Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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mama37

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

Une maman

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Utilisateur désinscrit

04/10/2017 à 23:43

Bonsoir a tous

Mon mari a ete diagnostiqué pour la SPA en 2005 . Pendant 2 ans il a pris du butazolidine mais la maladie a tres vite evoluer a un point ou tout lui ete tres diificile il ete souvent en arret maladie pour son mal de dos et le rhumo qu'il voyait a l epoque lui laisser 3 a 5 ans avant d etre en fauteuil roulant . Mais en 2008 je lui ai fait changer de rhumato et celui ci apres 1 hospitalisation de 3 jours pour faire tout les examens afin de confirmer la SPA et sa phase , la passer tres vite sous anti tnf .

Ayant aussi la maladie de crohn il est sous remicade par intra veineuse a raison d une injection toutes les 6 semaines depuis et Des la 1ere injection je l ai vu transformé . Lui qui avait tant de mal ne serait ce que se lever d une chaise, je l ai vu le jour de sa sortie de l hopital avec notre fils qui avait que 2 ans courrir dans le sable avec la poussette et le gamin dedans . Je ne dis pas que c tout beau tout rose tout les jours . Y a des periodes ou des piques de douleurs surviennent meme s il ne le dit pas on le vois a sa posture et a son agressivité . Generalement cela arrive a quelques jour de son " shoot" comme je l apelle ou quand il doit la decaler d 1 ou 2 semaines a cause d une crise de crohn ou d un banal rhume car un simple rhume au moment de l injection peut amener des complications et au dire du rhumato cela peut meme lui etre fatal mais des qu il la eu il revit . En complement du remicade il prend du novatrex 1 fois par semaine egalement .

Lors de sa derniere visite son rhumato la rassurer en lui disant que si remicade n ete plus suffisament efficace un nouveau medoc ete arriver sur le marché mais pour le moment tant que ce traitement a de l effet il reste sur celui ci . A savoir qu a l epoque ou il la commencer c ete le traitement de la derniere chance ^^

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2017-10-04 23:43:15

Roseland

05/10/2017 à 06:34

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Didine80 Bonjour et bonjour à tous

Quel témoignage encouragent et comme quoi voir les bons spécialistes a du bon.

Courage à vous et votre mari.

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Ange

mama37

10/10/2017 à 16:49

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@Didine80 merci beaucoup pour ce témoignage réconfortant...il y a tellement peu de retours positifs sur les traitements qui marchent...ça m'encourage à ne pas baisser les bras!

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Mama

Roseland

10/10/2017 à 17:00

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Ne lâchez rien et prenez soin de vous aussi c est important pour vous et pour lui.

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mama37

10/10/2017 à 19:56

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@Roseland merci beaucoup..c'est vrai que ces derniers temps j'ai baissée un peu les bras....je dois aussi prendre soin de moi mais ça c'est pas gagnée..je suis rongée par l'inquiétude malheureusement..

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Mama

Roseland

10/10/2017 à 20:25

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Mama37 Votre mari va comment en ce moment,j avais compris que ça allait mieux ?

La vie est compliquée d autant plus qu quand on est malade ou quand un proche l est c sur soucis pour la pathologie les traitements et les factures !qui n arrangent rien.

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Ange

mama37

10/10/2017 à 22:28

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@Roseland bonsoir ce n'est pas mon mari mais mon fils de 19 ans qui est concerné..je m'inquiète fort pour son avenir et j'espère qu'il aura un traitement pour lui permettre de construire sa vie ! Oui c'est des soucis...j'essai de ne pas baisser les bras et de me dire qu'il y a aussi des traitements qui fonctionnent sinon je ne vis plus..

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Mama

Roseland

11/10/2017 à 01:11

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Oui mama37 désolée j ai confonduavec didinel

Vous savez ma fille est atteinte depuis ses 19ans elle en a 22 et malheureusement une sclérose en plaques qui c est rajouté depuis quelques mois.

Je suis très soucieuse aussi pour l instant elle est sous methotrexate pour la SPA demain on a rdv au neurologue pour voir si il faut un autre traitement.

J ai eu quelques jours très compliqués en plus je voulais être forte devant elle .je l accompagne à tous ses rendez-vous.on s appelle tout les jours.je culpabilise c est sur mais j ai repris des forces pour elle pour combattre pour sa petite sœur aussi qui a besoin de moi.

Je vous souhaite bien du courage ?

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Ange

mama37

19/10/2017 à 17:03

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@niniche21 comment ça va ton fils?ça va son traitement?le mien a de nouveau mal au dos..il prend des antalgique..je pense que son chagrin d'amour y est pour beaucoup..on a refait un PDS et tout est normal...donc on piétine...

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Mama

mama37

19/10/2017 à 17:06

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@niniche21

comment ça va ton fils?ça va son traitement?le mien a de nouveau mal au dos..il prend des antalgique..je pense que son chagrin d'amour y est pour beaucoup..on a refait un PDS et tout est normal...donc on piétine...

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