Ostéoporose

@jeandhur si j'ai un conseil à vous donner et votre traitement peut attendre je vous conseille de partir en vacances car selon le traitement qui va vous être attribué vous allez avoir des effets secondaires et ce serait dommage de gâcher votre séjour en Grèce. Un autre conseil que je peux vous donner c'est de prendre du bisphosphonate, les effets secondaires sont moindres envers forsteo. Reste à savoir ce que vous propose votre médecin ou rhumato.

Cordialement à vous

Merci pour le conseil mon médecin propose le forstéo car j'ai une ostéoporose sévère

cordialement

Bonjour Jean Paul

; J ai un parcours un peu similaire a Yvette . Une première vertèbre fracturée fin 2015 ; Une première vertébroplastie en T12 un traitement de 18 mois par Forsteo et ensuite Fosavence que j'ai mal supporté et que mon médecin m'a dit d'arrêter en début 2017 car mon osteodensitométrie était meilleure. Après 5 années de tranquilité et de suivi par un homéopathe en plus j'ai fait la bêtise de porter une charge trop lourde et le début de la galère a commencé. Deuxième vertébroplastie en L3 en 2019 et s'en est suivi une cascade fracturaire en L4 2020- L5 2021 avec vertébroplastie. Reprise de traitement actonel en 2019 et prolia en 2020. En 2021 la L1 n'a pas tenu elle s'est aussi ecrasée mais j'ai refusé la vertébroplastie car trop douloureux en anesthésie locale.

Tout cela pour vous dire que si notre ostéoporose est sévère je pense qu on n a pas le choix et il faut suivre les conseils des rhumato. Je le dis maintenant alors qu'en 2017 je faisais un peu trop confiance a la marche que j'avais repris; aux conseils de mon homéopathe . J'avais repris une vie normale en oubliant que mon ossature était très très fragile.

Actuellement vu mes douleurs je mets mon corset pour effectuer des taches fatigantes pour mon dos: repassage - cuisine- et arrachage de quelques herbes du jardin..

Bon courage à vous.

J ajoute que normalement il faut deux vertèbres fracturées pour Forstéo . Donc un bon biphosphonate devrait suffire dans votre cas. On ne peux avoir Forsteo qu'une fois dans sa vie .

@mamipapi54

Bonjour,

Votre message concernait peut être jeandhur mais ce n'est pas grave. Je suis content de connaître votre passé et des conseils qui sont toujours utiles.

Je me suis fracturé en deux la vertèbre T3 en septembre 2020 suite à une chute. J'ai été dans l'obligation de porter un corset 3 mois mal adapté à ma morphologie et j'ai souffert énormément.

Au scanner ils se sont aperçus que j'avais 3 tassements fractures des lombaires qui m'avaient fait souffrir sans que j'aille consulter.

J'avais suivi un traitement avec biphosphonates durant 7 ans et après le scanner de contrôle une rhumatologue m'a proposé Forsteo et j'en suis à mon 11 ème stylo. J'ai des séances de kiné pour muscler le haut du dos.

D'après les lectures et les discussions sur le forum je sais qu'il ne faut surtout pas arrêter brutalement après Forsteo pour éviter de nouvelles fractures de vertèbres.

Vous avez un parcours difficile et c'est gentil de donner vos conseils aux personnes concernées par cette maladie et les traitements.

Merci et bon courage à vous également.

Jean-Paul

Bonsoir.

Mon message s'adresse à toutes les personnes qui comme moi on du mal d'accepter cette sournoise maladie . Jusqu'à l'âge de 50 ans je n'avais jamais souffert du dos et maintenant j'ai dû faire le deuil d'activités que j'aimais et que je pensais développer encore plus à la retraite. C'est un peu difficile pour moi. Lire vos messages me réconforte un peu car je me sens moins seule avec mes problèmes et moi aussi vos conseils m intéressent.

Bon courage à tous.

