Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

@Cindy03   Oui ces brûlures et ces frissons sont liés à la Fibromyalgie. J'ai eu beaucoup de frissons et comme des décharges électriques dans le corps, surtout dans les jambes. Cela m'arrive encore, mais j'y fait moins attention ayant des douleurs plus intenses, celles-ci cachent les plus petites. De toute façon on passe par tous les états, et je m'aperçois qu'il y a toujours de nouvelles douleurs qui apparaissent ici et là. On ne s'habitue jamais à ces montagnes russes, ces changements d'une heure à l'autre, du matin au soir, du jour au lendemain.....alors prévoir un rendez-vous, une sortie 1 semaine ou 15 jours avant.....Difficile! Dans ce cas, en attendant, pour ma part, je stresse à fond en attendant cette sortie et cela me met dans tous mes états, et comme le stress augmente la douleur! C'est un cercle vicieux. Le serpent qui se mord la queue! Est-ce que quelqu'un ressent la même chose que moi?

Dites- moi comment cela se passe pour vos sorties? Moi je vais avoir 69 ans en juin et je n'ai plus du tout envie de sortir, de côtoyer du Monde, je suis tellement bien dans ma maison avec mes chats à la campagne silencieuse et moins polluée. Je suis devenue "clostro" et c'est très dur pour moi d'aller, par ex. chez le Médecin ou à la Pharmacie, ce qui devenu primordial dans ma vie.

Je vous souhaite le meilleur dimanche ensoleillé possible à Toutes.  

Bonjour tout le monde,

Je n'ai pas du tout le moral suite à trop de problèmes, la santé avec les douleurs, les brûlures, les démangeaisons, les décharges électriques, la fatigue chronique, le moral etc.... mais en plus, personne ne me prend en charge pour m'aider à soulager la douleur. Je suis en invalidité 2 mais la MDPH n'en tient pas compte donc je n'ai pas le droit d'avoir la carte prioritaire, ni le stationnement handicapée alors que je ne peux plus marcher sans béquille. Mon assurance privée ne veut pas me verser ma pension d'invalidité 2, elle continue que la 1. Je n'ai droit à aucune aide pour m'aider à faire le ménage et le repassage, c'est mon mari qui s'occupe de cela tous les 15 jours car il travaille sur Fresnes (94) alors que moi je vis en Bretagne (22) car mes parents ne sont pas en bonne santé. Mon mari ayant un salaire correct et bien pour eux on doit s'en sortir , ils ne prennent pas en compte que tous nos frais sont multipliés par 2 comme le loyer, les frais qui vont avec, la nourriture et j'en passe.

Je ne sais plus vers qui me tourner que cela soit médical, comme social. Je ne vois qu'une solution c'est de me pendre car je suis un poids pour mon mari.

Désolée si je n'arrive plus à être optimiste mais on m'enlève tout espoir de vivre dignement. Je ne demande pas la charité mais être prise en charge administrativement et médicalement chose que je n'ai pas.

Je suis vraiment désespérée.

@Gitounette tout pareil pour le stress et les impossibilité de prévoir à l'avance. Mais mon chéri ne comprend pas et crois que je le fais exprès pour ne pas y aller. Alors je me force. Mais j'en pâti après 

@GAYALLE je comprend que tu sature. Moi je ne voit plus ma famille depuis un moment et moralement ça aide pas. Les passages à vide sont inévitables je crois. Il faut arriver à s'accrocher à quelque chose. C'est dur mais je te souhaite d'y arriver

@GAYALLE Tu sais, nous sommes toutes victimes de cette saleté de maladie. Moi je suis veuve depuis bientôt 7 ans, j'ai 3 enfants. Je vis seule dans une grande maison à la campagne, je ne peux plus conduire et je suis toute seule, seule, seule.....Je n'ai pas vu mes 2 filles depuis 5 ans, elles ne sont pas venue à la maison depuis la mort de leur père, c'est-à-dire, depuis 2012. La plus jeune prend des nouvelles par textos "de temps en temps" et l'aînée a complètement coupé les ponts. Seul, le deuxième, un garçon m'aide BEAUCOUP. Il vient tous les quinze jours (et dès que j'ai besoin) pour me rapporter les courses que j'ai commandées et faire un minimum de ménage. Malgré sa fatigue -il travaille beaucoup en horaires décalés- il se déplace dès que je fait appel à lui pour de gros problèmes. La maladie avec ces douleurs insupportables et cette  énorme fatigue et toutes les contraintes qui y sont liées + l'absence de mes Filles(qui me manquent) + l'absence de mes 2 petits-fils et 3 petites filles que je connais à peine ou pas du tout + la mort de ma soeur unique au mois de Novembre 2018 avec la succession qui me pèse. Souvent je pense à en finir! Je vais avoir 69 ans et + d'avenir correct. Malgré ça je m'accroche pour mon fils qui n'a que moi et à qui je ferais  trop de peine! Et puis, c'est "bêta", à mes chats qui sont mes + fidèles compagnons. 

