseils positifs.j'ai un copain paralyse du thorax aux jambes depuis 2ans suite à un accident de moto,fauteuil roulant,escarres.....je ne l'ai jamais vu baisser les bras,et essaie de faire plein d'activités à son niveau.Alors pourquoi pas nous.je pense que de temps en temps, il faut se mettre des coups de pieds aux fesses.pour ma part, j'espère bien m'en sortir et positiver de plus en plus.Pour cela, nous devons accepter les petites remarques un peu dure des copines pour avancer.Sans ça, je crois que j'aurai vraiment sombré depuis longtemps.

a bientôt 

bonjour ...

 à l'attention d'une VIP de ce forum....je n'ai intentionnellement pas donné de noms dans mon message, considérant qu'effectivement "on" peut faire des erreurs, j'ai mis ce message de façon annonyme (car  j'ai tourné la page) mais simplement pour signaler que des écrits font très mal et restent comme une brûlure mal cicatrisée..quel qu'en soit l'auteur....

si les conflits, les écrits blessants animent joyeusement ce forum....ce n'est pas ma façon de concevoir un forum "dit" d'entraide et de comunication entre malades.

j'ai été d'ailleurs surprise car je pensais que ce sujet serait intéressant pour justement exprimer vos souhaits sur les projets de sujets plus "médicaux "....et l'avenir de la connaissance de cette maladie...et il a pris une tournure ...à vous de choisir un qualificatif.....

cordialement arnica

PS Patrickette, tu peux demander la fermeture des sujets que j'ai ouvert..(..pour faire plaisir à vous toutes, passer un moment à mieux nous connaître ).. puisqu'ils encombrent  apparement ce forum...

Arnica,

NON, il  n'y a pas lieu de fermer tes sujets... !

Effectivement, les souhaits pour la plupart d'entre nous sont évidemment de pouvoir consulter et que soient mieux répertoriés les articles sur l'avancée des recherches notamment, mais des témoignages peuvent également être utiles.

Pour exemple, j'ai en tête d'élaborer toutes mes astuces "fibro" de façon à les partager...

Les fondements de tout cela sont dans la refonte du site dans l'espoir que chacun s'y retrouve , puisse en bénéficier et partager.

 Bonne fin de journée.

Bonjour à toutes!

Je suis tout à fait d'accord avec Mumu. Les MP et le téléphone, c'est fait pour celles qui souhaitent communiquer en privé, c'est très bien qu'elles puissent le faire.

Mariep: je suis d'accord avec la technique du coup de pied aux fesses. Tu proposes un beau sujet de réflexion (il faudrait sans doute ouvrir un sujet ).

Arnica: qu'entends-tu par "projet de sujets plus médicaux"? Est-ce que tu peux donner un exemple? Comme je le disais plus haut, je crois qu'on a fait le tour de tous les symptômes, gênes, douleurs...

Bonne après-midi à toutes.

Marie et Maria,

la technique du coup de pied aux fesses je me la suis donnée ,car de toute évidence, il n'y avait pas trop le choix, je vais un tout petit peu mieux,

mais je pense que chacune a dû le faire,simplement on n'exprime pas toutes de la même manière notre ressenti, ou ne l'exprimons pas du tout.

A + les filles

Fleur entièrement d'accord avec toi, pas question de fermer les sujets (surtout que j'y vais tous les jours). Juste une organisation du forum qui permettrait de mieux les retrouver. Ce qui est compliqué quand on ouvre un sujet (en tout cas pour moi) je ne sais jamais dans quel thème l'ouvrir du coup je ne le fais pas! (nos loisirs, nos lectures, nos passions...)

Pareil concernant le côté juridique : ceux à quoi on peut avoir droit en tant que malade, les démarches à effectuer, invalidité et handicap...(ils existent peut-être mais manque des textes législatifs et leur explications)

Côté médical, je ne vois pas quel sujet supplémentaire on peut ajouter, car tous ceux qui me concernent sont déjà existants

MARIEP, je suis d'accord avec toi. Y'a des bas dans cette saloperie de maladie, il faut savoir écouter son corps mais aussi savoir se faire plaisir et se bouger les fesses comme tu dis. 

