Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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mama37

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

Une maman

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mama37

03/09/2017 à 10:58

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mama37

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@niniche21je suis super contente pour ton fils et pour toi?ça va marcher j'en suis sûre!Oui bien sur que je continue a te donner des nouvelles et le plaisir et partagé d'avoir des nouvelles de ton fiston?

Bon dimanche et à bientôt

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Mama

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2017-09-03 10:58:58

nicox1

04/09/2017 à 18:42

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Bonsoir,

mes 32 années d' expériences dans cette maladie:

A mes débuts de la maladie, les douleurs ont été les plus violentes( le volcan est rentré en éruption), cela a duré sur des mois et je prenais uniquement du naproxène ( apranax) pour calmer ces douleurs.Il a fallu du temps pour diagnostiquer cette maladie ( hla négatif)et sur les radios, cela n'était pas très visible. Puis, une scintigraphie a permis de faire ce diag sur les sacro iliaques.

Puis les crises se sont estompées pour laisser place à des douleurs fessières gauche puis droite de temps en temps , mais les douleurs nocturnes n'ont jamais vraiment disparues. Mon corps et ma tête se sont naturellement habitués à ces douleurs.

Il faut conserver le moral et bouger. On le voit bien avec cette malade, on se couche plutôt en forme et on se réveille brisé. La maladie se complait dans l'inactivité du corps.

Pour info et j'ai étudié la question ( différentes études sur le net): le naproxène est considéré comme l'anti inflammatoire qui a le moins d'effet néfaste( maux de ventre, phénomène hypertension possible avec les ains,;;; ).

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mama37

04/09/2017 à 21:18

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mama37

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@nicox1 bonsoir

Merci pour votre temoignage...vous faites quoi pour soulager les douleurs nocturnes?

Bonne soiree

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Mama

nicox1

05/09/2017 à 13:01

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nicox1

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bonjour,

c'est en effet la vraie bonne question. Comment ne pas avoir de douleur la nuit ?

Avec l'expérience, on arrive par moment à anticiper les douleurs , et dans ce cas, je prends un anti inflammatoire en préventif.

sinon, on dérouille et on essaie de se mettre dans la position la moins inconfortable .

Après, il existe des médocs type laroxyl qui a très faible dose ( 4 gouttes) ont un effet antalgique et aide avoir un sommeil un peu plus tranquille ( en parler a son médecin).

Il est certain que cette maladie m'a privé de nombreuses heures de sommeil, je privilégie la petite sieste de 30 minutes dès que possible.

Force et Honneur et Sport

mama37

05/09/2017 à 17:54

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mama37

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@nicox1 merci beaucoup et bon courage a vous également

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mafamilly

07/09/2017 à 09:12

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@mama37

bonjour et merci de prendre des nouvelles, pour ma fille la suspicion de spondylarthrite est mise de côté pour le moment car mis à part une VS élevée et CRP légèremment au dessus de la normale on ne voit rien sur les IRM et HLAB27 négatif... un professeur en médecine interne lui a confirmé un syndrome d' hypermobilité articulaire et pense que les douleurs chroniques associées à la fatigue intense, aux maux de ventre constants ... donne un tableau identique à la fibromyalgie. alors voilà malheureusement pas de traitement qui semble fonctionner seulement de la kiné et balnéo . et non pas de reprise d'école mais mise en place d'une assistance pédagogique à domicile. voilà pour nous en gros pas d'évolution et rien qui dit si ca va durer toujours...

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@mafamilly

mama37

09/09/2017 à 00:20

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mama37

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@mafamilly bonsoir merci pour les nouvelles...mon fils est aussi négatif su HLAB27 et rien non plus a l'irm mais ce n'est pas ecarté pour autant!D'un médecin a l'autre ça change...bizarre tout ça!Mon fils a de nouveau mal au dos ces jours il est de nouveau sous anti inflammatoire pour 7 jours...affaire a suivre....voila pas grandes nouvelles non plus..on espère toujours que ça va finir par s-arranger..

Bon courage à vous et votre fille

Amicalement

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Mama

Roseland

09/09/2017 à 09:29

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Bonjour à tous

J ai une spondylarthrite depuis 20ans.

Ma fille aînée aussi plus une sclérose en plaques qui vient d être décelée.

Pour ma part, je ne peux pas prendre d anti tnf car cela peut réveillée la SEP.

Je suis sous salazopirine 2comp par jour et du celebrex

En ce qui concerne le travail, j ai bossé à la poste pendant 15 ans puis j ai fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé qui m à permise de faire une formation rémunérée dans le secrétariat médical au seins d un crp.il fallait que je pense à avoir un poste adapté,c très important pour moi de gardé une autonomie.Evidement je fatigue vite j ai une hernie qui me fait souffrir plus pas mal de soucis mais j arrive à vivre avec.

Pour arriver à mettre un nom sur ma pathologie il a fallu passé un scanner sacro illiaque Et une scintigraphie.hla négatif

Je vous souhaite plein de courage pour vos enfants je suis en plein dedans avec cette sclérose en plaques qui vient de se déclarer sur mon amour de fille à à peine 22ans.

Amicalement.

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Ange

mama37

09/09/2017 à 17:41

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@Roseland merci beaucoup et bon courage à vous et a votre fille également

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Mama

Roseland

13/09/2017 à 06:39

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Bonjour @mama37 et bonjour à tous,

Je voulais juste vous dire que pour moi après 20ans de pathologie,c est le décontractant musculaire qui me permet de bien dormir et sans trop de douleurs n y trop d effets secondaires..

Bonne journée

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Ange

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