VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?

Bonjour à tous

Sepienne depuis 2021 j’ai commencé la copaxone rapidement après ma première et unique poussée à ce jour (🤞)

malheureusement je ne pouvais piquer que l’intérieur des cuisses et ça devenait très douloureux et contraignant dû principalement à des piqûres ratées qui finissaient dans les muscles ou autres joisivetèes…et j’ai commencé à cumuler beaucoup d’effets secondaires ce qui a pousser mon médecin traitant à contacter mon neuro pour un changement de traitement

bref on est passé sous Tecfidera. Un poil d’appréhension un énorme flush à la première prise et plus rien j’étais aux anges !!!!! Le changement, une vrai libération. qui évidemment n’a pas duré. 4 semaines après de début me voilà au urgences , douleurs abdominales atroces, vomissements, diarrhée depuis 8 jours. Le temps d’écarter l’intoxication alimentaire et la gastro, nous voilà à pointer le Tecfidera.
coup de fil et compte rendu envoyé au neuro et l’ordonnance pour du Vumerity arrive .
et le stress me reprend, je vais le commencer dimanche, progressivement.
mais je ne supporterais pas une seconde réaction comme je viens de vivre 😰

il faut que je me calme déjà et que je mise sur les avis qui on l’air positif pour les problèmes digestifs 🤞🙏

Hello la team #vumerity

Je viens donner quelques nouvelles et rassurer les personnes à qui l'on propose ce traitement.

Cela va faire deux ans et demi que je prends le traitement.

Pas d'évolution sur les IRM (IRM cérébrale tous les ans) : le plus important !

Quelques flushs de temps en temps, plutôt dans la matinée. Je n'arrive pas trop à savoir si c'est à cause de l'heure de prise (par exemple en cas de grasses matinées) ou de petit déjeuner trop léger... parfois c'est une émotion qui le déclenche. Rien de bien méchant, ça finit par passer tout seul, et de l'extérieur les gens n'y font pas vraiment attention.

Côté prises de sang, tout est OK. Je suis revenue dans les fourchettes pour les lymphocytes. Foie et reins OK.

Vaccin contre la grippe chaque automne. Je n'ai pas été malade depuis le covid de l'été 2023, pas de rhume ou de gastro (pourtant j'ai des enfants scolarisés).

J'ai été opérée de l'appendicite le mois dernier. Rien à voir avec la sep, et là au moins on peut se dire qu'après l'opération le problème est réglé définitivement : ça change de la sep ! J'ai du prendre les gélules le soir juste avec une gorgée d'eau (petit flush après... en même temps avec le stress d'être aux urgences ça se comprends), et pas de prise le lendemain matin, reprise le soir et aucun souci. Peut être que mon corps avait déjà assez à gérer avec l'anesthésie et la douleur.

Je remarque que j'ai tendance à faire des inflammations (tendinites, appendicite... du reflux aussi). Je vais creuser côté alimentation anti-inflammatoire. Le yoga m'aide à m'apaiser mais je sens bien ce "feu intérieur" trop fort.

Bon mois de décembre à toutes et tous

Hello la team Vumerity !

Et bien, je vais probablement bientôt changer de traitement !

En effet, j'ai vécu une poussée (névrite optique), avec hypersignaux à l'IRM cérébrale. Je dois passer une IRM médullaire avec injection pour vérifier la stabilité à ce niveau... Et ensuite passage sur un traitement de seconde ligne appelé "haute efficacité"...

C'est évidemment une mauvaise nouvelle, un sacré coup au moral de se dire que la sep est active malgré le traitement et tout le reste (l'activité physique, l'hygiène de vie...).

Je me console en me disant que les flush ne me manqueront pas.

En juillet 2022 je m'étais fait une montagne du vumerity, c'était mon premier traitement de fond, j'étais sous le coup de l'annonce du diagnostic... Rapidement j'ai tenu à rassurer les autres personnes, qui comme moi devait commencer ce traitement : j'ai très bien vécu avec !

Maintenant se pose la question de l'efficacité, a priori pour moi rien de probant, ou alors sur un temps très court (deux ans...) j'espère ne pas devoir changer de traitement tous les deux ans. Et je me demande ce qui se serait passé sans rien prendre, est-ce que vraiment j'aurai fait une poussée plus tôt ? c'est tellement vicieux cette pathologie.

Bonne continuation

Bonjour loelys,

Je suis aussi sous Vumerity avec malgré tout quelques poussées lorsque je suis affaiblie par grippe rhume ou autre vous parlez d'un traitement de haute efficacité pourriez-vous m'en dire plus s'il vous plaît car je dois faire bientôt 2 irm et je souhaiterais parler avec ma neuro de ce traitement que vous parlez

Merci pour vos informations qui vont m'être précieuse

Bonne journée

Malaise