Je travaille tous les jours auprès de personnes handicapées (du bébé à la personne âgée) de tout handicap. De ces patients qui ont une histoire différente mais pourtant si semblable j'en tire des leçons. Je ne les entends jamais se plaindre de leur "situation médicale", ni du regard des autres (pourtant moi ce regard envers eux je ne m'y fais toujours pas, je ne pensais pas les gens si cons -désolée l'expression mais je vous jure que j'ai vécu de ces situations.. - ). Je les entends par contre se plaindre du manque de sécurité dont ils sont victimes (trottoirs infranchissables, voitures garées à cheval sur les trottoirs..), du manque d'accès des magasins, des lieux publics et administratifs... Le handicap est toujours très mal compris des gens valides, par exemple savez vous qu'une personne tétraplégique (handicap des 4 membres) peut faire des activités de loisirs (bowling, sarbacane, théâtre !!) avant de travailler dans ce "domaine" je ne le savais pas moi ! Tout ça pour dire que ce sont eux aussi qui me font bouger mes fesses, me font relativiser. Non pas qu'on est pas le droit de nous plaindre et de pousser nos gueulantes, de craquer.. au contraire c'est primordial nous qui avons trop longtemps intériorisés !

Je trouve mes métiers fatigants physiquement et parfois moralement, mais pourtant je trouve encore la force de faire de la zumba une heure par semaine. Déjà parce que ça me permet de renouer avec la danse, ça fait bosser la concentration (même si y'a des râtés j'essaie !) et puis ça ne fait pas bouger que mes fesses lol. Bien sûr je ne peux pas faire tous les mouvements, bien sûr des fois je suis à la traîne, la prof est au courant depuis peu de mes difficultés, et elle m'a encouragée et m'encourage encore, quand elle voit que je me plante, elle me fait un clin d'oeil en plein cours et me dis "c'est pas grave" ! Déjà c'est une sacrée bonne prof, et puis aucun "des élèves" ne se moquent des autres, c'est génial ! Alors oui après c'est bain chaud direct obligatoire en rentrant pour me détendre, et une bonne fatigue par dessus, mais le tout fait que ça me rend fière ! A côté de ça je m'occupe aussi du linge, des courses, des repas, du ménage.. pas tout d'un coup, un petit truc tous les jours, une pièce à nettoyer par jour.. Les astuces que j'ai (j'en ai mis quelques une sur le bon sujet astuces..), la volonté et mon organisation font que j'arrive à m'en sortir. Même si faut pas croire des fois ça foire et le ménage prend du retard (même si je n'aime pas ça tant pis) comme en ce moment, où le temps est aux inondations donc à l'humidité chez moi ...

A tous, reposez vous, sachez écouter votre corps, mais sachez aussi vous faire plaisir et renouer d'une façon différente avec ce que vous aimiez faire avant ! Bon courage ! C'est possible !  (oui je sais je suis hors sujet, mais j'allais pas répondre à Mariep dans un autre sujet)

Oh les amies...c' est quoi, tous ces reproches, ces propos négatifs..., je n' ai pas la force de vous répondre, ...que les sujets restent surtout , tous , ils sont d' un bel enseignement pour nous toutes et tous?....

regardons droit devant et on avance!!!!!!portez vous le mieux possible pour cette nuit , bon repos de l' âme, si ce n'est du corps, ça on peut

J'ai tout lu, depuis le début.........Je vais juste vous dire ce que je pense, même si ça déjà été dit car je ne peux pas reprendre chacune une par une......

Le forum est pour moi un lieu d'expression mais  avec la vérité de chacune, et notre propre vérité n'est pas forcément celle des autres........Il me semble intéressant de dire ce que l'on pense réellement, et comme c'est par écrit on a le temps de bien choisir ses mots pour froisser le moins possible tout en disant notre pensée..........Et il me semble important que les personnes froissées demandent des explications ..........C'est comme cela que ce gère les problèmes de façon intelligente  .........Quand les explications durent trop longtemps à mon goût ( donc je pense que c'est pareil pour d'autres )  je me permets de dire stop et chacun fait comme il veut après......

Pour ce qui est de l'organisation, effectivement il pourrait y avoir une restructuration des sujets, regrouper les doublons ou triplettes,  mais je pense qu'avec le temps on arrive à retrouver le sujet que l'on désire........Une bonne refonte serait nécessaire  pour mieux regrouper.......c'est très bien que celles qui manient bien le forum aident celles qui galèrent .........

Le forum est pour moi une entre aide à tous les niveaux: santé, organisation, détente, soutien dans les douleurs, soutien moral, ...........C'est un échange perpétuelle sur tout..........On peux partager nos peines mais aussi nos joies, car ce n'est pas facile de partager nos joies quand d'autres sont dans une grande galère, et ici on peut le faire, c'est super.......On peut partager nos " petites bêtises "  qui font rire après coup.....Bref c'est un grand partage......

Pour les hors sujets, on ne peut pas stopper une discussion pour aller ailleurs........Mais si le hors sujets amène une discussion générale, on peut la continuer au bon endroit........... Pour moi il n'y a rien de dramatique.........Les discussions sont classées par thème pour pouvoir aller plus vite quand on a une question précise.........