Livre sur la guérison de la fibromyalgie avec des thérapies pluridisciplinaires naturelles

Bonjour Gigi - Pour répondre à ton dernier message.....je trouve que tu n'as pas à faire l'éponge.....et tu dois inciter le plus possible les personnes qui te contactent en MP..... à faire part directement à Julien en MP de leur inquiétude....doute et méfiance.....(pour reprendre tes propres mots....) car sinon ta santé déjà fragile va y laisser des plumes.....et ce n'est pas le but recherché....Si Julien reçoit tous les messages privés que tu reçois....eh bien il faudra bien tôt ou tard.....qu'il réagisse et trouve des solutions......Je pense que c'est du rôle du modérateur (du moins....à mon avis.....) pour la notoriété et l'avenir de Carenity.....et ça évitera des départs regrettés du forum....et l'animosité à laquelle nous avons assisté......

Devant une telle situation.....deux solutions sont possibles....

- soit l'on prend du recul comme certaines.... en ne participant pas au débat....(donc l'on se protège....)

- soit l'on s'implique encore plus dans le contrôle voire la dénonciation de faits anormaux sur un site de santé neutre.. et... sensé répondre aux interrogations de malades... par des échanges constructifs entre membres... liés à leurs différents parcours et expériences personnelles.....

Bien sûr.....si je tiens à recevoir des infos dans ce forum.....cela ne veut pas dire que je cautionne des manoeuvres répréhensibles......tous les patients sont des personnes fragiles qui doivent assumer leur maladie et non subir des pressions de quelque sorte que ce soit......et ce site doit être un site d'information et de communication pour éviter l'isolement dans lequel nombre de patients se retrouvent vu leur maladie.....Sinon, pourquoi s'inscrire.....le site doit créer un lien social.....J'ai quelques idées.....que je vais soumettre à Julien.....qui en ce moment....réfléchis..... et je suggère à d'autres.....de faire pareil.....avant qu'il ne prenne des décisions.....ou apporte des modifications à son fonctionnement sur le site.....L'on pourrait  en reparler si tu le souhaites en MP.....Meilleure santé à toi et bonne journée

Pardon.....si parfois je me trompe dans les mots.....ça m'arrive encore....bien que j'y fasse attention..... et bon courage....et repose toi.....et donne nous de tes nouvelles.....même si je n'y réponds pas.....je les lis et c'est déjà beaucoup pour moi en ce moment.....et ça empêche de sombrer.....et le fait de répondre de temps en temps sur ce forum me fait réfléchir et éclaircit mes pensées.....donc m'aide à me sentir mieux dans ma tête.....Au fait....as-tu regardé l'émission sur M6......J'ai décidé d'être heureux avec Stéphane Plazat (je crois) qui conseille de ne penser que positif......J'y réfléchis (voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide)....Bien sûr ce n'est pas la solution miracle mais peut-être que ça aide à souffrir un peu moins.....Bien sûr il faut aussi faire le tri....car notre santé ne nous permet pas de reproduire les exercices proposés....(du moins pour certaines d'entre nous....) Je pense que l'on peut revoir des extraits en tapant sur internet  M6 replay....peut-être qu'Enola pourrait en dire plus ou quelqu'un d'autre....perso je ne maitrise pas internet mais ce serait intéressant de revoir l'émission toute entière et  je crois qu'il y a eu plusieurs émissions à sans doute 8 jours d'intervalle......et ça me paraissait intéressant.....Comme tu vois mes messages sont brouillons et sautent du coq à l'âne....mais quand j'interviens.....j'ai tant de choses à dire que je ne sais pas m'arrêter..........Re

RE, Gigi, Cristal, Romane, Fleur de LYS, et je ne sais plus,

Ma GIGI,

oui j'ai lu, enfin entre les lignes, mais j'ai compris

A mon sens il n'est pas acceptable de rencontrer une telle situation, sachant que le modérateur,est bien modéré !

A ma connaissance, il y a des sites où l'on bloque les participants pour moins que cela.

Et, lors de mes cours passages sur certains réseaux sociaux ou blogs,  pour mes articles, je trouve que CARENETY commence à être un peu pointé du doigt, à ce propos !

c'est quand même dommage que la réputation d'un site sérieux, à cause d1 ou 2 individus qui n'ont pour seul but que de nous vendre des "trucs" ou foutre la zizanie soit un peu ternie.

Car en définitive, c'est dommageable en fait pour nous les filles !

J'ai encore beaucoup à faire ces temps ci, vais donc retourner à mes occupations, reviendrai peut être fin de soirée.

Par contre j'ai mis un lien mais qui est sur cette page, j'ai récupéré sur Twitter le lien du point presse du 15, alors si ça vous dit , il me semble c'est dans boîte à idées.

Bon après-midi. A VALLET (44) cet aprem fait super beau, ça fait oublier nos douleurs.

A +

Bonjour Fleur14,

Merci pour ton message auquel j'adhère totalement !

Merci également pour le lien !

Bon après-midi

Bonjour Romane,

Merci pour ton message !