Alors pense à toutes les personnes qui t'aiment et à qui tu ferais beaucoup de peine. Accroche-toi! Et si ton Chéri ne comprend pas, fais- lui lire TOUS NOS TEMOIGNAGES, mets-lui la réalité sous les yeux, il verra que ce n'est pas de la mauvaise volonté de ta part -et s'il t'aime vraiment- c'est à lui de faire des efforts et non pas à toi! Qu'il t'accompagne chez le médecin pour qu'il lui explique bien cette maladie. Fais-lui lire tous les articles que tu trouves sur internet et il y en a beaucoup. Si avec tout ça, il ne comprend pas.....là c'est lui qui fera preuve de mauvaise volonté.

Excuse-moi, mon long discours ne va certainement pas te remonter le moral, mais j'espère qui ça sera un déclic pour toi et surtout pour lui. Il y a forcément quelqu'un qui tient à toi et à qui tu manquerais! C'est normal que le moral ne soit pas au beau fixe, surtout le matin quand il FAUT se lever.

Ton message m'a touchée et je suis de tout coeur avec toi. Tu n'es pas seule, même si tu ne me connais pas. Allez COURAGE, COURAGE...... Et surtout à bientôt pour des nouvelles   Gitounette

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos encouragements, je n'ai pas de problème propre avec mon mari qui fait le maximum car il se rend compte de mes difficultés mais il ne peut m'aider pour les taches ménagères que tous les 15 jours quand il vient en Bretagne.

Ce que je recherche, c'est trouvé une personne ou un organisme qui veut bien me prendre en charge pour essayer de moins souffrir et de trouver des solutions pour ma vie quotidienne. Cela fait deux fois que je réclame une visite à La Cavale Blanche à Brest où il y a une spécialiste de la fibromyalgie, on me dit qu'on m'envoie le questionnaire par mail et je n'ai rien. La MDPH ne veut rien entendre sur mes problèmes de tous les jours.

Il doit bien exister comme une assistante sociale spécialisée pour nous aider dans nos démarches médicales et administratives. Mon mari n'étant pas sur place et n'en sachant pas plus que moi, nous ne savons plus quoi faire pour que je ne passe le moins de temps allonger et à ruminer.

Je suis suivie que pour ma dépression. L'année dernière , au mois de mai, je me suis cassée le col du fémur, il a été remplacé par du métal et bien je continue à avoir mal, à marcher avec difficulté et personne ne fait rien. On m'a donner des anti-inflammatoires et du gel flector aucune amélioration.

Je veux juste trouver une personne qui m'aide pour améliorer mon quotidien et qui se connait aux niveaux des droits administratifs et médicales. Mais j'ai l'impression de demander la lune.

La seule réponse que j'ai eu c'est d'aller voir sur le site de fibromyalgie France, choisir la région (Bretagne) et trouver un spécialiste que j'ai trouvé à  l'hôpital de la Cavale Blanche à Brest. Mon médecin a fait un courrier pour eux mais en me le donnant, pour lui cela ne servait à rien. J'ai bien peur qu'il est raison, puisque personne ne prend contact avec moi.

J'ai vraiment besoin d'aide, je n'en peux plus surtout que je connais des personnes qui ont toute l'aide possible parce qu'ils ont un problème de santé reconnue par le corps médical. Nous on nous oublie. Je dis stop .

Ce n'est pas grand chose que d'être prise en charge, malheureusement je ne connais personne qui veuille prendre mon dossier.

C'est sans espoir, je suis un poids pour mon mari . C'est déjà difficile pour lui qu'on se voit qu'un un week-end sur deux, si en plus c'est pour me voir malade et lui faire l'intendance autant que je lui redonne sa liberté. Ce n'est pas cela la vie.

