Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

Une maman

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niniche21

29/07/2017 à 08:01

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@mama37Bonjour, oui ses talons étaient gonflés. Le diagnostic à été fait car il a les deux pieds qui sont touchés avec une légère érosion, des oedemes intraosseux et une légère fusion des os. De plus, Il est Hla b27 positif. Avec cette maladie, les ains marchent à 50% ce qui est le cas pour ton fils. Je sais que l'inflammation aux enthèses peripherique est plus difficile à soigner par rapport à la forme axiale. Après 1 ans de souffrance pour essayer de marcher en allant au lycée, son rhumatologue qui a diagnostiqué la maladie en juin n'a pas hésité à le passer sous anti tnf malgré les risques et peut être l'échec de ce traitement en espérant que cette maladie ne va pas évoluer.

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2017-07-29 08:01:09

nicox1

29/07/2017 à 08:47

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Bonjour à tous,

c'est la première fois que je m'inscris à un forum pour parler de la SPA.

Un brin d'histoire, j'ai 50ans et mes premières douleurs à 19 ans . Terrible au départ et puis vers 25 ans , j'ai décidé de contrer cette maladie.

LE SPORT

A ce jour , je fais 5 heures de natations par semaine ( crawl) puis le week du velo 80 à 100 km. La course à pied est trop traumatisante ( dommage, j'adorai courir ). Je ne m'interdit pas le ski

Je pense vraiment que l'inactivité aide au développement de cette maladie, pas de secret il faut bouger .

Attention, je ne dit pas que je n'ai plus de douleur la nuit, mais plus la douleur sera intense, plus je ferai de sport. je m'aide aussi d'anti inflammatoire type apranax ( mais uniquement en cas de crise. 1 boite me fait 1 semestre). Je suis en mode commando dans mon état d'esprit ( il n'y a pas le choix).

En 10 ans, aucun arrêt de travail lié à la maladie.

Le kiné, j'ai laissé tombé avec ces mouvements, mais je ne dénigre pas .

Dans mon cas, je compare souvent cette maladie à un volcan qui est en sommeil et qui se ranime à l'occasion.

Il faut bouger, pas le choix

Thierry

mama37

29/07/2017 à 09:48

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mama37

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@niniche21 j'espère que ce nouveau traitement marchera pour ton fils..ce serait sympa si tu peux me donner des nouvelles

Bon courage à vous deux

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Mama

mama37

29/07/2017 à 09:51

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@nicox1merci pour votre témoignage

Je pousse aussi mon fils à se bouger..il fait du fitness 2 ×par semaine...

Vous faites quoi comme métier?vous avez toujours reussi à travailler?je m'inquiète pour l'avenir de mon fils..

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Mama

niniche21

29/07/2017 à 13:02

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@mama37pas de souci, je te dirai pour son évolution. Toi aussi tiens moi au courant pour ton fils. J'espère de tout mon coeur que s'il a réellement la spondylarthrite qu'elle restera en sommeil tout au long de sa vie. Bonne journée.

niniche21

29/07/2017 à 13:08

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@nicox1 bonjour, je suis tout à fait d'accord avec vous. Le sport est indispensable. Mon fils n'en a pas fait pendant 1 an et son état ne s'est pas du tout améliorer. Merci beaucoup pour votre témoignage car je suis très inquiète également pour l'avenir de mon fils qui n'a que 16 ans. Bon courage à vous.

mama37

29/07/2017 à 20:38

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@niniche21 ne baissons pas les bras..courage et on va s'entraider!

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Mama

nicox1

30/07/2017 à 12:01

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@niniche21

Je fais un travail plutôt de bureau.

Il est clair que je n'aurai pas pu faire un travail en position debout toute la journée( type coiffeur ou autres) et ni un travail en position assis ( type chauffeur ou autres).

Cette maladie m'a contraint peut être à 2 semaines d'arrêt sur 30 ans de travail.

Dans mon cas, si j'arrive à mettre mes chaussettes, c'est que je peux travailler.

Je fais aussi très attention à mon poids ( avec le sport je suis peinard ) et comme j'aime manger ..

mama37

30/07/2017 à 19:54

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@nicox1merci pour votre témoignage encourageant.. juste une question?avez vous pu construire une vie de famille malgrès la maladie?merci..

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Mama

nicox1

31/07/2017 à 10:40

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@mama37

Je suis très surpris par votre question et cela a fait plutôt rire ma femme.

Je me permets donc de vous retourner la question, pourquoi je n'aurai pas pu construire une vie de famille ?

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