Etant donné qu'apparement Julien ne peut rien faire concernant ce problème je te suggère de prendre connaissance du message de Michael CHEKROUN, Fondateur de Canenity, laissé hier, dans "Accueil" et très certainement passé inaperçu par beaucoup, puisqu'il n'y a que Frogster, Katia et moi qui avons répondu !

Je sais que tu rencontres le même problème que moi sur les forums, à savoire que beaucoup de messages t'échappent, alors, je fais remonter le lien, pour toi !

Bon après-midi

@Fleur14,

Par la même occasion, tu pourras en prendre connaissance

Merci Enola et Fleurdelys pour tous ces liens bien interressants !!

heureusement que vous êtes là, pour nous mettre en garde !

bisous au tites Tamalous

Bonsoir Gigi - Merci pour ces messages.....effectivement je n'avais pas vu le post de Mickaël Chekroun.....J'ai du retard à lire tous les messages.....et ne m'y retrouve pas forcément.....Comme prévu, j'ai envoyé un MP à Julien avant de lire ce message de Mickaël.....et j'y demande la même chose que toutes.... à savoir réagir rapidement par élimination définitive des personnes inscrites sous plusieurs pseudos....ou présentes pour de mauvaises intentions....

Un message de Julien parle de fil d'actu......Je n'ai toujours pas trouvé où y aller.....comme quoi certaines comme moi auraient besoin de cours particulier.....J'avoue n'avoir jamais pu visionner la vidéo de présentation du site car c'est tellement petit pour mes yeux que j'ai abandonné et j'ai pourtant actionné la touche Ctrl et ma souris comme je l'ai lu quelque part..... mais même en faisant ainsi c'était ingérable.......A   revoir certainement par Carenity.....A 20 ans l'on n'a pas la même vue qu'à 60.....ou 70.....ni les mêmes pathologies des yeux....

Il parle de posts dans je me présente......eh bien moi.....je ne sais toujours pas où aller pour trouver....je me présente..

C'est pourquoi......je me contente de répondre.....à la suite d'un message que je lis.....et si je ne réponds pas de suite je n'arrive pas toujours à retrouver le sujet où j'ai lu le message.....et du coup.....je n'y réponds pas.....Voilà comment je fonctionne.....bien malgré moi.......Comme toi je n'avais pas compris pourquoi Dargent parlait de fermer son sujet.... Je te souhaite une bonne soirée et surtout une bonne nuit réparatrice et encore merci pour tes infos..... A+

Bonsoir,

Perso je connais la raison pour laquelle cette maladie fait corps avec moi depuis tant d'années et malgré mon caractère de battante et ma positive attitude je sais que je ne pourrais jamais régler le problème , ma politique depuis plus de 5 ans est de vivre le jour le jour et de profiter au maximum des bons moments.Je sais que dés que les beaux jours apparaîtront et que le soleil sera à son zénith mes crises s'estomperont, bien sur j'aurais ces douleurs permanentes que je gère en faisant de la sophrologie, mais sentir les rayons de soleil sur ce corps meurtri et que je ne reconnais pas par moment, cela me fera un bien fou non seulement moralement mais physiquement.

En ce moment je fais crise sur crise et quand mon moral est au plus bas (car même en ayant un moral d'acier, comme vous je sombre parfois) mais je me dis que mon esprit est le plus fort et que la maladie ne m'aura pas aussi facilement et surtout je me dis qu'il y a pire...alors j'apprend à vivre avec la fibro car je n'ai pas le choix, je ne fais pas d'investissements dans des pseudos traitement qui me détraqueront un peu plus (je le suis déjà bien assez, foie atteint, un rein qui fonctionne mal, ulcère à l'estomac etc.) je vais me contenter de faire la rééducation fonctionnelle que me préconise mon professeur de Montpellier mais ça s'arrête là.

Mon rêve serait de pouvoir remarcher normalement et longtemps pour reprendre la marche athlétique car ça me manque beaucoup, arriver à retrouver cette autonomie là me ferait le plus grand bien.

Je suis peut être hors sujet mais dsl j'avais besoin de vous dire tout cela.

Amicalement Marie 

Coucou Marie8407,

Allez, on te pardonne ton hors sujet

Ton message est tellement beau et plein d'optimisme

Prends bien soin de toi !

Je t'embrasse

Bonjour Marie - Effectivement.....tu as raison....dans cette pathologie il faut vivre au jour le jour.....car les jours ne se ressemblent pas......et c'est ce que je fais également depuis l'année 2000....la période où je me sens le mieux c'est l'été mais perso.....je ne transpire jamais....c'est comme si l'élimination par la peau ne se faisait pas....Bonne journée à toi

Très septique ! J'ai moi aussi tant lu sur le thème que je suis dubitative. Encore samedi, mon médecin m'a dit , "on n'en connait si peu sur la fibromyalgie ". tant mieux si des personnes ont trouvées soulagement ou guérison, mais chaque cas est unique et il faut pratiquer différemment à chaque fois. Les uns supportent les massages, les autres non....

pas assez de recul sur la fibromyalgie. j'espère une avancée médicale. Il faut pas désespérer ça va venir