Moi j'abandonne, mais à vous que je ne connais pas, je vous souhaite beaucoup de courage car chacun à son lot de malheur. Mais je ne trouve personne qui est trouvé une solution pour être aider dans l'handicap qui est le notre à part d'être soigné pour dépression.

j'aurais aimé trouvé dans ce site une solution pour trouver la personne qui m'aide à avoir des rendez-vous médicaux pour ma maladie, m'aider à mes démarches administratifs pour la MDPH et aide à domicile.

Bon courage à vous tous.

Bonjour ton désespoir me touche énormément Gayalle 

J'entends que tu te déplaces avec deux béquilles que tu veux mettre fin à tes jours et que ton mari est loin de toi pour t'aider plus que faire le ménage et que tu restes auprès de ta famille pour veiller sur leur santé. Sur la région parisienne il y a des assistantes sociales de secteur qui se déplacent à domicile est ce comparable avec ta situation ? Celle ci vient en aide administrative et démarches téléphoniques et financières selon la situation j'ignore si tu as pu ou a la possibilité de faire cette démarche pour commencer ? Concernant ton envie de te suicider sois sûre que tu es indispensable aux yeux de tes proches et je dis toujours à mes filles que d'avoir une famille c'est un privilège de l'avoir et il ne faut pas lui faire de la peine car ils ne se remettront pas de ce drame, jamais. Un suivi psychologique régulier t'a l'air inaccessible financièrement et physiquement y a t'il un numéro SOS suicide qui pourrait te conseiller sur les possibilités de consultation à domicile remboursées ? Concernant les douleurs nous les oubliés soit on a la force morale d'avancer et on traverse les douleurs à l'aide d'un tens eco 2 de la relaxation de la meditation de l'accuponcture de la balnéothérapie une marche de 15 à 20mn par jour soit on laisse les douleurs augmenter et ne jamais redescendre crois moi chaque petit effort que tu as fais c'est du bonus contre tes douleurs alors continues à t'accrocher et oublies la télévision fais de ta maladie un défit à relever et decouvre ton corps et son mode d'emploi personnel on en a tous un différent.

N'abandonne pas nous luttons tous avec toi moralement car sur ce site cela fait du bien de se sentir moins isolée et comprise même si on n'écrit pas tous les jours on peut chacun à notre tour se relayer selon nos capacités pour soutenir comme j'essaye de le faire pour toi aujourd'hui une âme désespérée qui n'a pas de solutions  Continues à communiquer de tes problèmes une solution se présentera certainement ainsi. Je suis de toute âme avec toi pour tes douleurs et souffrances et compathie pour chaque pas que tu feras après ce jour comme si c'était le début d'un nouveau but dans ta vie. 

Je t'embrasse affectueusement et espère que ta peine sera moindre. 

On est là pour te soutenir tu n'es pas seule. 

Christelle. 

bon courage à vous toutes qui souffrez de cette foutue maladie mal reconnue et si pénible.Ne vous découragez pas et faîtes vous accompagner par un psy compétent si vous en trouvez ou parfois un médecin à l'écoute ;ils sont rares mais il y en a .On n'est pas tous au même degrè de la souffrance mais de tout coeur avec vous ,je compatis car je ressens aussi ce malëtre aussi parfois bon courage 

Bonsoir, 

Je vous laisse une nouvelle vidéo que j'ai bien apprécié. J'espère que cela vous plaira également.

Courage et force à tout le monde!

https://www.europe1.fr/emissions/partageons-nos-experiences-de-vie-avec-olivier-delacroix/olivier-delacroix-fibromyalgie-quest-ce-que-cest-3888488

Bonjour à tous ety toutes,

Je reviens un peu dans le forum que j'avais "abandonné" depuis plusieurs mois, enfermée dans mon désespoir de ne pas mettre un nom sur mon mal être. A force de détermination, après près d'un an de galère et des décennies de symptômes difficiles à vivre, je viens enfin d'obtenir que l'on me dose les anti-corps anti thyroïdiens. Résultat positif, avec une dose d'anticorps quatre fois supérieure au maxi admissible. Je vais revoir ma généraliste, mais il est évident qu'il s'agit d'une thyroïdite de Hashimoto, maladie auto immune dont un des symptômes est (entre beaucoup d'autres) la douleur, articulaire, musculaire, tendineuse... assimilable à une fibromyalgie. Alors, à tous les fibromyalgistes, il peut être intéressant de s'assurer de l'intégrité de sa thyroïde. En tous cas, je vous souhaite bon courage à tous. Bien amicalement.