@mamipapi54 Bonjour

suite à ma fracture sur T12 en mars 2022 j'ai porté également uncorset 3 appuis me laissant assez de liberté au debut le neuro chirurgien envisageait une cimentoplastie sur T12 car au bout de 4sem de corset ma vertèbre ne se consolidait pas . Je dois préciser que j'ai eu mal au dos en L5 que pendant une semaine apres la fracture t12 et ensuite je n'avais pas mal avec ou sans corset. Ensuite au bout de 9 sem du corset le neurochirurgien au vue du scanner a jugé que ma t12 se consolidait et donc pas de cimentoplastie.Ensuite avant de prescrire un traitement mon rhumato ma refait faire unscanner et c'est là que

le radiologue a vu des fractures anciennes sur t8 et t9 et donc le rhumato m'a proposer le forsteo

Voila mon histoire c'est vrai que nous sommes jeunes et cela va être difficile de profiter de notre retraite avec cette maladie que vous qualifiez de sournoise je crois que c'est le bon terme même si je n'ai pas de douleur je ne peux pas ne rien prendre il va falloir que je me décide d'après la littérature le forsteo(teriparatide) semble un bon traitement.

Merci à tous pour le partage de vos vécus qui sont enrichissants

Bien cordialement

Merci à vous aussi.

@Pauloosteo bonjour à tous

Si je vous comprends bien Paulo, vous prenez un bisphosphonate depuis au moins 2015 car vous aviez passez à l'époque une densitométrie avec des T scores mauvais au niveau des lombaires je suppose?

Dois je comprendre que malgré la prise de bisphosphonates (lequel?)en 2020 vous vous êtes fracturé la T3 il est vrai suite à une chute. Maintenant cela fait environ 10.5 mois que vous prenez le forstéo comment se passe pour vous ce traitement ? le supportez vous bien? est-ce que cela vous empêche de voyager ou vous arrivez à vous organiser avec glacière et mini réfrigérateur ? Comme vous l'avez certainement lu j'ai mi septembre un voyage en Grèce où je vais faire un périple en voiture de 4000 km et ne sais vraiment pas quoi faire commencer forsteo avant de partir ou seulement après le voyage ? sachant que je dois faire une vérification dentaire avant de commencer

On entend que pour l'ostéoporose i faut marcher beaucoup pour stimuler la formation de l'os mais si en prenant forstéo on est fatigué cela doit limiter vraiment les activités physiques, quel est votre cas ? arrivez vous à pratiquer de la marche. Pour ma part j'aime jardiner et si je peux plus faire mon jardin cela va pas être facile.

Alors se traiter avec homéopathie et avoir une vie normale avec une grosse épée de Damoclès au dessus de la tête ou bien se traiter avec forstéo pour diminuer le risque de fracture et disons avec une petite épée au dessus de la tête car si je comprends bien avec le forstéo le risque ne disparait pas totalement.

Merci par avance pour le partage de votre expérience

Bien cordialement.

@jeandhur

Bonjour à tous,

Effectivement j'ai pris des biphosphonates durant 7 ans. J'avais de grosses douleurs à un orteil et suite à une radio il s'est révélé que la cause provenait d'une crise d'arthrose et qu'il y avait de l'ostéoporose. Donc osteodensitometrie et à la vue des résultats mis en place d'un traitement par biphosphonates.

Suite à une chute idiote en septembre 2020 je me suis fracturé la T3 et j'ai vécu 3 mois de calvaire avec ce corset, lit médicalisé la nuit et aide d'infirmier. Pour mes déplacements j'ai un sac isotherme mais je dépasse largement les 8 degrés demandés.

Si vous avez décidé de partir en voyage en Grèce je vous conseille d'attendre votre retour pour commencer le traitement Forsteo.

Lorsque on a eu une fracture de vertèbre le dos ne sera plus jamais comme avant. J'ai repris mes activités soit un peu de jardinage et même mes cours de gym. Je peux faire de la marche également mais après l'arrêt des activités les douleurs se font sentir. Je vais chez le kiné 2 fois par semaine et il essaie de me muscler le haut du dos au niveau de la vertèbre atteinte.

Forsteo m'a fatigué mais désormais celà s'estompe et ce sont mes douleurs surtout à l'immobilité qui m'handicapent le plus.

Voyez avec votre rhumatologue pour le traitement mais je pense que tout devrait bien se passer. Il faut être positif.

Si besoin n'hésitez à me demander d'autres informations.

Bien cordialement

Jean-Paul